Serie Especial Parkinson: Faltan respuestas, sobra esperanza
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Abril es el Mes del Parkinson. Compartimos una serie con informaciΓ³n, testimonios, fotos y guΓas de ayuda sobre esta enfermedad.
- Liliana LΓ³pez Ruelas La Estrella de TucsΓ³n
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La Enfermedad del Parkinson empieza sin sentirla.
La mayorΓa de nosotros la reconocemos por el temblor en una de las manos, pero hay varios sΓntomas no motores en las primeras etapas de la enfermedad que por sΓ solos hacen difΓcil conducir a un diagnΓ³stico.
No hay un examen mΓ©dico universal que detecte el Parkinson.
No se sabe a ciencia cierta quΓ© lo origina, y por consecuencia tampoco se conoce una forma de prevenirlo.
La Enfermedad del Parkinson estΓ‘ rodeada de mitos.
Lo que sΓ sabemos es que hasta el momento no hay cura, que su progresiΓ³n es lenta, que hay avances mΓ©dicos que elevan la calidad de vida del paciente y que nadie muere estrictamente del mal del Parkinson.
Como una conexiΓ³n que falla
El Parkinson pertenece a un grupo de enfermedades llamadas trastornos del movimiento. Es un desorden neurodegenerativo del cerebro.
A raΓz de la muerte o deterioro de ciertas cΓ©lulas, el cerebro poco a poco deja de producir dopamina, un quΓmico que envΓa mensajes entre la sustancia negra y otras partes del cerebro.
Con cada vez menos dopamina, una persona tiene mΓ‘s y mΓ‘s problemas para regular sus movimientos, su cuerpo y sus emociones, explica la FundaciΓ³n Nacional del Parkinson (FNP) en su pΓ‘gina de Internet.
Pero los estudios muestran que los principales sΓntomas del Parkinson (temblor, rigidez, lentitud e inestabilidad) aparecen hasta que se ha perdido entre el 60 y el 80 por ciento de las cΓ©lulas productoras de dopamina.
Es por ello que los investigadores se centran cada vez mΓ‘s en los sΓntomas no motores para detectar la enfermedad lo antes posible y buscar formas de detener su progresiΓ³n.
Una hipΓ³tesis es que los primeros sΓntomas no motores son la pΓ©rdida del olfato, desΓ³rdenes del sueΓ±o y estreΓ±imiento.
El Parkinson no es contagioso, aunque algunos casos parecen ser hereditarios y otros pueden rastrearse a mutaciones genΓ©ticas especΓficas, segΓΊn el Instituto Nacional de DesΓ³rdenes NeurolΓ³gicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Muchos investigadores ahora creen que la enfermedad es consecuencia de una combinaciΓ³n entre susceptibilidad genΓ©tica y, con un Γ©nfasis mayor, la exposiciΓ³n a toxinas u otros factores ambientales.
Los problemas de memoria tambiΓ©n son frecuentes en los pacientes con Parkinson. Pero a diferencia del Alzheimer, el Parkinson no borra por completo partes de la memoria.
βSe dice mucho que con el Alzheimer tienes una biblioteca donde se incendian Γ‘reas y no puedes recuperar esos librosβ, explica Claudia MartΓnez, coordinadora de servicios en espaΓ±ol del Centro del Parkinson Muhammad Ali en Phoenix. βLa biblioteca del paciente de Parkinson es a prueba de incendios, pero tiene un bibliotecario muy desordenadoβ.
Un millΓ³n de enfermos en Estados Unidos
Cada aΓ±o, unas 50 mil personas son diagnosticadas con la EP en Estados Unidos, la mayorΓa de ellas adultos mayores de 60 aΓ±os. Se calcula que hay un millΓ³n de enfermos en el paΓs.
Pero las cifras pueden ser imprecisas, advierten los expertos. Muchas personas confunden los primeros sΓntomas con el envejecimiento normal, y en no pocas ocasiones los mΓ©dicos tienen que descartar primero otros padecimientos neurolΓ³gicos.
Los expertos indican que la Enfermedad del Parkinson βque afecta en un 50 por ciento mΓ‘s a hombres que a mujeresβ, no conduce a la muerte por sΓ misma ni reduce la expectativa de vida del paciente si es bien tratada.
Muchas personas viven con el padecimiento por mΓ‘s de 20 aΓ±os.
Sin embargo, el Centro para el Control y PrevenciΓ³n de Enfermedades ubica las complicaciones derivadas del Parkinson como la 14ava causa de muerte en el paΓs.
Informarse es la mejor medicina preventiva.
