Serie Especial Parkinson: Faltan respuestas, sobra esperanza
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Abril es el Mes del Parkinson. Compartimos una serie con información, testimonios, fotos y guías de ayuda sobre esta enfermedad.
- Liliana López Ruelas La Estrella de Tucsón
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La Enfermedad del Parkinson empieza sin sentirla.
La mayoría de nosotros la reconocemos por el temblor en una de las manos, pero hay varios síntomas no motores en las primeras etapas de la enfermedad que por sí solos hacen difícil conducir a un diagnóstico.
No hay un examen médico universal que detecte el Parkinson.
No se sabe a ciencia cierta qué lo origina, y por consecuencia tampoco se conoce una forma de prevenirlo.
La Enfermedad del Parkinson está rodeada de mitos.
Lo que sí sabemos es que hasta el momento no hay cura, que su progresión es lenta, que hay avances médicos que elevan la calidad de vida del paciente y que nadie muere estrictamente del mal del Parkinson.
Como una conexión que falla
El Parkinson pertenece a un grupo de enfermedades llamadas trastornos del movimiento. Es un desorden neurodegenerativo del cerebro.
A raíz de la muerte o deterioro de ciertas células, el cerebro poco a poco deja de producir dopamina, un químico que envía mensajes entre la sustancia negra y otras partes del cerebro.
Con cada vez menos dopamina, una persona tiene más y más problemas para regular sus movimientos, su cuerpo y sus emociones, explica la Fundación Nacional del Parkinson (FNP) en su página de Internet.
Pero los estudios muestran que los principales síntomas del Parkinson (temblor, rigidez, lentitud e inestabilidad) aparecen hasta que se ha perdido entre el 60 y el 80 por ciento de las células productoras de dopamina.
Es por ello que los investigadores se centran cada vez más en los síntomas no motores para detectar la enfermedad lo antes posible y buscar formas de detener su progresión.
Una hipótesis es que los primeros síntomas no motores son la pérdida del olfato, desórdenes del sueño y estreñimiento.
El Parkinson no es contagioso, aunque algunos casos parecen ser hereditarios y otros pueden rastrearse a mutaciones genéticas específicas, según el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Muchos investigadores ahora creen que la enfermedad es consecuencia de una combinación entre susceptibilidad genética y, con un énfasis mayor, la exposición a toxinas u otros factores ambientales.
Los problemas de memoria también son frecuentes en los pacientes con Parkinson. Pero a diferencia del Alzheimer, el Parkinson no borra por completo partes de la memoria.
“Se dice mucho que con el Alzheimer tienes una biblioteca donde se incendian áreas y no puedes recuperar esos libros”, explica Claudia Martínez, coordinadora de servicios en español del Centro del Parkinson Muhammad Ali en Phoenix. “La biblioteca del paciente de Parkinson es a prueba de incendios, pero tiene un bibliotecario muy desordenado”.
Un millón de enfermos en Estados Unidos
Cada año, unas 50 mil personas son diagnosticadas con la EP en Estados Unidos, la mayoría de ellas adultos mayores de 60 años. Se calcula que hay un millón de enfermos en el país.
Pero las cifras pueden ser imprecisas, advierten los expertos. Muchas personas confunden los primeros síntomas con el envejecimiento normal, y en no pocas ocasiones los médicos tienen que descartar primero otros padecimientos neurológicos.
Los expertos indican que la Enfermedad del Parkinson –que afecta en un 50 por ciento más a hombres que a mujeres–, no conduce a la muerte por sí misma ni reduce la expectativa de vida del paciente si es bien tratada.
Muchas personas viven con el padecimiento por más de 20 años.
Sin embargo, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades ubica las complicaciones derivadas del Parkinson como la 14ava causa de muerte en el país.
Informarse es la mejor medicina preventiva.
- Por Liliana López Ruelas La Estrella de Tucsón
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Las manos fijamente entrelazadas, la rigidez de su rostro y la dificultad para cerrar la boca no hacen justicia a la lucidez que a sus 88 años de edad puede presumir Eduardo Luna.
La silla de ruedas tampoco ayuda.
El Parkinson ha deteriorado su cuerpo, su movilidad y su interacción social.
Pero eso ha sido a lo largo de 20 años.
Antes de esto, Eduardo fue telegrafista por 45 años en Magdalena, Sonora, y padre de cinco hijos. Enviudó poco antes de haber sido diagnosticado con Parkinson en Hermosillo en 1986.
Ahora Eduardo vive en el sur de Tucsón con su hija Leticia Luna, una arquitecta que hace planos por computadora para casas y comercios y que estudia una certificación en la materia en el Colegio Comunitario Pima.
Pero hubo un tiempo en que Leticia, egresada de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), tomó otro tipo de cursos. Se capacitó para ser la cuidadora de salud de su papá. Su caregiver.
Aunque ayudarlo a vestirse, acostarlo, asearlo o subirlo al carro pueden ser actividades agotadoras, Leticia, de 60 años de edad, dice que lo más difícil es “lidiarlo”.
“Porque no es lo mismo tener un cliente que cuidar a tu papá”.
Don Eduardo la escucha sin voltear. Sus manos están ocupadas poniendo la rosca a una botella de agua que sujetó con las dos manos y se empinó elevando la cabeza y apretando los ojos, como si de eso dependiera el control.
La destreza de sus manos no parece en ese momento mucho menor a la de otra persona de su edad. La cirugía que le practicaron hace cinco años lo ha ayudado a controlar el temblor.
Este procedimiento quirúrgico es llamado Estimulación Cerebral Profunda (Deep Brain Stimulation, DBS) y se utiliza para tratar el temblor, la rigidez, el agarrotamiento, el movimiento lento y los problemas para caminar.
El doctor Francisco Valdivia, neurólogo del Centro de Neurociencias en Tucsón, explica que hasta hace poco la cirugía se practicaba sólo en pacientes en una etapa avanzada del Parkinson, como el caso de don Eduardo, pero recientemente se ha expandido debido a que varios estudios sugieren que podría retrasar el progreso de la enfermedad.
La cirugía consiste en la implantación de un dispositivo médico similar al marcapasos cardiaco.
Es un electrodo (un cable delgado y aislado) que envía una estimulación eléctrica a áreas específicas del cerebro que controlan el movimiento y bloquea las señales que causan el temblor.
Se realiza una pequeña abertura en el cráneo para implantarlo y una extensión del cable corre debajo de la piel hasta el neuroestimulador (las baterías), una cajita del tamaño de un cronómetro que se implanta cerca de la clavícula, en el pecho o sobre el abdomen. A Eduardo se lo pusieron en el pecho.
“A todo dar quedé”, dice.
Para Leticia fue como un milagro: “La mañana siguiente a la operación, mi papá se levantó recto, sin temblar. Yo empecé a llorar”.
Unos años después, caminar empezó a hacerse más difícil para Eduardo. Era momento de renovar el neuroestimulador.
El doctor Valdivia explica que la Estimulación Cerebral Profunda no detiene el progreso de la enfermedad, por lo que deben hacerse ajustes e incluso puede llegar el momento en que ya no surta efecto.
En agosto pasado reemplazaron el neuroestimulador de Eduardo, pero surgieron complicaciones a raíz de que una herida en el pecho no cicatrizó y se infectó.
Debieron esperar un mes y medio para volverlo a intentar, tiempo en el que los temblores regresaron y eso bajó el ánimo de Eduardo, quien además toma Levodopa, el medicamento más común en etapas avanzadas.
En diciembre, colocaron el dispositivo en su abdomen. Funciona, pero ha traído algunas molestias a Eduardo. Ahora camina mucho menos.
Un diccionario
Antes, don Eduardo disfrutaba de salir a caminar. También le gusta mucho comer en restaurantes. Olive Garden es su favorito. Pero las salidas ya son menos frecuentes.
“Para mí que la cosa está declinando”, dice Eduardo.
Leticia opina que aunque ha sido difícil, el saldo de estas dos décadas es positivo. “Con tus achaques y todo, pero aquí estás”, le dice a su papá.
Ambos se han informado mucho sobre todo lo relacionado con la enfermedad. En una de las revistas que obtenían de las consultas médicas leyeron sobre el Muhammad Ali Parkinson Center y asistieron a uno de los dos eventos que el centro ha realizado en Tucsón para la comunidad hispana.
