Por Patty Machelor
La Estrella de Tucsón
Después de que su esposa fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer en el 2007, lo primero que Joe Seger sintió fue pánico.
Apenas podía comer, perdió 7 kg. en los primeros tres meses.
“Me tomó algún tiempo superar el duelo y aceptar la situación”, dice Seger, cuya esposa, Patty Seger, murió el 6 de junio de 2011.
Viendo en retrospectiva, Seger recomienda entrar de inmediato a grupos de apoyo, el paciente en uno y sus seres queridos en otros. También es importante resolver asuntos legales y actualizar testamentos rápidamente, dice, especialmente si el paciente todavía puede y desea participar.
Después, es tiempo de contactar a amigos y vecinos y mantenerse activo, dice.
En los días y semanas después del diagnóstico, el capítulo local de la Asociación del Alzheimer ofrece dos herramientas para familias, dice Kelly A. Raach, directora regional del Capítulo del Desierto del Suroeste (Desert Southwest Chapter) de la asociación.
La primera es un libro de actividades en el que el paciente y su pareja o ser querido más cercano pueden trabajar juntos. La segunda es una sencilla guía titulada ¿Por dónde empiezo? (Where Do I Start?).
Por lo general, indica Raach, los pacientes y sus familias deben seguir estos pasos iniciales:
Informarse sobre la enfermedad y sobre las herramientas disponibles en la comunidad.
Construir un círculo de apoyo.
Convertirse en defensor de sí mismo, incluyendo el comunicarse con los profesionales médicos.
Aprender a hablar con los demás sobre el diagnóstico.
Empezar a pensar en el futuro y tomar decisiones que respalden los cambios que están por venir.
Ordenar asuntos legales y financieros e informarse sobre las prestaciones o beneficios a los pueden accesar.
Diseñar un plan de seguridad que incluya posibilidades como deambular y la seguridad en la casa y mientras manejas.
Considerar si ciertos estudios clínicos e investigaciones son apropiados a su situación.
La seguridad es primero
Elizabeth Kinder, consultora familiar de la Asociación del Alzheimer, dice que cuando se presenten temas como manejar o quedarse solo en casa, debe concentrarse en el aspecto de la seguridad. Pero sólo haz lo necesario –los pacientes deben seguir haciendo todo lo que puedan por todo el tiempo posible.
Algo que debe hacerse de inmediato es ceder el poder médico y financiero, dice el abogado especializado en leyes sobre la vejez Paul Bartlett.
“Necesitas tener a una persona que tomará las decisiones médicas por ti y que desee lo mejor para ti”, dice Bartlett.
“Puedes definir lo que sería una calidad de vida inaceptable para ti. Por ejemplo, podrías decir que si no puedes comunicarte con los demás, ‘no me den tratamiento médico tratando de salvar mi vida, sólo bríndenme un cuidado confortable’. Incluso puedes indicar en tu poder de representación médica los tratamientos específicos que preferirías no recibir, como un trasplante de riñones o diálisis”, dice.
Si no se cuenta con el poder médico o tutela, puede ser difícil poner a un padre con demencia en un centro de cuidados externo, dice Bartlett.
“Vemos esto todos los días. Los hijos viven en otra ciudad y el padre o madre no tiene supervisión. Es muy poco común que una persona reciba un diagnóstico de demencia y decida quedarse tranquilo”, dice. Si esos hijos no tienen la tutela, la instalación a donde llevan a su madre puede acusar que la están encerrando ilegalmente”.
La idea clave es que el padre o madre siempre tiene el derecho de irse, a menos que esté bajo tutela, aunque algunas veces el poder médico eleva el nivel de confort del lugar si el padre no pone objeción, dice Bartlett.
Por lo general, la tutela prueba que el padre o madre está incapacitado por enfermedad física o mental e inhabilitado para tomar decisiones responsables por sí mismo.