- Por Liliana LΓ³pez Ruelas La Estrella de TucsΓ³n
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Las manos fijamente entrelazadas, la rigidez de su rostro y la dificultad para cerrar la boca no hacen justicia a la lucidez que a sus 88 aΓ±os de edad puede presumir Eduardo Luna.
La silla de ruedas tampoco ayuda.
El Parkinson ha deteriorado su cuerpo, su movilidad y su interacciΓ³n social.
Pero eso ha sido a lo largo de 20 aΓ±os.
Antes de esto, Eduardo fue telegrafista por 45 aΓ±os en Magdalena, Sonora, y padre de cinco hijos. EnviudΓ³ poco antes de haber sido diagnosticado con Parkinson en Hermosillo en 1986.
Ahora Eduardo vive en el sur de TucsΓ³n con su hija Leticia Luna, una arquitecta que hace planos por computadora para casas y comercios y que estudia una certificaciΓ³n en la materia en el Colegio Comunitario Pima.
Pero hubo un tiempo en que Leticia, egresada de la Universidad Nacional AutΓ³noma de MΓ©xico (UNAM), tomΓ³ otro tipo de cursos. Se capacitΓ³ para ser la cuidadora de salud de su papΓ‘. Su caregiver.
Aunque ayudarlo a vestirse, acostarlo, asearlo o subirlo al carro pueden ser actividades agotadoras, Leticia, de 60 aΓ±os de edad, dice que lo mΓ‘s difΓcil es βlidiarloβ.
βPorque no es lo mismo tener un cliente que cuidar a tu papΓ‘β.
Don Eduardo la escucha sin voltear. Sus manos estΓ‘n ocupadas poniendo la rosca a una botella de agua que sujetΓ³ con las dos manos y se empinΓ³ elevando la cabeza y apretando los ojos, como si de eso dependiera el control.
La destreza de sus manos no parece en ese momento mucho menor a la de otra persona de su edad. La cirugΓa que le practicaron hace cinco aΓ±os lo ha ayudado a controlar el temblor.
Este procedimiento quirΓΊrgico es llamado EstimulaciΓ³n Cerebral Profunda (Deep Brain Stimulation, DBS) y se utiliza para tratar el temblor, la rigidez, el agarrotamiento, el movimiento lento y los problemas para caminar.
El doctor Francisco Valdivia, neurΓ³logo del Centro de Neurociencias en TucsΓ³n, explica que hasta hace poco la cirugΓa se practicaba sΓ³lo en pacientes en una etapa avanzada del Parkinson, como el caso de don Eduardo, pero recientemente se ha expandido debido a que varios estudios sugieren que podrΓa retrasar el progreso de la enfermedad.
La cirugΓa consiste en la implantaciΓ³n de un dispositivo mΓ©dico similar al marcapasos cardiaco.
Es un electrodo (un cable delgado y aislado) que envΓa una estimulaciΓ³n elΓ©ctrica a Γ‘reas especΓficas del cerebro que controlan el movimiento y bloquea las seΓ±ales que causan el temblor.
Se realiza una pequeΓ±a abertura en el crΓ‘neo para implantarlo y una extensiΓ³n del cable corre debajo de la piel hasta el neuroestimulador (las baterΓas), una cajita del tamaΓ±o de un cronΓ³metro que se implanta cerca de la clavΓcula, en el pecho o sobre el abdomen. A Eduardo se lo pusieron en el pecho.
βA todo dar quedΓ©β, dice.
Para Leticia fue como un milagro: βLa maΓ±ana siguiente a la operaciΓ³n, mi papΓ‘ se levantΓ³ recto, sin temblar. Yo empecΓ© a llorarβ.
Unos aΓ±os despuΓ©s, caminar empezΓ³ a hacerse mΓ‘s difΓcil para Eduardo. Era momento de renovar el neuroestimulador.
El doctor Valdivia explica que la EstimulaciΓ³n Cerebral Profunda no detiene el progreso de la enfermedad, por lo que deben hacerse ajustes e incluso puede llegar el momento en que ya no surta efecto.
En agosto pasado reemplazaron el neuroestimulador de Eduardo, pero surgieron complicaciones a raΓz de que una herida en el pecho no cicatrizΓ³ y se infectΓ³.
Debieron esperar un mes y medio para volverlo a intentar, tiempo en el que los temblores regresaron y eso bajΓ³ el Γ‘nimo de Eduardo, quien ademΓ‘s toma Levodopa, el medicamento mΓ‘s comΓΊn en etapas avanzadas.