Han participado en otros tres simposios nacionales del centro en Phoenix, y se mantienen en contacto con la coordinadora.
El mes pasado, Leticia envió en un sobre un dibujo ilustrado por su papá para que formara parte de la exposición de dibujos de pacientes del centro.
A Eduardo le gusta leer, y ha aprendido bastante inglés mediante la televisión y un curso que compró cuando se vino a vivir con su hija, hace 10 años.
“Él sabe mucho, es muy inteligente”, afirma Leticia. “Él es mi diccionario”.
Ahora que su movilidad ha mermado, las noticias relacionadas con la próxima elección presidencial lo mantienen entretenido.
“Pero ya me tiene hasta acá el Donald Trump”, agrega Eduardo. “Sin querer está acumulando fuerzas potentes. Malas”.
Lo bueno para él, dice, es que envió a tiempo su voto por correo para la elección de preferencias de Arizona. Dice que votó por Hillary Clinton porque ella ha hablado de apoyar la investigación en medicina genética.
“Él todavía está esperando que la ciencia encuentre la cura”, dice Leticia.
- Liliana López Ruelas La Estrella de Tucsón
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Si la ves, no lo crees.
Alejandra Borunda tiene 29 años de edad, vive sola, trabaja, es alegre y tiene Parkinson.
Su caso es especial no sólo por su juventud –la edad promedio de diagnóstico de Parkinson es a los 62 años-, sino porque su enfermedad es hereditaria. Sólo en el 10 por ciento de los pacientes de Parkinson se ha confirmado que la enfermedad ha sido heredada de su familia.
Cuando el Parkinson se detecta antes de los 50 años se le considera prematuro, y únicamente el 2 por ciento de los pacientes en este país ha sido diagnosticado antes de los 40 años de edad. Es en este sector joven donde se detectan la mayoría de los casos genéticos.
Alejandra es la novena enferma de Parkinson en su familia. El mal viene del lado de su papá, Adrián Borunda, de 58 años. Él no tiene Parkinson, pero lo ha vivido a través de su papá, su abuela materna, tías, hermanas y ahora su hija.
Hace unos ocho años que Alejandra empezó a investigar sobre el Parkinson, aunque fue diagnosticada hace sólo un año en Phoenix. Ha vivido en esa región desde que tenía 10 años, cuando vino de Chihuahua con sus padres y sus dos hermanos. Ella es la de en medio.
“Cuando tenía que hacer tareas de investigación siempre escogía el tema del Parkinson”, dice Alejandra. “Sentía que era mi responsabilidad informarme”.
Siendo estudiante de Psicología en la Universidad Estatal de Arizona (ASU), Alejandra llegó a percibir algunos síntomas en ella: se le dormían los pies, de repente le temblaba una mano. “Yo me decía, ‘estos son los síntomas’, pero también me decía, ‘no es cierto Alejandra, has leído tanto que estás alucinando’”.
Hace un año y medio, durante un mes Alejandra despertó al menos dos veces por semana con la pierna completamente entumida. Si intentaba moverla sentía calambres. “La primera vez creí que no iba a volver a caminar”, recuerda.
También empezó a notar que la pierna derecha brincaba levemente. Al mismo tiempo, Bella, su perrita, le ayudó a darse cuenta de que estaba perdiendo el olfato. Bella defecaba por las noches y Alejandra no se enteraba hasta que lo veía.
“Y usualmente estoy muy feliz”, dice, “y a veces me despertaba con ganas de llorar y no sabía por qué”.
Aun así, Alejandra no llegó al médico en busca de un diagnóstico de Parkinson. Fue porque se acercaba la primavera y con ellas las alergias. Pero el temor existía.
El médico primario le hizo preguntas sobre su historial clínico familiar. El Parkinson no tardó en entrar a la conversación.
“Le dije que tenía miedo”, dice Alejandra. “Sentí que lo debía decir”.
Un neurólogo se lo confirmó tras varios estudios.
El diagnóstico del Parkinson es clínico, no se logra con una sola prueba, pero hay una que está entre las más nuevas y que ayudó al diagnóstico de Alejandra: DaTscan, que evalúa el nivel de dopamina.
Dado el historial familiar, el neurólogo sugirió también la prueba genética. Dio positivo. Si Alejandra decide tener hijos, ellos tendrían el 50 por ciento de probabilidad de tener el mismo gen.
“Creo que fui fuerte”, cuenta Alejandra. “Pero sí se me salieron muchas lágrimas”. El médico le recordó que ella no tendría que sufrir lo mismo que su abuelo y sus tías, que la ciencia ha avanzado y que es posible tener una buena calidad de vida si toma las medidas adecuadas, como hacer ejercicio, mantenerse socialmente activa y bajo supervisión médica.
Temblar no duele
Los síntomas actuales de Alejandra no se perciben a simple vista. Sufre rigidez en las piernas, depresión ocasional, estreñimiento, pérdida de concentración momentánea y ahogos frecuentes.
“Ahorita no tengo temblor”, dice Alejandra. “Pero temblar no duele. Es más molesto no dormir o no poderte parar”.
Cuando la enfermedad más le ha dolido a ella ha sido en situaciones cotidianas. Recuerda la vez que estando en un restaurante con amigos todos se levantaron de sus sillas para irse, menos ella. Tenía las piernas entumidas. Las frotó con sus manos tratando de darles calor.
O como aquel día recién diagnosticada mientras hacía su trabajo en Nursewise, un centro de atención telefónica de enfermería donde trabaja desde hace tres años. Una señora le decía por teléfono que se había estado ahogando.
“Es que tengo Parkinson. Y no espero que alguien me entienda, pero necesito un consejo”, dijo la paciente. “No pude”, confiesa Alejandra. “Me solté llorando y le dije que yo sí la entendía”.
Alejandra dice que cuando se es joven como ella y se padece la enfermedad a un nivel controlado “no puedes ir por la vida gritando que tienes Parkinson. La gente te tira a loco”.
En su trabajo nadie lo había notado.
Tras varias faltas y retardos por fatiga o depresión, Alejandra habló con su supervisor y encontró apoyo y comprensión. Él le recomendó solicitar el programa de ausencias por problemas médicos familiares (Family Medical Leave), que le da derecho a ausentarse del trabajo dos días al mes sin repercusiones.
“Todos han sido muy buenos en mi trabajo”, dice Alejandra. “En febrero fue la caminata por el Parkinson y fueron 14 compañeros del call center”.
Alejandra es de las voluntarias más activas del programa en español del Muhammad Ali Parkinson Center, con sede en Phoenix y que brinda atención a pacientes de todo el estado.
Ha participado en el Encuentro Femenil de Parkinson representando a Arizona y recientemente obtuvo una beca junto con otra voluntaria del centro, Ruby Rendón, para asistir a una conferencia en Washington, donde además se reunieron con legisladores para abogar por leyes que impulsen la investigación.
Ella y una tía que vive en Chihuahua y que también tiene Parkinson esperan ir en mayo al National Institute of Health (NIH) en Maryland para hacerse estudios clínicos que puedan contribuir a la investigación genética.
“Tengo mucha fe”, dice Alejandra. “Claro que quisiera que hallaran una cura, pero tengo más fe en que se encuentren más medicamentos que mejoren la calidad de vida”.
- Liliana López Ruelas La Estrella de Tucsón
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Cuando eres diagnosticado con una enfermedad que te acompañará toda la vida, el primer paso, y el más difícil, es aceptarlo. El segundo debe ser procurar herramientas que faciliten la vida diaria.
Esa es una pieza clave de la visión del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC), con sede en Phoenix pero que brinda servicio a personas de todo el estado.
“La educación es importante, porque te da herramientas para que no pienses que ir al doctor y tomar la medicina es lo único que puedes hacer por ti mismo”, dice Claudia Martínez, coordinadora de servicios en español del centro.
El MAPC se creó en 1997 como parte del Instituto Neurológico Barrow del Hospital St. Joseph de Phoenix, gracias a la sinergia de tres hombres: el Dr. Abraham Lieberman, neurólogo y director médico del centro; Jimmy Walker, filántropo local que ha posibilitado en gran medida la operación financiera, y el legendario ex boxeador Muhammad Ali, quien accedió a que esta organización sin fines de lucro llevara su nombre.
