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Hace seis años, me dijeron "su hija tiene cáncer". Palabras aplastantes que ningún padre espera o está dispuesto a escuchar. Mi hija Kelsey tenía 17 años y acababa de comenzar su último año en la preparatoria. Había estado teniendo migrañas por semanas cuando fue ingresada en el hospital para recibir tratamiento. Mientras realizaban las pruebas, los médicos descubrieron que Kelsey tenía cáncer.
Las migrañas eran un síntoma causado por un tipo de cáncer de sangre, la leucemia mieloide aguda. Aunque las familias a menudo escuchan que el cáncer infantil es raro, puedo asegurarles que no es raro cuando se trata de su hija o hijo.
Aquí hay algunos hechos:
• A 47 niños se les diagnostica cáncer cada día en EE.UU. Aproximadamente 17,293 niños (de 0 a 19 años) que reciben un diagnóstico de cáncer pediátrico anualmente. En todo el mundo, se diagnostica a más de 400,000 niños cada año, según datos de la Organización Mundial de la Salud hasta febrero de 2021.
• El cáncer infantil no discrimina, afecta a todas las edades entre los menores de edad, grupos étnicos y clases socioeconómicas en todo el mundo.
• Hay 12 tipos principales de cáncer infantil y más de 100 subtipos.
• El 95% de los sobrevivientes de cáncer infantil experimentarán problemas de salud importantes a la edad de 45 años. Estos efectos “tardíos” suelen ser el resultado del tratamiento que recibieron.
• Cuando se observan los avances en nuevas terapias, sorprendentemente solo cuatro medicamentos han sido aprobados específicamente para el tratamiento del cáncer en niños desde 1992. El Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglasa en inglés) gasta en promedio solo el 4% de su presupuesto de investigación en TODOS los cánceres infantiles combinados.
• El cáncer infantil es la principal causa de muerte por enfermedad de nuestros niños. Cuando un niño muere, pierde en promedio 70 años potenciales de vida debido al cáncer.
Durante el tratamiento de mi hija Kelsey, ella luchó enfrentó con confianza en sí misma la idea de perder sus largos mechones de cabello, pero no fue hasta que le regalaron una sesión de fotos profesional que se sintió empoderada y hermosa a pesar de su calvicie.
A través de su experiencia personal, Kelsey desarrolló una visión para Bald Beauties Project, una organización sin fines de lucro que impacta positivamente a los niños y adultos jóvenes afectados por el cáncer infantil.
En la actualidad, Bald Beauties Project ofrece sesiones de fotos profesionales a niños y adultos jóvenes que pierden el cabello durante el tratamiento, paquetes de comodidad para adolescentes, becas para la investigación para encontrar tratamientos más seguros y eficaces para la leucemia mieloide aguda y un retiro anual de apoyo para las familias que han perdido a un menor a causa del cáncer. Para obtener más información sobre esta organización, visita: BaldBeautiesProject.org
A continuación, se incluyen algunas formas sencillas en las que puede ayudar a apoyar a las familias con cáncer infantil:
• Conviértete en donante de médula ósea (solo se necesita un hisopo para agregarlo al registro en BeTheMatch.org).
• Adopta a una familia y encuentra la manera de ayudar. Puedes hacere mandados, llevar comida, cuidar a un hermano, pasear a la mascota de la familia, ofrecer apoyo emocional o simplemente estar ahí para escuchar.
• Dona sangre y plaquetas, existe una necesidad crítica para todos los pacientes con cáncer.
• Consulta las organizaciones locales de cáncer infantil para ver cómo puedes ayudar.
El mes de septiembre se dedica a la concientización del cáncer infantil, pero cualquier momento es bueno para colaborar e informarse más.
ENGLISH VERSION
Six years, I was told “your child has cancer.” Crushing words that no parent ever expects or is prepared to hear. My daughter Kelsey was seventeen and had just begun her senior year in high school. She had been experiencing weeks of severe migraines when she was admitted to the hospital for treatment. While running tests, doctors discovered that Kelsey had cancer. The migraines were a symptom caused by a type of blood cancer, Acute Myeloid Leukemia. Although families often hear that childhood cancer is rare, I can assure you that it is NOT rare when it’s your child.
Here are a few facts:
• 47 children are diagnosed with cancer each day. In the U.S. there are approximately 17,293 children (ages 0-19) who receive a pediatric cancer diagnosis annually. Worldwide, over 400,000 children are diagnosed each year (World Health Organization – Feb 2021).
• Childhood cancer does not discriminate, it affects all ages, ethnic groups and socio-economic classes throughout the world.
• Childhood cancer is not just one disease, there are twelve major types of cancer and over 100 subtypes.
• 95% of childhood cancer survivors will experience significant health issues by the age of 45. These “late” effects are often a result of the treatment they received.
• When you look at advancements in new therapies, shockingly only four drugs have been approved specifically for cancer treatment for children since 1992. The National Cancer Institute (NCI) spends on average just 4% of their research budget for ALL childhood cancers combined.
• Childhood cancer is the number one cause of death by disease of our children. When a child dies, they lose on average 70 potential life years due to cancer.
During Kelsey’s treatment she struggled with confidence at the thought of losing her long locks of hair. It wasn’t until she was gifted a professional photo shoot that she felt empowered and beautiful despite her baldness, it was then that she regained her self-confidence without hair. Through her personal experience, Kelsey developed a vision for the Bald Beauties Project, a non-profit that would positively impact children and young adults affected by childhood cancer.
Today the Bald Beauties Project provides professional photo shoots to children and young adults who lose their hair during treatment, Teen Comfort Kits, research grants to find safer more effective treatments for AML and an annual bereavement retreat for families. For more information go to: BaldBeautiesProject.org
September is childhood cancer awareness, although any family affected by cancer will share that this is EVERY month in their book. Here are some easy ways that you can help to support childhood cancer families:
• Become a bone marrow donor (it only takes a swab to be added to the registry at BeTheMatch.org).
• Adopt a family and find a way to help. Run errands, provide a meal, care for a sibling, walk the family pet, offer emotional support, or just be there to listen.
• Donate blood and platelets, there is a critical need for all cancer patients.
• Check out your local childhood cancer organizations to see how you can help.