En diciembre, colocaron el dispositivo en su abdomen. Funciona, pero ha traΓdo algunas molestias a Eduardo. Ahora camina mucho menos.
Un diccionario
Antes, don Eduardo disfrutaba de salir a caminar. TambiΓ©n le gusta mucho comer en restaurantes. Olive Garden es su favorito. Pero las salidas ya son menos frecuentes.
βPara mΓ que la cosa estΓ‘ declinandoβ, dice Eduardo.
Leticia opina que aunque ha sido difΓcil, el saldo de estas dos dΓ©cadas es positivo. βCon tus achaques y todo, pero aquΓ estΓ‘sβ, le dice a su papΓ‘.
Ambos se han informado mucho sobre todo lo relacionado con la enfermedad. En una de las revistas que obtenΓan de las consultas mΓ©dicas leyeron sobre el Muhammad Ali Parkinson Center y asistieron a uno de los dos eventos que el centro ha realizado en TucsΓ³n para la comunidad hispana.
Han participado en otros tres simposios nacionales del centro en Phoenix, y se mantienen en contacto con la coordinadora.
El mes pasado, Leticia enviΓ³ en un sobre un dibujo ilustrado por su papΓ‘ para que formara parte de la exposiciΓ³n de dibujos de pacientes del centro.
A Eduardo le gusta leer, y ha aprendido bastante inglΓ©s mediante la televisiΓ³n y un curso que comprΓ³ cuando se vino a vivir con su hija, hace 10 aΓ±os.
βΓl sabe mucho, es muy inteligenteβ, afirma Leticia. βΓl es mi diccionarioβ.
Ahora que su movilidad ha mermado, las noticias relacionadas con la prΓ³xima elecciΓ³n presidencial lo mantienen entretenido.
βPero ya me tiene hasta acΓ‘ el Donald Trumpβ, agrega Eduardo. βSin querer estΓ‘ acumulando fuerzas potentes. Malasβ.
Lo bueno para Γ©l, dice, es que enviΓ³ a tiempo su voto por correo para la elecciΓ³n de preferencias de Arizona. Dice que votΓ³ por Hillary Clinton porque ella ha hablado de apoyar la investigaciΓ³n en medicina genΓ©tica.
βΓl todavΓa estΓ‘ esperando que la ciencia encuentre la curaβ, dice Leticia.
- Liliana LΓ³pez Ruelas La Estrella de TucsΓ³n
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Si la ves, no lo crees.
Alejandra Borunda tiene 29 aΓ±os de edad, vive sola, trabaja, es alegre y tiene Parkinson.
Su caso es especial no sΓ³lo por su juventud βla edad promedio de diagnΓ³stico de Parkinson es a los 62 aΓ±os-, sino porque su enfermedad es hereditaria. SΓ³lo en el 10 por ciento de los pacientes de Parkinson se ha confirmado que la enfermedad ha sido heredada de su familia.
Cuando el Parkinson se detecta antes de los 50 aΓ±os se le considera prematuro, y ΓΊnicamente el 2 por ciento de los pacientes en este paΓs ha sido diagnosticado antes de los 40 aΓ±os de edad. Es en este sector joven donde se detectan la mayorΓa de los casos genΓ©ticos.
Alejandra es la novena enferma de Parkinson en su familia. El mal viene del lado de su papΓ‘, AdriΓ‘n Borunda, de 58 aΓ±os. Γl no tiene Parkinson, pero lo ha vivido a travΓ©s de su papΓ‘, su abuela materna, tΓas, hermanas y ahora su hija.
Hace unos ocho aΓ±os que Alejandra empezΓ³ a investigar sobre el Parkinson, aunque fue diagnosticada hace sΓ³lo un aΓ±o en Phoenix. Ha vivido en esa regiΓ³n desde que tenΓa 10 aΓ±os, cuando vino de Chihuahua con sus padres y sus dos hermanos. Ella es la de en medio.
βCuando tenΓa que hacer tareas de investigaciΓ³n siempre escogΓa el tema del Parkinsonβ, dice Alejandra. βSentΓa que era mi responsabilidad informarmeβ.
Siendo estudiante de PsicologΓa en la Universidad Estatal de Arizona (ASU), Alejandra llegΓ³ a percibir algunos sΓntomas en ella: se le dormΓan los pies, de repente le temblaba una mano. βYo me decΓa, βestos son los sΓntomasβ, pero tambiΓ©n me decΓa, βno es cierto Alejandra, has leΓdo tanto que estΓ‘s alucinandoββ.