Ali y su esposa, Yolanda “Lonnie” Williams –quienes radican en Scottsdale, Arizona-, han trabajado porque los pacientes de Parkinson reciban atención más allá de su estatus socioeconómico. Esa fue la condición impuso Ali .
Así se creó el Ali Care, un programa de asistencia financiera para cubrir medicinas y visitas a especialistas. Lo único que debe comprobar una persona de cualquier parte de Arizona interesada en el programa es su necesidad económica.
En la comunidad hispana
En 2007, al centro llegó una doctora general colombiana que estudiaba la especialidad en Gerontología en Phoenix. Debía hacer prácticas profesionales, pero además quería saciar su necesidad de informarse y colaborar con la comunidad del Parkinson. Su papá había padecido la enfermedad.
“Me enamoré del programa”, dice Claudia Martínez, “y ellos vieron en mí la oportunidad de abrir la puerta a la comunidad hispana”.
El Muhammad Ali Parkinson Center es una organización local. Phoenix es la única sede y está reconocida como centro de excelencia por la Fundación Nacional del Parkinson (PNF).
Pero para ser local, el Muhammad Ali está llegando muy lejos.
Apoyado por el Internet, el centro está aliándose con gente de todo el mundo. El pasado 19 de marzo se realizó el simposio anual, que por segunda vez se transmitió por videoconferencia a varios países de América Latina, donde hace falta mayor información, dice Martínez.
Y en septiembre se dará otro paso importante en ese sentido, cuando el cuarto Congreso Mundial de Parkinson (WPC, por sus siglas en inglés) comparta información en español a través de la red. El congreso se realiza cada tres años; esta vez será en Portland, Oregon, del 20 al 23 de septiembre. En 2019 será en Asia.
El Muhammad Ali Parkinson Center es uno de los socios del congreso, y Martínez es miembro del subcomité de español, el cual ha contribuido a lograr que el congreso se abra a la comunidad de habla hispana.
Si desea información para asistir al congreso o seguirlo en línea, puede contactar a Claudia Martínez en Claudia.Martinez001@DignityHealth.org o visitar www.wpc2016.org/page/Espanol.
Una voz, una familia
Unas 200 familias hispanas conforman la base de datos de usuarios del centro. Familia es un término imprescindible en este lugar.
Eventualmente, el paciente requiere la colaboración de una o varias personas cercanas para su cuidado y, especialmente, para mantenerse activo.
Y “esta gente termina convirtiéndose en tu familia”, dice Ruby Rendón, quien desde hace seis años participa en el centro como voluntaria y es vicepresidenta de la Red de Parkinson de Arizona (PNA). Su mamá, Corina Villalobos, de 67 años, fue diagnosticada en 2007.
Corina es muy afortunada.
Tuvo cuatro hijas: Corina, Yariza, Ruby y Leslie; tres viven en Arizona y la menor en Agua Prieta, Sonora, de donde es originaria la familia. Corina vive en Tucsón con la mayor de sus hijas, pero también pasa mucho tiempo con Ruby en Phoenix, especialmente para estar cerca del centro.
El pasado sábado 5 de marzo, tres de las hermanas y una nieta se levantaron más temprano de lo usual y algunas tomaron carretera. La ocasión lo ameritaba.
En un salón de la Basílica St. Mary’s, en el centro de Phoenix, sería la presentación del primer disco del primer coro en español del centro, Voces Unidas. Corina Villalobos es integrante del coro y una de las voces principales.
“Ese lunar que tienes, cielito lindo, junto a la boca”, canta Corina en un solo. “No se lo des a nadie, cielito lindo, que a mí me toca”, entra el resto del coro, de unos 25 integrantes, entre pacientes y familiares.
El MAPC tiene otros dos coros en inglés.
Martínez explica que al menos el 90 por ciento de los enfermos de Parkinson ve afectada su voz en algún momento. Empiezan a hablar cada vez más bajo y desarticulado, además de que abren muy poco la boca a causa de la rigidez en los músculos de la cara.
“Eso les produce mucha frustración y aislamiento”, destaca Martínez. “Empiezan a retraerse de reuniones sociales y familiares”.
Agrega que cantar es una excelente terapia, que además les de una oportunidad de socializar.
Pero más que eso, el coro Voces Unidas se ha convertido en una forma de llevar información a la comunidad latina y crear conciencia, dice Martínez.
“Es una forma de que la gente sepa que se puede vivir bien con esta enfermedad”.
El disco, “Un Compás Latino de Esperanza”, está a la venta en www.parkinsonnetworkaz.org/home/parkinsons-voices/ por 10 dólares.
Esto es Parkinson
Junto con eventos como el almuerzo para la presentación del CD y otras formas de donativos, la recaudación de recursos es vital para el centro.
Los fondos se utilizan en programas como el de pintura, en el que cada año en el mes de abril –mes dedicado al Parkinson– montan una exposición con la obra de los pacientes.
Este año es especial. El fotógrafo y periodista noruego Anders M. Leines, diagnosticado con la enfermedad hace siete años, cuando tenía 45, trajo su exposición “Esto es Parkinson”.
Con sus espectaculares retratos de pacientes menores de 60 años, Leines pretende desmitificar la idea de que el Parkinson es sólo cosa de abuelos encorvados.
Las fotos reflejan la fuerza de una mujer en acción; la pasión de un hombre fuerte y tatuado; el heroísmo de un padre joven que para sus hijos es como Superman; la belleza de una mujer; la esperanza de una sonrisa.
Hay vida en ellas.
Están expuestas en la Biblioteca Central Burton Barr de Phoenix, en el 1221 N. Central Avenue, desde el 1 al 27 de abril. Es gratis.
Algo interesante
Los principales servicios del programa en español se dividen en dos áreas: educativa y recreativa.
En la parte educativa están los seminarios Parkinson 101 y Parkinson 202, para entender la enfermedad a detalle. “Qué es lo que pasa en el cerebro, cómo funcionan las medicinas y terapias, cómo ayuda el ejercicio”, explica la Coordinadora. “Es algo detallado que no van a adquirir en la oficina del doctor”.
Del 20 de abril al 25 de mayo próximo habrá una ronda de desayunos gratuitos para impartir el curso Parkinson 202. Las sesiones serán los miércoles a partir de las 9 a.m. en el centro, ubicado en 240 W. Thomas Road, Suite 302, en Phoenix.
También hay cursos para facilitar la buena comunicación con los cuidadores o caregivers y para fomentar el equilibrio en las familias.
Imparten clases de ejercicios que ayudan a mejorar la movilidad; realizan el “Picnic del Parkinson” cada año en abril, y mantienen el programa “Comadres/Compadres”, que promueve la socialización y actividades creativas entre hispanos con Parkinson y sus familiares.
Una de sus actividades es la creación y venta anual de tarjetas navideñas hechas a mano por los pacientes.
“Esta enfermedad es algo interesante”, dice Corina Villalobos, quien por décadas se había concentrado en ser ama de casa. “Aquí, de la noche a la mañana me dio por pintar. Y cuando pinto no tiemblo”.
Se les ve activos. A los participantes del MAPC se les ve contentos.
Su expresión corresponde a los versos de la canción que hace un par de años compuso para ellos el cantautor mexicano José María Lobo y que se incluye en el CD de Voces Unidas:
“El Parkinson ya es como un amigo/ No lo veas tan mal/ Él caminará conmigo/ Hasta el final”.
- Silvia Sánchez La Estrella de Tucsón
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Sujetado de su espalda con un arnés atado al techo, tratando de mantener el paso en la caminadora, con su vista un poco perdida y esforzándose por no perder la respiración es como Craig Ceasar empieza su terapia para pacientes con Parkinson.
“Pensé que nunca volvería a caminar”, dice Craig, de 68 años.
Fue diagnosticado con esta enfermedad en 1993, pero no había recibido terapia física hasta junio de 2014, cuando ingresó al gimnasio PWR!Gym.
PWR son las siglas de Parkinson Wellness Recovery, o Recuperación y Bienestar del Parkinson. Su fundadora, la doctora en neurociencias y terapeuta física Becky Farley, no tiene conocimiento de otro gimnasio en el país -“ni en el mundo”, dice- especializado en ejercicios para pacientes con Parkinson.
