Si la ves, no lo crees.
Alejandra Borunda tiene 29 años de edad, vive sola, trabaja, es alegre y tiene Parkinson.
Su caso es especial no sólo por su juventud –la edad promedio de diagnóstico de Parkinson es a los 62 años-, sino porque su enfermedad es hereditaria. Sólo en el 10 por ciento de los pacientes de Parkinson se ha confirmado que la enfermedad ha sido heredada de su familia.
Cuando el Parkinson se detecta antes de los 50 años se le considera prematuro, y únicamente el 2 por ciento de los pacientes en este país ha sido diagnosticado antes de los 40 años de edad. Es en este sector joven donde se detectan la mayoría de los casos genéticos.
Alejandra es la novena enferma de Parkinson en su familia. El mal viene del lado de su papá, Adrián Borunda, de 58 años. Él no tiene Parkinson, pero lo ha vivido a través de su papá, su abuela materna, tías, hermanas y ahora su hija.
Hace unos ocho años que Alejandra empezó a investigar sobre el Parkinson, aunque fue diagnosticada hace sólo un año en Phoenix. Ha vivido en esa región desde que tenía 10 años, cuando vino de Chihuahua con sus padres y sus dos hermanos. Ella es la de en medio.
“Cuando tenía que hacer tareas de investigación siempre escogía el tema del Parkinson”, dice Alejandra. “Sentía que era mi responsabilidad informarme”.
Siendo estudiante de Psicología en la Universidad Estatal de Arizona (ASU), Alejandra llegó a percibir algunos síntomas en ella: se le dormían los pies, de repente le temblaba una mano. “Yo me decía, ‘estos son los síntomas’, pero también me decía, ‘no es cierto Alejandra, has leído tanto que estás alucinando’”.
Hace un año y medio, durante un mes Alejandra despertó al menos dos veces por semana con la pierna completamente entumida. Si intentaba moverla sentía calambres. “La primera vez creí que no iba a volver a caminar”, recuerda.
También empezó a notar que la pierna derecha brincaba levemente. Al mismo tiempo, Bella, su perrita, le ayudó a darse cuenta de que estaba perdiendo el olfato. Bella defecaba por las noches y Alejandra no se enteraba hasta que lo veía.
“Y usualmente estoy muy feliz”, dice, “y a veces me despertaba con ganas de llorar y no sabía por qué”.
Aun así, Alejandra no llegó al médico en busca de un diagnóstico de Parkinson. Fue porque se acercaba la primavera y con ellas las alergias. Pero el temor existía.
El médico primario le hizo preguntas sobre su historial clínico familiar. El Parkinson no tardó en entrar a la conversación.
“Le dije que tenía miedo”, dice Alejandra. “Sentí que lo debía decir”.
Un neurólogo se lo confirmó tras varios estudios.
El diagnóstico del Parkinson es clínico, no se logra con una sola prueba, pero hay una que está entre las más nuevas y que ayudó al diagnóstico de Alejandra: DaTscan, que evalúa el nivel de dopamina.
Dado el historial familiar, el neurólogo sugirió también la prueba genética. Dio positivo. Si Alejandra decide tener hijos, ellos tendrían el 50 por ciento de probabilidad de tener el mismo gen.
“Creo que fui fuerte”, cuenta Alejandra. “Pero sí se me salieron muchas lágrimas”. El médico le recordó que ella no tendría que sufrir lo mismo que su abuelo y sus tías, que la ciencia ha avanzado y que es posible tener una buena calidad de vida si toma las medidas adecuadas, como hacer ejercicio, mantenerse socialmente activa y bajo supervisión médica.
Temblar no duele
Los síntomas actuales de Alejandra no se perciben a simple vista. Sufre rigidez en las piernas, depresión ocasional, estreñimiento, pérdida de concentración momentánea y ahogos frecuentes.
“Ahorita no tengo temblor”, dice Alejandra. “Pero temblar no duele. Es más molesto no dormir o no poderte parar”.
Cortesía de Alejandra Borunda
Ruby Rendón, Alejandra Borunda y Aimé Angulo, voluntarias del Muhammad Ali Parkinson Center de Phoenix, tras la caminata anual por el Parkinson en febrero de 2016. Alejandra fue diagnosticada con Parkinson a los 28 años.
Cuando la enfermedad más le ha dolido a ella ha sido en situaciones cotidianas. Recuerda la vez que estando en un restaurante con amigos todos se levantaron de sus sillas para irse, menos ella. Tenía las piernas entumidas. Las frotó con sus manos tratando de darles calor.
O como aquel día recién diagnosticada mientras hacía su trabajo en Nursewise, un centro de atención telefónica de enfermería donde trabaja desde hace tres años. Una señora le decía por teléfono que se había estado ahogando.
“Es que tengo Parkinson. Y no espero que alguien me entienda, pero necesito un consejo”, dijo la paciente. “No pude”, confiesa Alejandra. “Me solté llorando y le dije que yo sí la entendía”.
Alejandra dice que cuando se es joven como ella y se padece la enfermedad a un nivel controlado “no puedes ir por la vida gritando que tienes Parkinson. La gente te tira a loco”.
En su trabajo nadie lo había notado.
Tras varias faltas y retardos por fatiga o depresión, Alejandra habló con su supervisor y encontró apoyo y comprensión. Él le recomendó solicitar el programa de ausencias por problemas médicos familiares (Family Medical Leave), que le da derecho a ausentarse del trabajo dos días al mes sin repercusiones.
“Todos han sido muy buenos en mi trabajo”, dice Alejandra. “En febrero fue la caminata por el Parkinson y fueron 14 compañeros del call center”.
Alejandra es de las voluntarias más activas del programa en español del Muhammad Ali Parkinson Center, con sede en Phoenix y que brinda atención a pacientes de todo el estado.
Ha participado en el Encuentro Femenil de Parkinson representando a Arizona y recientemente obtuvo una beca junto con otra voluntaria del centro, Ruby Rendón, para asistir a una conferencia en Washington, donde además se reunieron con legisladores para abogar por leyes que impulsen la investigación.
Ella y una tía que vive en Chihuahua y que también tiene Parkinson esperan ir en mayo al National Institute of Health (NIH) en Maryland para hacerse estudios clínicos que puedan contribuir a la investigación genética.
“Tengo mucha fe”, dice Alejandra. “Claro que quisiera que hallaran una cura, pero tengo más fe en que se encuentren más medicamentos que mejoren la calidad de vida”.