Hace un aΓ±o y medio, durante un mes Alejandra despertΓ³ al menos dos veces por semana con la pierna completamente entumida. Si intentaba moverla sentΓa calambres. βLa primera vez creΓ que no iba a volver a caminarβ, recuerda.
TambiΓ©n empezΓ³ a notar que la pierna derecha brincaba levemente. Al mismo tiempo, Bella, su perrita, le ayudΓ³ a darse cuenta de que estaba perdiendo el olfato. Bella defecaba por las noches y Alejandra no se enteraba hasta que lo veΓa.
βY usualmente estoy muy felizβ, dice, βy a veces me despertaba con ganas de llorar y no sabΓa por quΓ©β.
Aun asΓ, Alejandra no llegΓ³ al mΓ©dico en busca de un diagnΓ³stico de Parkinson. Fue porque se acercaba la primavera y con ellas las alergias. Pero el temor existΓa.
El mΓ©dico primario le hizo preguntas sobre su historial clΓnico familiar. El Parkinson no tardΓ³ en entrar a la conversaciΓ³n.
βLe dije que tenΓa miedoβ, dice Alejandra. βSentΓ que lo debΓa decirβ.
Un neurΓ³logo se lo confirmΓ³ tras varios estudios.
El diagnΓ³stico del Parkinson es clΓnico, no se logra con una sola prueba, pero hay una que estΓ‘ entre las mΓ‘s nuevas y que ayudΓ³ al diagnΓ³stico de Alejandra: DaTscan, que evalΓΊa el nivel de dopamina.
Dado el historial familiar, el neurΓ³logo sugiriΓ³ tambiΓ©n la prueba genΓ©tica. Dio positivo. Si Alejandra decide tener hijos, ellos tendrΓan el 50 por ciento de probabilidad de tener el mismo gen.
βCreo que fui fuerteβ, cuenta Alejandra. βPero sΓ se me salieron muchas lΓ‘grimasβ. El mΓ©dico le recordΓ³ que ella no tendrΓa que sufrir lo mismo que su abuelo y sus tΓas, que la ciencia ha avanzado y que es posible tener una buena calidad de vida si toma las medidas adecuadas, como hacer ejercicio, mantenerse socialmente activa y bajo supervisiΓ³n mΓ©dica.
Temblar no duele
Los sΓntomas actuales de Alejandra no se perciben a simple vista. Sufre rigidez en las piernas, depresiΓ³n ocasional, estreΓ±imiento, pΓ©rdida de concentraciΓ³n momentΓ‘nea y ahogos frecuentes.
βAhorita no tengo temblorβ, dice Alejandra. βPero temblar no duele. Es mΓ‘s molesto no dormir o no poderte pararβ.
Cuando la enfermedad mΓ‘s le ha dolido a ella ha sido en situaciones cotidianas. Recuerda la vez que estando en un restaurante con amigos todos se levantaron de sus sillas para irse, menos ella. TenΓa las piernas entumidas. Las frotΓ³ con sus manos tratando de darles calor.
O como aquel dΓa reciΓ©n diagnosticada mientras hacΓa su trabajo en Nursewise, un centro de atenciΓ³n telefΓ³nica de enfermerΓa donde trabaja desde hace tres aΓ±os. Una seΓ±ora le decΓa por telΓ©fono que se habΓa estado ahogando.
βEs que tengo Parkinson. Y no espero que alguien me entienda, pero necesito un consejoβ, dijo la paciente. βNo pudeβ, confiesa Alejandra. βMe soltΓ© llorando y le dije que yo sΓ la entendΓaβ.
Alejandra dice que cuando se es joven como ella y se padece la enfermedad a un nivel controlado βno puedes ir por la vida gritando que tienes Parkinson. La gente te tira a locoβ.
En su trabajo nadie lo habΓa notado.
Tras varias faltas y retardos por fatiga o depresiΓ³n, Alejandra hablΓ³ con su supervisor y encontrΓ³ apoyo y comprensiΓ³n. Γl le recomendΓ³ solicitar el programa de ausencias por problemas mΓ©dicos familiares (Family Medical Leave), que le da derecho a ausentarse del trabajo dos dΓas al mes sin repercusiones.
βTodos han sido muy buenos en mi trabajoβ, dice Alejandra. βEn febrero fue la caminata por el Parkinson y fueron 14 compaΓ±eros del call centerβ.
Alejandra es de las voluntarias mΓ‘s activas del programa en espaΓ±ol del Muhammad Ali Parkinson Center, con sede en Phoenix y que brinda atenciΓ³n a pacientes de todo el estado.