Craig Ceasar empezó con una terapia personalizada tres veces por semana. Un año después pudo participar en la terapia en grupo.
“No era elegible para la terapia en grupo por su propia seguridad”, dice Kevin Moynahan, coordinador del gimnasio y terapeuta de Craig. “No podía caminar y presentaba riesgo de caerse”.
Craig sigue yendo tres veces a la semana, llega en una van que es parte del transporte que le ofrece su seguro médico. Lo recogen en su casa, a unos 25 minutos del gimnasio, ubicado en 140 W. Ft. Lowell, en Tucsón.
“Siempre que me preguntan cuánto tiempo llevo haciendo terapia no me acuerdo,” dice Craig en inglés y batallando para hablar. Su voz es baja y su cabeza un poco caída, pero atento. “No pensé que llevaba tanto tiempo aquí”.
En ocasiones, Craig decide caminar solo, sin ayuda, como en la mañana del viernes 8 de abril. Pero el personal de la casa asistida donde vive se asusta, dice.
“Nos gustaría que las personas con las que Craig vive y que cuidan de él vinieran a verlo en las terapias, porque muchas veces creen que él no puede hacer muchas cosas que en verdad sí puede hacer”, dice Moynahan. “A veces parece que se va a caer, pero Craig sabe hasta dónde llegar”.
Esa mañana del viernes 8 parece ser una muy buena mañana para Craig. Realiza todos sus ejercicios.
“¿Te acerco una silla?”, sugiere la terapeuta del grupo, para que se apoye en ella.
Pero Craig se niega a utilizar silla o andadera. Quiere hacerlo por sí mismo.
Se esfuerza por llegar al piso. donde está su tapete de ejercicio. Levanta los brazos, uno a la vez. A veces pierde la postura o batalla con la respiración, pero nunca dice que no puede.
“Para serte honesto, siento que hoy estoy muy bien, porque tengo días buenos y días malos”, dice Craig.
El ejercicio trae alivio
“El ejercicio mejora los síntomas del Parkinson igual que los medicamentos”, afirma Farley, fundadora del PWR!Gym. Explica que el ejercicio estimula y oxigena el cerebro, y ello contribuye a obtener más provecho de los medicamentos, si se toman correctamente, y a minimizar el deterioro causado por la enfermedad.
Farley estudió Bradicinesia (trastorno que provoca Becky Farley el retardo y pérdida del movimiento) en un postdoctorado en la Universidad de Arizona.
Ahí desarrolló el programa de ejercicios para enfermos de Parkinson ahora llamado PWR!Moves, el cual fue aprobado por el Instituto Nacional de Salud por demostrar la eficacia del ejercicio a corto plazo.
El gimnasio, creado en 2010, ofrece diferentes clases de lunes a viernes, de 10 de la mañana a 4 de la tarde.
Los terapeutas están capacitados para atender a pacientes del Parkinson y los evalúan en su primera visita al centro. Cada seis meses se repite la evaluación para determinar el progreso y hacer ajustes a su terapia.
“Muchos pacientes ven resultados muy rápido,” dice Farley, quien es reconocida a nivel nacional como una autoridad en el tema ejercicio-Parkinson.
“Por eso me encanta trabajar con pacientes con Parkinson, porque tienen mucho potencial y no lo saben, hasta que logran hacer algo que creían que no podían hacer; y entonces se motivan”, dice.
Farley, quien además es miembro del Comité Científico del Centro Europeo de Terapia del Parkinson, agrega que “los pacientes necesitan ejercitarse con más ganas. No pueden irse a su casa y sentarse y no hacer nada en todo el día. Tienen que moverse”.
Pre ejemplo, dice, plantar un jardín, irse de compras y hacer lo que les gusta.
El objetivo de Farley es que PWR!Gym sea aprobado por algunos seguros médicos. Por ahora, el gimnasio tiene un costo mínimo de 75 dólares al mes por tres sesiones a la semana, con la posibilidad de obtener un descuento o beca especial si no se cuenta con los recursos para pagarlo.
El gimnasio tiene unos 150 miembros actualmente.
“Tenemos gente que llega y nos dice: ‘Me acaban de diagnosticar, ¿qué hago?’”, dice Farley. “Entonces creamos un programa especial para cada paciente. Tenemos nutrición, clases para manejar el estrés y una consejera”.
También realizan pláticas gratuitas de información pata todos los enfermos de Parkinson y sus familiares.
“Queremos que los pacientes con Parkinson sepan que estamos aquí para ayudar”, dice Farley.
Eduardo Luna is betrayed by his body.
At 88, his mind still sharp, he sits in a wheelchair, hands clasped tightly, a fixed expression and his mouth agape.
Today is World Parkinson’s Day, acknowledging the fight over the disease that has laid claim to Luna’s mobility and social interactions over the last 20 years.
Before his diagnosis, Luna was a telegrapher for 45 years in Magdalena, Sonora. A father of five, his wife died before he was diagnosed with Parkinson’s.
The chronic illness is caused by the death or deterioration of brain cells in charge of producing dopamine, leading to problems with regulating movement, body control and emotions.
The U.S. has about 1 million diagnosed cases of Parkinson’s, but experts believe there are many more.
Luna lives on Tucson’s south side with his daughter, Leticia Luna, who makes digital blueprints for houses and businesses and is currently getting a certification at Pima Community College.
Even though helping her father get dressed, putting him to bed, bathing him and getting him into the car can be an exhausting routine, Luna, 60, says it’s harder emotionally than physically.
“It’s not the same to have a customer than taking care of your dad,” she said.
Luna listens without looking at her. His hands are busy trying to put the cap back on a water bottle. When he drank, he grasped the bottle with both hands, tilted his head back and closed his eyes tightly, concentrating on keeping control.
While Parkinson’s patients often exhibit tremors, Luna’s hands are relatively steady, thanks to a surgical procedure he went through five years ago.
Called deep brain stimulation, it is used to treat the shaking, the rigid and slow movements and the difficulty in walking.
Not too long ago, the surgery was performed only in advanced-stage Parkinson’s patients, said Dr. Francisco Valdivia, a neurologist from the Center for Neurosciences in Tucson. But it was recently discovered that the procedure could help with the progression of the disease.
The surgery consists of the installation of a medical device similar to a pacemaker. A thin electrode sends electrical stimulation to specific areas of the brain that are in charge of movement. The electrode also blocks the signals that cause the tremors.
A small opening in the skull is made to insert the cable, which runs under the skin to the neurostimulator, a small box the size of a stopwatch implanted near the clavicle, chest or abdomen , where Luna has his.
“It left me in great shape,” he says.
For his daughter, it was almost like a miracle.
“The next morning from the surgery, my dad got up without shaking,” she says. “I started crying.”
The procedure does not stop the disease from advancing, Valdivia said. Adjustments might be needed, and it could stop working.
Last August, Luna’s neurostimulator was replaced. But the opening in his chest did not heal well and got infected.
They had to wait a month and a half. His tremors returned, and he was depressed.
In December, doctors placed the device in his abdomen. It works, but Luna has had some complications. He does not walk as much as before. Luna also takes Levodopa, the most common medication to treat late stages of Parkinson’s.
Luna used to enjoy going out to walk. He also loves eating in restaurants. Olive Garden is his favorite. But he does not go out as much as he used to.
“I think my situation is getting worse,” he says.
Leticia Luna thinks that even though it’s been hard, they have seen more positive results. “Even with your symptoms, you are still here,” she tells her dad.
Both have learned much about Parkinson’s disease. They participate in activities at the Muhammad Ali Parkinson Center in Phoenix. Luna was a member of the Parkinson Wellness Recovery Gym or PWR!Gym in Tucson, which specializes in Parkinson’s patients.
Luna likes to read. He has learned some English by watching TV and with a language course he began 10 years ago when he moved to Arizona.
“He knows a lot, he is very smart,” says his daughter. “He is my dictionary.”
Now that his movements have decreased, the presidential elections keep him entertained.
“I am so sick of Donald Trump,” Luna says. He says he voted for Hillary Clinton in the state’s recent Presidential Preference Election because she will support genetic medical research.
