Cuando eres diagnosticado con una enfermedad que te acompañará toda la vida, el primer paso, y el más difícil, es aceptarlo. El segundo debe ser procurar herramientas que faciliten la vida diaria.
Esa es una pieza clave de la visión del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC), con sede en Phoenix pero que brinda servicio a personas de todo el estado.
“La educación es importante, porque te da herramientas para que no pienses que ir al doctor y tomar la medicina es lo único que puedes hacer por ti mismo”, dice Claudia Martínez, coordinadora de servicios en español del centro.
El MAPC se creó en 1997 como parte del Instituto Neurológico Barrow del Hospital St. Joseph de Phoenix, gracias a la sinergia de tres hombres: el Dr. Abraham Lieberman, neurólogo y director médico del centro; Jimmy Walker, filántropo local que ha posibilitado en gran medida la operación financiera, y el legendario ex boxeador Muhammad Ali, quien accedió a que esta organización sin fines de lucro llevara su nombre.
Ali y su esposa, Yolanda “Lonnie” Williams –quienes radican en Scottsdale, Arizona-, han trabajado porque los pacientes de Parkinson reciban atención más allá de su estatus socioeconómico. Esa fue la condición impuso Ali .
Así se creó el Ali Care, un programa de asistencia financiera para cubrir medicinas y visitas a especialistas. Lo único que debe comprobar una persona de cualquier parte de Arizona interesada en el programa es su necesidad económica.
En la comunidad hispana
En 2007, al centro llegó una doctora general colombiana que estudiaba la especialidad en Gerontología en Phoenix. Debía hacer prácticas profesionales, pero además quería saciar su necesidad de informarse y colaborar con la comunidad del Parkinson. Su papá había padecido la enfermedad.
“Me enamoré del programa”, dice Claudia Martínez, “y ellos vieron en mí la oportunidad de abrir la puerta a la comunidad hispana”.
El Muhammad Ali Parkinson Center es una organización local. Phoenix es la única sede y está reconocida como centro de excelencia por la Fundación Nacional del Parkinson (PNF).
Pero para ser local, el Muhammad Ali está llegando muy lejos.
Apoyado por el Internet, el centro está aliándose con gente de todo el mundo. El pasado 19 de marzo se realizó el simposio anual, que por segunda vez se transmitió por videoconferencia a varios países de América Latina, donde hace falta mayor información, dice Martínez.
Y en septiembre se dará otro paso importante en ese sentido, cuando el cuarto Congreso Mundial de Parkinson (WPC, por sus siglas en inglés) comparta información en español a través de la red. El congreso se realiza cada tres años; esta vez será en Portland, Oregon, del 20 al 23 de septiembre. En 2019 será en Asia.
El Muhammad Ali Parkinson Center es uno de los socios del congreso, y Martínez es miembro del subcomité de español, el cual ha contribuido a lograr que el congreso se abra a la comunidad de habla hispana.
Si desea información para asistir al congreso o seguirlo en línea, puede contactar a Claudia Martínez en Claudia.Martinez001@DignityHealth.org o visitar www.wpc2016.org/page/Espanol.
Una voz, una familia
Unas 200 familias hispanas conforman la base de datos de usuarios del centro. Familia es un término imprescindible en este lugar.
Eventualmente, el paciente requiere la colaboración de una o varias personas cercanas para su cuidado y, especialmente, para mantenerse activo.
Y “esta gente termina convirtiéndose en tu familia”, dice Ruby Rendón, quien desde hace seis años participa en el centro como voluntaria y es vicepresidenta de la Red de Parkinson de Arizona (PNA). Su mamá, Corina Villalobos, de 67 años, fue diagnosticada en 2007.
Corina es muy afortunada.
Tuvo cuatro hijas: Corina, Yariza, Ruby y Leslie; tres viven en Arizona y la menor en Agua Prieta, Sonora, de donde es originaria la familia. Corina vive en Tucsón con la mayor de sus hijas, pero también pasa mucho tiempo con Ruby en Phoenix, especialmente para estar cerca del centro.
El pasado sábado 5 de marzo, tres de las hermanas y una nieta se levantaron más temprano de lo usual y algunas tomaron carretera. La ocasión lo ameritaba.
Liliana López Ruelas / La Estrella de Tucsón
Leslie Sosa, Ruby Rendón y Corina Valencia acompañan a su mamá, Corina Villalobos (de rojo), en la presentación del disco del coro Voces Unidas, del Muhammad Ali Parkinson Center.