Ha participado en el Encuentro Femenil de Parkinson representando a Arizona y recientemente obtuvo una beca junto con otra voluntaria del centro, Ruby RendΓ³n, para asistir a una conferencia en Washington, donde ademΓ‘s se reunieron con legisladores para abogar por leyes que impulsen la investigaciΓ³n.
Ella y una tΓa que vive en Chihuahua y que tambiΓ©n tiene Parkinson esperan ir en mayo al National Institute of Health (NIH) en Maryland para hacerse estudios clΓnicos que puedan contribuir a la investigaciΓ³n genΓ©tica.
βTengo mucha feβ, dice Alejandra. βClaro que quisiera que hallaran una cura, pero tengo mΓ‘s fe en que se encuentren mΓ‘s medicamentos que mejoren la calidad de vidaβ.
- Liliana LΓ³pez Ruelas La Estrella de TucsΓ³n
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Cuando eres diagnosticado con una enfermedad que te acompaΓ±arΓ‘ toda la vida, el primer paso, y el mΓ‘s difΓcil, es aceptarlo. El segundo debe ser procurar herramientas que faciliten la vida diaria.
Esa es una pieza clave de la visiΓ³n del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC), con sede en Phoenix pero que brinda servicio a personas de todo el estado.
βLa educaciΓ³n es importante, porque te da herramientas para que no pienses que ir al doctor y tomar la medicina es lo ΓΊnico que puedes hacer por ti mismoβ, dice Claudia MartΓnez, coordinadora de servicios en espaΓ±ol del centro.
El MAPC se creΓ³ en 1997 como parte del Instituto NeurolΓ³gico Barrow del Hospital St. Joseph de Phoenix, gracias a la sinergia de tres hombres: el Dr. Abraham Lieberman, neurΓ³logo y director mΓ©dico del centro; Jimmy Walker, filΓ‘ntropo local que ha posibilitado en gran medida la operaciΓ³n financiera, y el legendario ex boxeador Muhammad Ali, quien accediΓ³ a que esta organizaciΓ³n sin fines de lucro llevara su nombre.
Ali y su esposa, Yolanda βLonnieβ Williams βquienes radican en Scottsdale, Arizona-, han trabajado porque los pacientes de Parkinson reciban atenciΓ³n mΓ‘s allΓ‘ de su estatus socioeconΓ³mico. Esa fue la condiciΓ³n impuso Ali .
AsΓ se creΓ³ el Ali Care, un programa de asistencia financiera para cubrir medicinas y visitas a especialistas. Lo ΓΊnico que debe comprobar una persona de cualquier parte de Arizona interesada en el programa es su necesidad econΓ³mica.
En la comunidad hispana
En 2007, al centro llegΓ³ una doctora general colombiana que estudiaba la especialidad en GerontologΓa en Phoenix. DebΓa hacer prΓ‘cticas profesionales, pero ademΓ‘s querΓa saciar su necesidad de informarse y colaborar con la comunidad del Parkinson. Su papΓ‘ habΓa padecido la enfermedad.
βMe enamorΓ© del programaβ, dice Claudia MartΓnez, βy ellos vieron en mΓ la oportunidad de abrir la puerta a la comunidad hispanaβ.
El Muhammad Ali Parkinson Center es una organizaciΓ³n local. Phoenix es la ΓΊnica sede y estΓ‘ reconocida como centro de excelencia por la FundaciΓ³n Nacional del Parkinson (PNF).
Pero para ser local, el Muhammad Ali estΓ‘ llegando muy lejos.
Apoyado por el Internet, el centro estΓ‘ aliΓ‘ndose con gente de todo el mundo. El pasado 19 de marzo se realizΓ³ el simposio anual, que por segunda vez se transmitiΓ³ por videoconferencia a varios paΓses de AmΓ©rica Latina, donde hace falta mayor informaciΓ³n, dice MartΓnez.
Y en septiembre se darΓ‘ otro paso importante en ese sentido, cuando el cuarto Congreso Mundial de Parkinson (WPC, por sus siglas en inglΓ©s) comparta informaciΓ³n en espaΓ±ol a travΓ©s de la red. El congreso se realiza cada tres aΓ±os; esta vez serΓ‘ en Portland, Oregon, del 20 al 23 de septiembre. En 2019 serΓ‘ en Asia.
El Muhammad Ali Parkinson Center es uno de los socios del congreso, y MartΓnez es miembro del subcomitΓ© de espaΓ±ol, el cual ha contribuido a lograr que el congreso se abra a la comunidad de habla hispana.