His daughter says, “He is still waiting for scientists to find the cure.”
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Take a look at the Tucson native and legendary pop and country singer Linda Ronstadt.
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Abril es el Mes Nacional de Concientización del Parkinson.
- Liliana López Ruelas La Estrella de Tucsón
La Enfermedad del Parkinson empieza sin sentirla.
La mayoría de nosotros la reconocemos por el temblor en una de las manos, pero hay varios síntomas no motores en las primeras etapas de la enfermedad que por sí solos hacen difícil conducir a un diagnóstico.
No hay un examen médico universal que detecte el Parkinson.
No se sabe a ciencia cierta qué lo origina, y por consecuencia tampoco se conoce una forma de prevenirlo.
La Enfermedad del Parkinson está rodeada de mitos.
Lo que sí sabemos es que hasta el momento no hay cura, que su progresión es lenta, que hay avances médicos que elevan la calidad de vida del paciente y que nadie muere estrictamente del mal del Parkinson.
Como una conexión que falla
El Parkinson pertenece a un grupo de enfermedades llamadas trastornos del movimiento. Es un desorden neurodegenerativo del cerebro.
A raíz de la muerte o deterioro de ciertas células, el cerebro poco a poco deja de producir dopamina, un químico que envía mensajes entre la sustancia negra y otras partes del cerebro.
Con cada vez menos dopamina, una persona tiene más y más problemas para regular sus movimientos, su cuerpo y sus emociones, explica la Fundación Nacional del Parkinson (FNP) en su página de Internet.
Pero los estudios muestran que los principales síntomas del Parkinson (temblor, rigidez, lentitud e inestabilidad) aparecen hasta que se ha perdido entre el 60 y el 80 por ciento de las células productoras de dopamina.
Es por ello que los investigadores se centran cada vez más en los síntomas no motores para detectar la enfermedad lo antes posible y buscar formas de detener su progresión.
Una hipótesis es que los primeros síntomas no motores son la pérdida del olfato, desórdenes del sueño y estreñimiento.
El Parkinson no es contagioso, aunque algunos casos parecen ser hereditarios y otros pueden rastrearse a mutaciones genéticas específicas, según el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Muchos investigadores ahora creen que la enfermedad es consecuencia de una combinación entre susceptibilidad genética y, con un énfasis mayor, la exposición a toxinas u otros factores ambientales.
Los problemas de memoria también son frecuentes en los pacientes con Parkinson. Pero a diferencia del Alzheimer, el Parkinson no borra por completo partes de la memoria.
“Se dice mucho que con el Alzheimer tienes una biblioteca donde se incendian áreas y no puedes recuperar esos libros”, explica Claudia Martínez, coordinadora de servicios en español del Centro del Parkinson Muhammad Ali en Phoenix. “La biblioteca del paciente de Parkinson es a prueba de incendios, pero tiene un bibliotecario muy desordenado”.
Un millón de enfermos en Estados Unidos
Cada año, unas 50 mil personas son diagnosticadas con la EP en Estados Unidos, la mayoría de ellas adultos mayores de 60 años. Se calcula que hay un millón de enfermos en el país.
Pero las cifras pueden ser imprecisas, advierten los expertos. Muchas personas confunden los primeros síntomas con el envejecimiento normal, y en no pocas ocasiones los médicos tienen que descartar primero otros padecimientos neurológicos.
Los expertos indican que la Enfermedad del Parkinson –que afecta en un 50 por ciento más a hombres que a mujeres–, no conduce a la muerte por sí misma ni reduce la expectativa de vida del paciente si es bien tratada.
Muchas personas viven con el padecimiento por más de 20 años.
Sin embargo, el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades ubica las complicaciones derivadas del Parkinson como la 14ava causa de muerte en el país.
Informarse es la mejor medicina preventiva.
- Por Liliana López Ruelas La Estrella de Tucsón
Las manos fijamente entrelazadas, la rigidez de su rostro y la dificultad para cerrar la boca no hacen justicia a la lucidez que a sus 88 años de edad puede presumir Eduardo Luna.
La silla de ruedas tampoco ayuda.
El Parkinson ha deteriorado su cuerpo, su movilidad y su interacción social.
Pero eso ha sido a lo largo de 20 años.
Antes de esto, Eduardo fue telegrafista por 45 años en Magdalena, Sonora, y padre de cinco hijos. Enviudó poco antes de haber sido diagnosticado con Parkinson en Hermosillo en 1986.
Ahora Eduardo vive en el sur de Tucsón con su hija Leticia Luna, una arquitecta que hace planos por computadora para casas y comercios y que estudia una certificación en la materia en el Colegio Comunitario Pima.
Pero hubo un tiempo en que Leticia, egresada de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), tomó otro tipo de cursos. Se capacitó para ser la cuidadora de salud de su papá. Su caregiver.
Aunque ayudarlo a vestirse, acostarlo, asearlo o subirlo al carro pueden ser actividades agotadoras, Leticia, de 60 años de edad, dice que lo más difícil es “lidiarlo”.
“Porque no es lo mismo tener un cliente que cuidar a tu papá”.
Don Eduardo la escucha sin voltear. Sus manos están ocupadas poniendo la rosca a una botella de agua que sujetó con las dos manos y se empinó elevando la cabeza y apretando los ojos, como si de eso dependiera el control.
La destreza de sus manos no parece en ese momento mucho menor a la de otra persona de su edad. La cirugía que le practicaron hace cinco años lo ha ayudado a controlar el temblor.
Este procedimiento quirúrgico es llamado Estimulación Cerebral Profunda (Deep Brain Stimulation, DBS) y se utiliza para tratar el temblor, la rigidez, el agarrotamiento, el movimiento lento y los problemas para caminar.
El doctor Francisco Valdivia, neurólogo del Centro de Neurociencias en Tucsón, explica que hasta hace poco la cirugía se practicaba sólo en pacientes en una etapa avanzada del Parkinson, como el caso de don Eduardo, pero recientemente se ha expandido debido a que varios estudios sugieren que podría retrasar el progreso de la enfermedad.
La cirugía consiste en la implantación de un dispositivo médico similar al marcapasos cardiaco.
Es un electrodo (un cable delgado y aislado) que envía una estimulación eléctrica a áreas específicas del cerebro que controlan el movimiento y bloquea las señales que causan el temblor.
Se realiza una pequeña abertura en el cráneo para implantarlo y una extensión del cable corre debajo de la piel hasta el neuroestimulador (las baterías), una cajita del tamaño de un cronómetro que se implanta cerca de la clavícula, en el pecho o sobre el abdomen. A Eduardo se lo pusieron en el pecho.
“A todo dar quedé”, dice.
Para Leticia fue como un milagro: “La mañana siguiente a la operación, mi papá se levantó recto, sin temblar. Yo empecé a llorar”.
Unos años después, caminar empezó a hacerse más difícil para Eduardo. Era momento de renovar el neuroestimulador.
El doctor Valdivia explica que la Estimulación Cerebral Profunda no detiene el progreso de la enfermedad, por lo que deben hacerse ajustes e incluso puede llegar el momento en que ya no surta efecto.
En agosto pasado reemplazaron el neuroestimulador de Eduardo, pero surgieron complicaciones a raíz de que una herida en el pecho no cicatrizó y se infectó.
Debieron esperar un mes y medio para volverlo a intentar, tiempo en el que los temblores regresaron y eso bajó el ánimo de Eduardo, quien además toma Levodopa, el medicamento más común en etapas avanzadas.
En diciembre, colocaron el dispositivo en su abdomen. Funciona, pero ha traído algunas molestias a Eduardo. Ahora camina mucho menos.
Un diccionario
Antes, don Eduardo disfrutaba de salir a caminar. También le gusta mucho comer en restaurantes. Olive Garden es su favorito. Pero las salidas ya son menos frecuentes.
“Para mí que la cosa está declinando”, dice Eduardo.
Leticia opina que aunque ha sido difícil, el saldo de estas dos décadas es positivo. “Con tus achaques y todo, pero aquí estás”, le dice a su papá.
Ambos se han informado mucho sobre todo lo relacionado con la enfermedad. En una de las revistas que obtenían de las consultas médicas leyeron sobre el Muhammad Ali Parkinson Center y asistieron a uno de los dos eventos que el centro ha realizado en Tucsón para la comunidad hispana.