En un salón de la Basílica St. Mary’s, en el centro de Phoenix, sería la presentación del primer disco del primer coro en español del centro, Voces Unidas. Corina Villalobos es integrante del coro y una de las voces principales.
“Ese lunar que tienes, cielito lindo, junto a la boca”, canta Corina en un solo. “No se lo des a nadie, cielito lindo, que a mí me toca”, entra el resto del coro, de unos 25 integrantes, entre pacientes y familiares.
El MAPC tiene otros dos coros en inglés.
Martínez explica que al menos el 90 por ciento de los enfermos de Parkinson ve afectada su voz en algún momento. Empiezan a hablar cada vez más bajo y desarticulado, además de que abren muy poco la boca a causa de la rigidez en los músculos de la cara.
Cortesía del Muhammad Ali Parkinson Center
El taller de pintura es una de las actividades que más buscan los participantes del Muhammad Ali Parkinson Center, porque reta a su cerebro a hacer algo nuevo y logran controlar el temblor.
“Eso les produce mucha frustración y aislamiento”, destaca Martínez. “Empiezan a retraerse de reuniones sociales y familiares”.
Agrega que cantar es una excelente terapia, que además les de una oportunidad de socializar.
Pero más que eso, el coro Voces Unidas se ha convertido en una forma de llevar información a la comunidad latina y crear conciencia, dice Martínez.
“Es una forma de que la gente sepa que se puede vivir bien con esta enfermedad”.
El disco, “Un Compás Latino de Esperanza”, está a la venta en www.parkinsonnetworkaz.org/home/parkinsons-voices/ por 10 dólares.
Esto es Parkinson
Junto con eventos como el almuerzo para la presentación del CD y otras formas de donativos, la recaudación de recursos es vital para el centro.
Los fondos se utilizan en programas como el de pintura, en el que cada año en el mes de abril –mes dedicado al Parkinson– montan una exposición con la obra de los pacientes.
Este año es especial. El fotógrafo y periodista noruego Anders M. Leines, diagnosticado con la enfermedad hace siete años, cuando tenía 45, trajo su exposición “Esto es Parkinson”.
Con sus espectaculares retratos de pacientes menores de 60 años, Leines pretende desmitificar la idea de que el Parkinson es sólo cosa de abuelos encorvados.
Las fotos reflejan la fuerza de una mujer en acción; la pasión de un hombre fuerte y tatuado; el heroísmo de un padre joven que para sus hijos es como Superman; la belleza de una mujer; la esperanza de una sonrisa.
Hay vida en ellas.
Están expuestas en la Biblioteca Central Burton Barr de Phoenix, en el 1221 N. Central Avenue, desde el 1 al 27 de abril. Es gratis.
Algo interesante
Los principales servicios del programa en español se dividen en dos áreas: educativa y recreativa.
Cortesía del Muhammad Ali Parkinson Center
La elaboración de tarjetas navideñas es una actividad anual del MAPC, que abre sus puertas a pacientes de todo el estado.
En la parte educativa están los seminarios Parkinson 101 y Parkinson 202, para entender la enfermedad a detalle. “Qué es lo que pasa en el cerebro, cómo funcionan las medicinas y terapias, cómo ayuda el ejercicio”, explica la Coordinadora. “Es algo detallado que no van a adquirir en la oficina del doctor”.
Del 20 de abril al 25 de mayo próximo habrá una ronda de desayunos gratuitos para impartir el curso Parkinson 202. Las sesiones serán los miércoles a partir de las 9 a.m. en el centro, ubicado en 240 W. Thomas Road, Suite 302, en Phoenix.
También hay cursos para facilitar la buena comunicación con los cuidadores o caregivers y para fomentar el equilibrio en las familias.
Imparten clases de ejercicios que ayudan a mejorar la movilidad; realizan el “Picnic del Parkinson” cada año en abril, y mantienen el programa “Comadres/Compadres”, que promueve la socialización y actividades creativas entre hispanos con Parkinson y sus familiares.
Una de sus actividades es la creación y venta anual de tarjetas navideñas hechas a mano por los pacientes.
“Esta enfermedad es algo interesante”, dice Corina Villalobos, quien por décadas se había concentrado en ser ama de casa. “Aquí, de la noche a la mañana me dio por pintar. Y cuando pinto no tiemblo”.
Se les ve activos. A los participantes del MAPC se les ve contentos.
Su expresión corresponde a los versos de la canción que hace un par de años compuso para ellos el cantautor mexicano José María Lobo y que se incluye en el CD de Voces Unidas:
“El Parkinson ya es como un amigo/ No lo veas tan mal/ Él caminará conmigo/ Hasta el final”.