Si desea información para asistir al congreso o seguirlo en línea, puede contactar a Claudia Martínez en Claudia.Martinez001@DignityHealth.org o visitar www.wpc2016.org/page/Espanol.
Una voz, una familia
Unas 200 familias hispanas conforman la base de datos de usuarios del centro. Familia es un tΓ©rmino imprescindible en este lugar.
Eventualmente, el paciente requiere la colaboraciΓ³n de una o varias personas cercanas para su cuidado y, especialmente, para mantenerse activo.
Y βesta gente termina convirtiΓ©ndose en tu familiaβ, dice Ruby RendΓ³n, quien desde hace seis aΓ±os participa en el centro como voluntaria y es vicepresidenta de la Red de Parkinson de Arizona (PNA). Su mamΓ‘, Corina Villalobos, de 67 aΓ±os, fue diagnosticada en 2007.
Corina es muy afortunada.
Tuvo cuatro hijas: Corina, Yariza, Ruby y Leslie; tres viven en Arizona y la menor en Agua Prieta, Sonora, de donde es originaria la familia. Corina vive en TucsΓ³n con la mayor de sus hijas, pero tambiΓ©n pasa mucho tiempo con Ruby en Phoenix, especialmente para estar cerca del centro.
El pasado sΓ‘bado 5 de marzo, tres de las hermanas y una nieta se levantaron mΓ‘s temprano de lo usual y algunas tomaron carretera. La ocasiΓ³n lo ameritaba.
En un salΓ³n de la BasΓlica St. Maryβs, en el centro de Phoenix, serΓa la presentaciΓ³n del primer disco del primer coro en espaΓ±ol del centro, Voces Unidas. Corina Villalobos es integrante del coro y una de las voces principales.
βEse lunar que tienes, cielito lindo, junto a la bocaβ, canta Corina en un solo. βNo se lo des a nadie, cielito lindo, que a mΓ me tocaβ, entra el resto del coro, de unos 25 integrantes, entre pacientes y familiares.
El MAPC tiene otros dos coros en inglΓ©s.
MartΓnez explica que al menos el 90 por ciento de los enfermos de Parkinson ve afectada su voz en algΓΊn momento. Empiezan a hablar cada vez mΓ‘s bajo y desarticulado, ademΓ‘s de que abren muy poco la boca a causa de la rigidez en los mΓΊsculos de la cara.
βEso les produce mucha frustraciΓ³n y aislamientoβ, destaca MartΓnez. βEmpiezan a retraerse de reuniones sociales y familiaresβ.
Agrega que cantar es una excelente terapia, que ademΓ‘s les de una oportunidad de socializar.
Pero mΓ‘s que eso, el coro Voces Unidas se ha convertido en una forma de llevar informaciΓ³n a la comunidad latina y crear conciencia, dice MartΓnez.
βEs una forma de que la gente sepa que se puede vivir bien con esta enfermedadβ.
El disco, “Un Compás Latino de Esperanza”, está a la venta en www.parkinsonnetworkaz.org/home/parkinsons-voices/ por 10 dólares.
Esto es Parkinson
Junto con eventos como el almuerzo para la presentaciΓ³n del CD y otras formas de donativos, la recaudaciΓ³n de recursos es vital para el centro.
Los fondos se utilizan en programas como el de pintura, en el que cada aΓ±o en el mes de abril βmes dedicado al Parkinsonβ montan una exposiciΓ³n con la obra de los pacientes.
Este aΓ±o es especial. El fotΓ³grafo y periodista noruego Anders M. Leines, diagnosticado con la enfermedad hace siete aΓ±os, cuando tenΓa 45, trajo su exposiciΓ³n βEsto es Parkinsonβ.
Con sus espectaculares retratos de pacientes menores de 60 aΓ±os, Leines pretende desmitificar la idea de que el Parkinson es sΓ³lo cosa de abuelos encorvados.
Las fotos reflejan la fuerza de una mujer en acciΓ³n; la pasiΓ³n de un hombre fuerte y tatuado; el heroΓsmo de un padre joven que para sus hijos es como Superman; la belleza de una mujer; la esperanza de una sonrisa.
Hay vida en ellas.
EstΓ‘n expuestas en la Biblioteca Central Burton Barr de Phoenix, en el 1221 N. Central Avenue, desde el 1 al 27 de abril. Es gratis.
Algo interesante
Los principales servicios del programa en espaΓ±ol se dividen en dos Γ‘reas: educativa y recreativa.