Han participado en otros tres simposios nacionales del centro en Phoenix, y se mantienen en contacto con la coordinadora.
El mes pasado, Leticia envió en un sobre un dibujo ilustrado por su papá para que formara parte de la exposición de dibujos de pacientes del centro.
A Eduardo le gusta leer, y ha aprendido bastante inglés mediante la televisión y un curso que compró cuando se vino a vivir con su hija, hace 10 años.
“Él sabe mucho, es muy inteligente”, afirma Leticia. “Él es mi diccionario”.
Ahora que su movilidad ha mermado, las noticias relacionadas con la próxima elección presidencial lo mantienen entretenido.
“Pero ya me tiene hasta acá el Donald Trump”, agrega Eduardo. “Sin querer está acumulando fuerzas potentes. Malas”.
Lo bueno para él, dice, es que envió a tiempo su voto por correo para la elección de preferencias de Arizona. Dice que votó por Hillary Clinton porque ella ha hablado de apoyar la investigación en medicina genética.
“Él todavía está esperando que la ciencia encuentre la cura”, dice Leticia.
- Liliana López Ruelas La Estrella de Tucsón
Si la ves, no lo crees.
Alejandra Borunda tiene 29 años de edad, vive sola, trabaja, es alegre y tiene Parkinson.
Su caso es especial no sólo por su juventud –la edad promedio de diagnóstico de Parkinson es a los 62 años-, sino porque su enfermedad es hereditaria. Sólo en el 10 por ciento de los pacientes de Parkinson se ha confirmado que la enfermedad ha sido heredada de su familia.
Cuando el Parkinson se detecta antes de los 50 años se le considera prematuro, y únicamente el 2 por ciento de los pacientes en este país ha sido diagnosticado antes de los 40 años de edad. Es en este sector joven donde se detectan la mayoría de los casos genéticos.
Alejandra es la novena enferma de Parkinson en su familia. El mal viene del lado de su papá, Adrián Borunda, de 58 años. Él no tiene Parkinson, pero lo ha vivido a través de su papá, su abuela materna, tías, hermanas y ahora su hija.
Hace unos ocho años que Alejandra empezó a investigar sobre el Parkinson, aunque fue diagnosticada hace sólo un año en Phoenix. Ha vivido en esa región desde que tenía 10 años, cuando vino de Chihuahua con sus padres y sus dos hermanos. Ella es la de en medio.
“Cuando tenía que hacer tareas de investigación siempre escogía el tema del Parkinson”, dice Alejandra. “Sentía que era mi responsabilidad informarme”.
Siendo estudiante de Psicología en la Universidad Estatal de Arizona (ASU), Alejandra llegó a percibir algunos síntomas en ella: se le dormían los pies, de repente le temblaba una mano. “Yo me decía, ‘estos son los síntomas’, pero también me decía, ‘no es cierto Alejandra, has leído tanto que estás alucinando’”.
Hace un año y medio, durante un mes Alejandra despertó al menos dos veces por semana con la pierna completamente entumida. Si intentaba moverla sentía calambres. “La primera vez creí que no iba a volver a caminar”, recuerda.
También empezó a notar que la pierna derecha brincaba levemente. Al mismo tiempo, Bella, su perrita, le ayudó a darse cuenta de que estaba perdiendo el olfato. Bella defecaba por las noches y Alejandra no se enteraba hasta que lo veía.
“Y usualmente estoy muy feliz”, dice, “y a veces me despertaba con ganas de llorar y no sabía por qué”.
Aun así, Alejandra no llegó al médico en busca de un diagnóstico de Parkinson. Fue porque se acercaba la primavera y con ellas las alergias. Pero el temor existía.
El médico primario le hizo preguntas sobre su historial clínico familiar. El Parkinson no tardó en entrar a la conversación.
“Le dije que tenía miedo”, dice Alejandra. “Sentí que lo debía decir”.
Un neurólogo se lo confirmó tras varios estudios.
El diagnóstico del Parkinson es clínico, no se logra con una sola prueba, pero hay una que está entre las más nuevas y que ayudó al diagnóstico de Alejandra: DaTscan, que evalúa el nivel de dopamina.
Dado el historial familiar, el neurólogo sugirió también la prueba genética. Dio positivo. Si Alejandra decide tener hijos, ellos tendrían el 50 por ciento de probabilidad de tener el mismo gen.
“Creo que fui fuerte”, cuenta Alejandra. “Pero sí se me salieron muchas lágrimas”. El médico le recordó que ella no tendría que sufrir lo mismo que su abuelo y sus tías, que la ciencia ha avanzado y que es posible tener una buena calidad de vida si toma las medidas adecuadas, como hacer ejercicio, mantenerse socialmente activa y bajo supervisión médica.
Temblar no duele
Los síntomas actuales de Alejandra no se perciben a simple vista. Sufre rigidez en las piernas, depresión ocasional, estreñimiento, pérdida de concentración momentánea y ahogos frecuentes.
“Ahorita no tengo temblor”, dice Alejandra. “Pero temblar no duele. Es más molesto no dormir o no poderte parar”.
Cuando la enfermedad más le ha dolido a ella ha sido en situaciones cotidianas. Recuerda la vez que estando en un restaurante con amigos todos se levantaron de sus sillas para irse, menos ella. Tenía las piernas entumidas. Las frotó con sus manos tratando de darles calor.
O como aquel día recién diagnosticada mientras hacía su trabajo en Nursewise, un centro de atención telefónica de enfermería donde trabaja desde hace tres años. Una señora le decía por teléfono que se había estado ahogando.
“Es que tengo Parkinson. Y no espero que alguien me entienda, pero necesito un consejo”, dijo la paciente. “No pude”, confiesa Alejandra. “Me solté llorando y le dije que yo sí la entendía”.
Alejandra dice que cuando se es joven como ella y se padece la enfermedad a un nivel controlado “no puedes ir por la vida gritando que tienes Parkinson. La gente te tira a loco”.
En su trabajo nadie lo había notado.
Tras varias faltas y retardos por fatiga o depresión, Alejandra habló con su supervisor y encontró apoyo y comprensión. Él le recomendó solicitar el programa de ausencias por problemas médicos familiares (Family Medical Leave), que le da derecho a ausentarse del trabajo dos días al mes sin repercusiones.
“Todos han sido muy buenos en mi trabajo”, dice Alejandra. “En febrero fue la caminata por el Parkinson y fueron 14 compañeros del call center”.
Alejandra es de las voluntarias más activas del programa en español del Muhammad Ali Parkinson Center, con sede en Phoenix y que brinda atención a pacientes de todo el estado.
Ha participado en el Encuentro Femenil de Parkinson representando a Arizona y recientemente obtuvo una beca junto con otra voluntaria del centro, Ruby Rendón, para asistir a una conferencia en Washington, donde además se reunieron con legisladores para abogar por leyes que impulsen la investigación.
Ella y una tía que vive en Chihuahua y que también tiene Parkinson esperan ir en mayo al National Institute of Health (NIH) en Maryland para hacerse estudios clínicos que puedan contribuir a la investigación genética.
“Tengo mucha fe”, dice Alejandra. “Claro que quisiera que hallaran una cura, pero tengo más fe en que se encuentren más medicamentos que mejoren la calidad de vida”.
- Liliana López Ruelas La Estrella de Tucsón
Cuando eres diagnosticado con una enfermedad que te acompañará toda la vida, el primer paso, y el más difícil, es aceptarlo. El segundo debe ser procurar herramientas que faciliten la vida diaria.
Esa es una pieza clave de la visión del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC), con sede en Phoenix pero que brinda servicio a personas de todo el estado.
“La educación es importante, porque te da herramientas para que no pienses que ir al doctor y tomar la medicina es lo único que puedes hacer por ti mismo”, dice Claudia Martínez, coordinadora de servicios en español del centro.
El MAPC se creó en 1997 como parte del Instituto Neurológico Barrow del Hospital St. Joseph de Phoenix, gracias a la sinergia de tres hombres: el Dr. Abraham Lieberman, neurólogo y director médico del centro; Jimmy Walker, filántropo local que ha posibilitado en gran medida la operación financiera, y el legendario ex boxeador Muhammad Ali, quien accedió a que esta organización sin fines de lucro llevara su nombre.
