Las manos fijamente entrelazadas, la rigidez de su rostro y la dificultad para cerrar la boca no hacen justicia a la lucidez que a sus 88 años de edad puede presumir Eduardo Luna.
La silla de ruedas tampoco ayuda.
El Parkinson ha deteriorado su cuerpo, su movilidad y su interacción social.
Pero eso ha sido a lo largo de 20 años.
Antes de esto, Eduardo fue telegrafista por 45 años en Magdalena, Sonora, y padre de cinco hijos. Enviudó poco antes de haber sido diagnosticado con Parkinson en Hermosillo en 1986.
Ahora Eduardo vive en el sur de Tucsón con su hija Leticia Luna, una arquitecta que hace planos por computadora para casas y comercios y que estudia una certificación en la materia en el Colegio Comunitario Pima.
Pero hubo un tiempo en que Leticia, egresada de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), tomó otro tipo de cursos. Se capacitó para ser la cuidadora de salud de su papá. Su caregiver.
Aunque ayudarlo a vestirse, acostarlo, asearlo o subirlo al carro pueden ser actividades agotadoras, Leticia, de 60 años de edad, dice que lo más difícil es “lidiarlo”.
“Porque no es lo mismo tener un cliente que cuidar a tu papá”.
Don Eduardo la escucha sin voltear. Sus manos están ocupadas poniendo la rosca a una botella de agua que sujetó con las dos manos y se empinó elevando la cabeza y apretando los ojos, como si de eso dependiera el control.
La destreza de sus manos no parece en ese momento mucho menor a la de otra persona de su edad. La cirugía que le practicaron hace cinco años lo ha ayudado a controlar el temblor.
Este procedimiento quirúrgico es llamado Estimulación Cerebral Profunda (Deep Brain Stimulation, DBS) y se utiliza para tratar el temblor, la rigidez, el agarrotamiento, el movimiento lento y los problemas para caminar.
El doctor Francisco Valdivia, neurólogo del Centro de Neurociencias en Tucsón, explica que hasta hace poco la cirugía se practicaba sólo en pacientes en una etapa avanzada del Parkinson, como el caso de don Eduardo, pero recientemente se ha expandido debido a que varios estudios sugieren que podría retrasar el progreso de la enfermedad.
La cirugía consiste en la implantación de un dispositivo médico similar al marcapasos cardiaco.
Es un electrodo (un cable delgado y aislado) que envía una estimulación eléctrica a áreas específicas del cerebro que controlan el movimiento y bloquea las señales que causan el temblor.
Se realiza una pequeña abertura en el cráneo para implantarlo y una extensión del cable corre debajo de la piel hasta el neuroestimulador (las baterías), una cajita del tamaño de un cronómetro que se implanta cerca de la clavícula, en el pecho o sobre el abdomen. A Eduardo se lo pusieron en el pecho.
“A todo dar quedé”, dice.
Para Leticia fue como un milagro: “La mañana siguiente a la operación, mi papá se levantó recto, sin temblar. Yo empecé a llorar”.
Unos años después, caminar empezó a hacerse más difícil para Eduardo. Era momento de renovar el neuroestimulador.
El doctor Valdivia explica que la Estimulación Cerebral Profunda no detiene el progreso de la enfermedad, por lo que deben hacerse ajustes e incluso puede llegar el momento en que ya no surta efecto.
En agosto pasado reemplazaron el neuroestimulador de Eduardo, pero surgieron complicaciones a raíz de que una herida en el pecho no cicatrizó y se infectó.
Debieron esperar un mes y medio para volverlo a intentar, tiempo en el que los temblores regresaron y eso bajó el ánimo de Eduardo, quien además toma Levodopa, el medicamento más común en etapas avanzadas.
En diciembre, colocaron el dispositivo en su abdomen. Funciona, pero ha traído algunas molestias a Eduardo. Ahora camina mucho menos.
Un diccionario
Antes, don Eduardo disfrutaba de salir a caminar. También le gusta mucho comer en restaurantes. Olive Garden es su favorito. Pero las salidas ya son menos frecuentes.
“Para mí que la cosa está declinando”, dice Eduardo.
Leticia opina que aunque ha sido difícil, el saldo de estas dos décadas es positivo. “Con tus achaques y todo, pero aquí estás”, le dice a su papá.
Ambos se han informado mucho sobre todo lo relacionado con la enfermedad. En una de las revistas que obtenían de las consultas médicas leyeron sobre el Muhammad Ali Parkinson Center y asistieron a uno de los dos eventos que el centro ha realizado en Tucsón para la comunidad hispana.
Han participado en otros tres simposios nacionales del centro en Phoenix, y se mantienen en contacto con la coordinadora.
El mes pasado, Leticia envió en un sobre un dibujo ilustrado por su papá para que formara parte de la exposición de dibujos de pacientes del centro.
A Eduardo le gusta leer, y ha aprendido bastante inglés mediante la televisión y un curso que compró cuando se vino a vivir con su hija, hace 10 años.
“Él sabe mucho, es muy inteligente”, afirma Leticia. “Él es mi diccionario”.
Ahora que su movilidad ha mermado, las noticias relacionadas con la próxima elección presidencial lo mantienen entretenido.
“Pero ya me tiene hasta acá el Donald Trump”, agrega Eduardo. “Sin querer está acumulando fuerzas potentes. Malas”.
Lo bueno para él, dice, es que envió a tiempo su voto por correo para la elección de preferencias de Arizona. Dice que votó por Hillary Clinton porque ella ha hablado de apoyar la investigación en medicina genética.
“Él todavía está esperando que la ciencia encuentre la cura”, dice Leticia.