En la parte educativa estΓ‘n los seminarios Parkinson 101 y Parkinson 202, para entender la enfermedad a detalle. βQuΓ© es lo que pasa en el cerebro, cΓ³mo funcionan las medicinas y terapias, cΓ³mo ayuda el ejercicioβ, explica la Coordinadora. βEs algo detallado que no van a adquirir en la oficina del doctorβ.
Del 20 de abril al 25 de mayo prΓ³ximo habrΓ‘ una ronda de desayunos gratuitos para impartir el curso Parkinson 202. Las sesiones serΓ‘n los miΓ©rcoles a partir de las 9 a.m. en el centro, ubicado en 240 W. Thomas Road, Suite 302, en Phoenix.
TambiΓ©n hay cursos para facilitar la buena comunicaciΓ³n con los cuidadores o caregivers y para fomentar el equilibrio en las familias.
Imparten clases de ejercicios que ayudan a mejorar la movilidad; realizan el βPicnic del Parkinsonβ cada aΓ±o en abril, y mantienen el programa βComadres/Compadresβ, que promueve la socializaciΓ³n y actividades creativas entre hispanos con Parkinson y sus familiares.
Una de sus actividades es la creaciΓ³n y venta anual de tarjetas navideΓ±as hechas a mano por los pacientes.
βEsta enfermedad es algo interesanteβ, dice Corina Villalobos, quien por dΓ©cadas se habΓa concentrado en ser ama de casa. βAquΓ, de la noche a la maΓ±ana me dio por pintar. Y cuando pinto no tiembloβ.
Se les ve activos. A los participantes del MAPC se les ve contentos.
Su expresiΓ³n corresponde a los versos de la canciΓ³n que hace un par de aΓ±os compuso para ellos el cantautor mexicano JosΓ© MarΓa Lobo y que se incluye en el CD de Voces Unidas:
βEl Parkinson ya es como un amigo/ No lo veas tan mal/ Γl caminarΓ‘ conmigo/ Hasta el finalβ.
- Silvia SΓ‘nchez La Estrella de TucsΓ³n
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Sujetado de su espalda con un arnΓ©s atado al techo, tratando de mantener el paso en la caminadora, con su vista un poco perdida y esforzΓ‘ndose por no perder la respiraciΓ³n es como Craig Ceasar empieza su terapia para pacientes con Parkinson.
βPensΓ© que nunca volverΓa a caminarβ, dice Craig, de 68 aΓ±os.
Fue diagnosticado con esta enfermedad en 1993, pero no habΓa recibido terapia fΓsica hasta junio de 2014, cuando ingresΓ³ al gimnasio PWR!Gym.
PWR son las siglas de Parkinson Wellness Recovery, o RecuperaciΓ³n y Bienestar del Parkinson. Su fundadora, la doctora en neurociencias y terapeuta fΓsica Becky Farley, no tiene conocimiento de otro gimnasio en el paΓs -βni en el mundoβ, dice- especializado en ejercicios para pacientes con Parkinson.
Craig Ceasar empezΓ³ con una terapia personalizada tres veces por semana. Un aΓ±o despuΓ©s pudo participar en la terapia en grupo.
βNo era elegible para la terapia en grupo por su propia seguridadβ, dice Kevin Moynahan, coordinador del gimnasio y terapeuta de Craig. βNo podΓa caminar y presentaba riesgo de caerseβ.
Craig sigue yendo tres veces a la semana, llega en una van que es parte del transporte que le ofrece su seguro mΓ©dico. Lo recogen en su casa, a unos 25 minutos del gimnasio, ubicado en 140 W. Ft. Lowell, en TucsΓ³n.
βSiempre que me preguntan cuΓ‘nto tiempo llevo haciendo terapia no me acuerdo,β dice Craig en inglΓ©s y batallando para hablar. Su voz es baja y su cabeza un poco caΓda, pero atento. βNo pensΓ© que llevaba tanto tiempo aquΓβ.
En ocasiones, Craig decide caminar solo, sin ayuda, como en la maΓ±ana del viernes 8 de abril. Pero el personal de la casa asistida donde vive se asusta, dice.
βNos gustarΓa que las personas con las que Craig vive y que cuidan de Γ©l vinieran a verlo en las terapias, porque muchas veces creen que Γ©l no puede hacer muchas cosas que en verdad sΓ puede hacerβ, dice Moynahan. βA veces parece que se va a caer, pero Craig sabe hasta dΓ³nde llegarβ.
Esa maΓ±ana del viernes 8 parece ser una muy buena maΓ±ana para Craig. Realiza todos sus ejercicios.