Ali y su esposa, Yolanda “Lonnie” Williams –quienes radican en Scottsdale, Arizona-, han trabajado porque los pacientes de Parkinson reciban atención más allá de su estatus socioeconómico. Esa fue la condición impuso Ali .
Así se creó el Ali Care, un programa de asistencia financiera para cubrir medicinas y visitas a especialistas. Lo único que debe comprobar una persona de cualquier parte de Arizona interesada en el programa es su necesidad económica.
En la comunidad hispana
En 2007, al centro llegó una doctora general colombiana que estudiaba la especialidad en Gerontología en Phoenix. Debía hacer prácticas profesionales, pero además quería saciar su necesidad de informarse y colaborar con la comunidad del Parkinson. Su papá había padecido la enfermedad.
“Me enamoré del programa”, dice Claudia Martínez, “y ellos vieron en mí la oportunidad de abrir la puerta a la comunidad hispana”.
El Muhammad Ali Parkinson Center es una organización local. Phoenix es la única sede y está reconocida como centro de excelencia por la Fundación Nacional del Parkinson (PNF).
Pero para ser local, el Muhammad Ali está llegando muy lejos.
Apoyado por el Internet, el centro está aliándose con gente de todo el mundo. El pasado 19 de marzo se realizó el simposio anual, que por segunda vez se transmitió por videoconferencia a varios países de América Latina, donde hace falta mayor información, dice Martínez.
Y en septiembre se dará otro paso importante en ese sentido, cuando el cuarto Congreso Mundial de Parkinson (WPC, por sus siglas en inglés) comparta información en español a través de la red. El congreso se realiza cada tres años; esta vez será en Portland, Oregon, del 20 al 23 de septiembre. En 2019 será en Asia.
El Muhammad Ali Parkinson Center es uno de los socios del congreso, y Martínez es miembro del subcomité de español, el cual ha contribuido a lograr que el congreso se abra a la comunidad de habla hispana.
Si desea información para asistir al congreso o seguirlo en línea, puede contactar a Claudia Martínez en Claudia.Martinez001@DignityHealth.org o visitar www.wpc2016.org/page/Espanol.
Una voz, una familia
Unas 200 familias hispanas conforman la base de datos de usuarios del centro. Familia es un término imprescindible en este lugar.
Eventualmente, el paciente requiere la colaboración de una o varias personas cercanas para su cuidado y, especialmente, para mantenerse activo.
Y “esta gente termina convirtiéndose en tu familia”, dice Ruby Rendón, quien desde hace seis años participa en el centro como voluntaria y es vicepresidenta de la Red de Parkinson de Arizona (PNA). Su mamá, Corina Villalobos, de 67 años, fue diagnosticada en 2007.
Corina es muy afortunada.
Tuvo cuatro hijas: Corina, Yariza, Ruby y Leslie; tres viven en Arizona y la menor en Agua Prieta, Sonora, de donde es originaria la familia. Corina vive en Tucsón con la mayor de sus hijas, pero también pasa mucho tiempo con Ruby en Phoenix, especialmente para estar cerca del centro.
El pasado sábado 5 de marzo, tres de las hermanas y una nieta se levantaron más temprano de lo usual y algunas tomaron carretera. La ocasión lo ameritaba.
En un salón de la Basílica St. Mary’s, en el centro de Phoenix, sería la presentación del primer disco del primer coro en español del centro, Voces Unidas. Corina Villalobos es integrante del coro y una de las voces principales.
“Ese lunar que tienes, cielito lindo, junto a la boca”, canta Corina en un solo. “No se lo des a nadie, cielito lindo, que a mí me toca”, entra el resto del coro, de unos 25 integrantes, entre pacientes y familiares.
El MAPC tiene otros dos coros en inglés.
Martínez explica que al menos el 90 por ciento de los enfermos de Parkinson ve afectada su voz en algún momento. Empiezan a hablar cada vez más bajo y desarticulado, además de que abren muy poco la boca a causa de la rigidez en los músculos de la cara.
“Eso les produce mucha frustración y aislamiento”, destaca Martínez. “Empiezan a retraerse de reuniones sociales y familiares”.
Agrega que cantar es una excelente terapia, que además les de una oportunidad de socializar.
Pero más que eso, el coro Voces Unidas se ha convertido en una forma de llevar información a la comunidad latina y crear conciencia, dice Martínez.
“Es una forma de que la gente sepa que se puede vivir bien con esta enfermedad”.
El disco, “Un Compás Latino de Esperanza”, está a la venta en www.parkinsonnetworkaz.org/home/parkinsons-voices/ por 10 dólares.
Esto es Parkinson
Junto con eventos como el almuerzo para la presentación del CD y otras formas de donativos, la recaudación de recursos es vital para el centro.
Los fondos se utilizan en programas como el de pintura, en el que cada año en el mes de abril –mes dedicado al Parkinson– montan una exposición con la obra de los pacientes.
Este año es especial. El fotógrafo y periodista noruego Anders M. Leines, diagnosticado con la enfermedad hace siete años, cuando tenía 45, trajo su exposición “Esto es Parkinson”.
Con sus espectaculares retratos de pacientes menores de 60 años, Leines pretende desmitificar la idea de que el Parkinson es sólo cosa de abuelos encorvados.
Las fotos reflejan la fuerza de una mujer en acción; la pasión de un hombre fuerte y tatuado; el heroísmo de un padre joven que para sus hijos es como Superman; la belleza de una mujer; la esperanza de una sonrisa.
Hay vida en ellas.
Están expuestas en la Biblioteca Central Burton Barr de Phoenix, en el 1221 N. Central Avenue, desde el 1 al 27 de abril. Es gratis.
Algo interesante
Los principales servicios del programa en español se dividen en dos áreas: educativa y recreativa.
En la parte educativa están los seminarios Parkinson 101 y Parkinson 202, para entender la enfermedad a detalle. “Qué es lo que pasa en el cerebro, cómo funcionan las medicinas y terapias, cómo ayuda el ejercicio”, explica la Coordinadora. “Es algo detallado que no van a adquirir en la oficina del doctor”.
Del 20 de abril al 25 de mayo próximo habrá una ronda de desayunos gratuitos para impartir el curso Parkinson 202. Las sesiones serán los miércoles a partir de las 9 a.m. en el centro, ubicado en 240 W. Thomas Road, Suite 302, en Phoenix.
También hay cursos para facilitar la buena comunicación con los cuidadores o caregivers y para fomentar el equilibrio en las familias.
Imparten clases de ejercicios que ayudan a mejorar la movilidad; realizan el “Picnic del Parkinson” cada año en abril, y mantienen el programa “Comadres/Compadres”, que promueve la socialización y actividades creativas entre hispanos con Parkinson y sus familiares.
Una de sus actividades es la creación y venta anual de tarjetas navideñas hechas a mano por los pacientes.
“Esta enfermedad es algo interesante”, dice Corina Villalobos, quien por décadas se había concentrado en ser ama de casa. “Aquí, de la noche a la mañana me dio por pintar. Y cuando pinto no tiemblo”.
Se les ve activos. A los participantes del MAPC se les ve contentos.
Su expresión corresponde a los versos de la canción que hace un par de años compuso para ellos el cantautor mexicano José María Lobo y que se incluye en el CD de Voces Unidas:
“El Parkinson ya es como un amigo/ No lo veas tan mal/ Él caminará conmigo/ Hasta el final”.
- Silvia Sánchez La Estrella de Tucsón
Sujetado de su espalda con un arnés atado al techo, tratando de mantener el paso en la caminadora, con su vista un poco perdida y esforzándose por no perder la respiración es como Craig Ceasar empieza su terapia para pacientes con Parkinson.
“Pensé que nunca volvería a caminar”, dice Craig, de 68 años.
Fue diagnosticado con esta enfermedad en 1993, pero no había recibido terapia física hasta junio de 2014, cuando ingresó al gimnasio PWR!Gym.
PWR son las siglas de Parkinson Wellness Recovery, o Recuperación y Bienestar del Parkinson. Su fundadora, la doctora en neurociencias y terapeuta física Becky Farley, no tiene conocimiento de otro gimnasio en el país -“ni en el mundo”, dice- especializado en ejercicios para pacientes con Parkinson.
Craig Ceasar empezó con una terapia personalizada tres veces por semana. Un año después pudo participar en la terapia en grupo.
“No era elegible para la terapia en grupo por su propia seguridad”, dice Kevin Moynahan, coordinador del gimnasio y terapeuta de Craig. “No podía caminar y presentaba riesgo de caerse”.
Craig sigue yendo tres veces a la semana, llega en una van que es parte del transporte que le ofrece su seguro médico. Lo recogen en su casa, a unos 25 minutos del gimnasio, ubicado en 140 W. Ft. Lowell, en Tucsón.
“Siempre que me preguntan cuánto tiempo llevo haciendo terapia no me acuerdo,” dice Craig en inglés y batallando para hablar. Su voz es baja y su cabeza un poco caída, pero atento. “No pensé que llevaba tanto tiempo aquí”.
En ocasiones, Craig decide caminar solo, sin ayuda, como en la mañana del viernes 8 de abril. Pero el personal de la casa asistida donde vive se asusta, dice.
“Nos gustaría que las personas con las que Craig vive y que cuidan de él vinieran a verlo en las terapias, porque muchas veces creen que él no puede hacer muchas cosas que en verdad sí puede hacer”, dice Moynahan. “A veces parece que se va a caer, pero Craig sabe hasta dónde llegar”.
Esa mañana del viernes 8 parece ser una muy buena mañana para Craig. Realiza todos sus ejercicios.
“¿Te acerco una silla?”, sugiere la terapeuta del grupo, para que se apoye en ella.
Pero Craig se niega a utilizar silla o andadera. Quiere hacerlo por sí mismo.
Se esfuerza por llegar al piso. donde está su tapete de ejercicio. Levanta los brazos, uno a la vez. A veces pierde la postura o batalla con la respiración, pero nunca dice que no puede.
“Para serte honesto, siento que hoy estoy muy bien, porque tengo días buenos y días malos”, dice Craig.
El ejercicio trae alivio
“El ejercicio mejora los síntomas del Parkinson igual que los medicamentos”, afirma Farley, fundadora del PWR!Gym. Explica que el ejercicio estimula y oxigena el cerebro, y ello contribuye a obtener más provecho de los medicamentos, si se toman correctamente, y a minimizar el deterioro causado por la enfermedad.
Farley estudió Bradicinesia (trastorno que provoca Becky Farley el retardo y pérdida del movimiento) en un postdoctorado en la Universidad de Arizona.
Ahí desarrolló el programa de ejercicios para enfermos de Parkinson ahora llamado PWR!Moves, el cual fue aprobado por el Instituto Nacional de Salud por demostrar la eficacia del ejercicio a corto plazo.
El gimnasio, creado en 2010, ofrece diferentes clases de lunes a viernes, de 10 de la mañana a 4 de la tarde.
Los terapeutas están capacitados para atender a pacientes del Parkinson y los evalúan en su primera visita al centro. Cada seis meses se repite la evaluación para determinar el progreso y hacer ajustes a su terapia.
“Muchos pacientes ven resultados muy rápido,” dice Farley, quien es reconocida a nivel nacional como una autoridad en el tema ejercicio-Parkinson.
“Por eso me encanta trabajar con pacientes con Parkinson, porque tienen mucho potencial y no lo saben, hasta que logran hacer algo que creían que no podían hacer; y entonces se motivan”, dice.
Farley, quien además es miembro del Comité Científico del Centro Europeo de Terapia del Parkinson, agrega que “los pacientes necesitan ejercitarse con más ganas. No pueden irse a su casa y sentarse y no hacer nada en todo el día. Tienen que moverse”.
Pre ejemplo, dice, plantar un jardín, irse de compras y hacer lo que les gusta.
El objetivo de Farley es que PWR!Gym sea aprobado por algunos seguros médicos. Por ahora, el gimnasio tiene un costo mínimo de 75 dólares al mes por tres sesiones a la semana, con la posibilidad de obtener un descuento o beca especial si no se cuenta con los recursos para pagarlo.
El gimnasio tiene unos 150 miembros actualmente.
“Tenemos gente que llega y nos dice: ‘Me acaban de diagnosticar, ¿qué hago?’”, dice Farley. “Entonces creamos un programa especial para cada paciente. Tenemos nutrición, clases para manejar el estrés y una consejera”.
También realizan pláticas gratuitas de información pata todos los enfermos de Parkinson y sus familiares.
“Queremos que los pacientes con Parkinson sepan que estamos aquí para ayudar”, dice Farley.
Eduardo Luna is betrayed by his body.
At 88, his mind still sharp, he sits in a wheelchair, hands clasped tightly, a fixed expression and his mouth agape.
Today is World Parkinson’s Day, acknowledging the fight over the disease that has laid claim to Luna’s mobility and social interactions over the last 20 years.
Before his diagnosis, Luna was a telegrapher for 45 years in Magdalena, Sonora. A father of five, his wife died before he was diagnosed with Parkinson’s.
The chronic illness is caused by the death or deterioration of brain cells in charge of producing dopamine, leading to problems with regulating movement, body control and emotions.
The U.S. has about 1 million diagnosed cases of Parkinson’s, but experts believe there are many more.
Luna lives on Tucson’s south side with his daughter, Leticia Luna, who makes digital blueprints for houses and businesses and is currently getting a certification at Pima Community College.
Even though helping her father get dressed, putting him to bed, bathing him and getting him into the car can be an exhausting routine, Luna, 60, says it’s harder emotionally than physically.
“It’s not the same to have a customer than taking care of your dad,” she said.
Luna listens without looking at her. His hands are busy trying to put the cap back on a water bottle. When he drank, he grasped the bottle with both hands, tilted his head back and closed his eyes tightly, concentrating on keeping control.
While Parkinson’s patients often exhibit tremors, Luna’s hands are relatively steady, thanks to a surgical procedure he went through five years ago.
Called deep brain stimulation, it is used to treat the shaking, the rigid and slow movements and the difficulty in walking.
Not too long ago, the surgery was performed only in advanced-stage Parkinson’s patients, said Dr. Francisco Valdivia, a neurologist from the Center for Neurosciences in Tucson. But it was recently discovered that the procedure could help with the progression of the disease.
The surgery consists of the installation of a medical device similar to a pacemaker. A thin electrode sends electrical stimulation to specific areas of the brain that are in charge of movement. The electrode also blocks the signals that cause the tremors.
A small opening in the skull is made to insert the cable, which runs under the skin to the neurostimulator, a small box the size of a stopwatch implanted near the clavicle, chest or abdomen , where Luna has his.
“It left me in great shape,” he says.
For his daughter, it was almost like a miracle.
“The next morning from the surgery, my dad got up without shaking,” she says. “I started crying.”
The procedure does not stop the disease from advancing, Valdivia said. Adjustments might be needed, and it could stop working.
Last August, Luna’s neurostimulator was replaced. But the opening in his chest did not heal well and got infected.
They had to wait a month and a half. His tremors returned, and he was depressed.
In December, doctors placed the device in his abdomen. It works, but Luna has had some complications. He does not walk as much as before. Luna also takes Levodopa, the most common medication to treat late stages of Parkinson’s.
Luna used to enjoy going out to walk. He also loves eating in restaurants. Olive Garden is his favorite. But he does not go out as much as he used to.
“I think my situation is getting worse,” he says.
Leticia Luna thinks that even though it’s been hard, they have seen more positive results. “Even with your symptoms, you are still here,” she tells her dad.
Both have learned much about Parkinson’s disease. They participate in activities at the Muhammad Ali Parkinson Center in Phoenix. Luna was a member of the Parkinson Wellness Recovery Gym or PWR!Gym in Tucson, which specializes in Parkinson’s patients.
Luna likes to read. He has learned some English by watching TV and with a language course he began 10 years ago when he moved to Arizona.
“He knows a lot, he is very smart,” says his daughter. “He is my dictionary.”
Now that his movements have decreased, the presidential elections keep him entertained.
“I am so sick of Donald Trump,” Luna says. He says he voted for Hillary Clinton in the state’s recent Presidential Preference Election because she will support genetic medical research.
His daughter says, “He is still waiting for scientists to find the cure.”
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