βΒΏTe acerco una silla?β, sugiere la terapeuta del grupo, para que se apoye en ella.
Pero Craig se niega a utilizar silla o andadera. Quiere hacerlo por sΓ mismo.
Se esfuerza por llegar al piso. donde estΓ‘ su tapete de ejercicio. Levanta los brazos, uno a la vez. A veces pierde la postura o batalla con la respiraciΓ³n, pero nunca dice que no puede.
βPara serte honesto, siento que hoy estoy muy bien, porque tengo dΓas buenos y dΓas malosβ, dice Craig.
El ejercicio trae alivio
βEl ejercicio mejora los sΓntomas del Parkinson igual que los medicamentosβ, afirma Farley, fundadora del PWR!Gym. Explica que el ejercicio estimula y oxigena el cerebro, y ello contribuye a obtener mΓ‘s provecho de los medicamentos, si se toman correctamente, y a minimizar el deterioro causado por la enfermedad.
Farley estudiΓ³ Bradicinesia (trastorno que provoca Becky Farley el retardo y pΓ©rdida del movimiento) en un postdoctorado en la Universidad de Arizona.
AhΓ desarrollΓ³ el programa de ejercicios para enfermos de Parkinson ahora llamado PWR!Moves, el cual fue aprobado por el Instituto Nacional de Salud por demostrar la eficacia del ejercicio a corto plazo.
El gimnasio, creado en 2010, ofrece diferentes clases de lunes a viernes, de 10 de la maΓ±ana a 4 de la tarde.
Los terapeutas estΓ‘n capacitados para atender a pacientes del Parkinson y los evalΓΊan en su primera visita al centro. Cada seis meses se repite la evaluaciΓ³n para determinar el progreso y hacer ajustes a su terapia.
βMuchos pacientes ven resultados muy rΓ‘pido,β dice Farley, quien es reconocida a nivel nacional como una autoridad en el tema ejercicio-Parkinson.
βPor eso me encanta trabajar con pacientes con Parkinson, porque tienen mucho potencial y no lo saben, hasta que logran hacer algo que creΓan que no podΓan hacer; y entonces se motivanβ, dice.
Farley, quien ademΓ‘s es miembro del ComitΓ© CientΓfico del Centro Europeo de Terapia del Parkinson, agrega que βlos pacientes necesitan ejercitarse con mΓ‘s ganas. No pueden irse a su casa y sentarse y no hacer nada en todo el dΓa. Tienen que moverseβ.
Pre ejemplo, dice, plantar un jardΓn, irse de compras y hacer lo que les gusta.
El objetivo de Farley es que PWR!Gym sea aprobado por algunos seguros mΓ©dicos. Por ahora, el gimnasio tiene un costo mΓnimo de 75 dΓ³lares al mes por tres sesiones a la semana, con la posibilidad de obtener un descuento o beca especial si no se cuenta con los recursos para pagarlo.
El gimnasio tiene unos 150 miembros actualmente.
βTenemos gente que llega y nos dice: βMe acaban de diagnosticar, ΒΏquΓ© hago?ββ, dice Farley. βEntonces creamos un programa especial para cada paciente. Tenemos nutriciΓ³n, clases para manejar el estrΓ©s y una consejeraβ.
TambiΓ©n realizan plΓ‘ticas gratuitas de informaciΓ³n pata todos los enfermos de Parkinson y sus familiares.
βQueremos que los pacientes con Parkinson sepan que estamos aquΓ para ayudarβ, dice Farley.
Eduardo Luna is betrayed by his body.
At 88, his mind still sharp, he sits in a wheelchair, hands clasped tightly, a fixed expression and his mouth agape.
Today is World Parkinsonβs Day, acknowledging the fight over the disease that has laid claim to Lunaβs mobility and social interactions over the last 20 years.
Before his diagnosis, Luna was a telegrapher for 45 years in Magdalena, Sonora. A father of five, his wife died before he was diagnosed with Parkinsonβs.
The chronic illness is caused by the death or deterioration of brain cells in charge of producing dopamine, leading to problems with regulating movement, body control and emotions.
The U.S. has about 1 million diagnosed cases of Parkinsonβs, but experts believe there are many more.
Luna lives on Tucsonβs south side with his daughter, Leticia Luna, who makes digital blueprints for houses and businesses and is currently getting a certification at Pima Community College.
Even though helping her father get dressed, putting him to bed, bathing him and getting him into the car can be an exhausting routine, Luna, 60, says itβs harder emotionally than physically.
βItβs not the same to have a customer than taking care of your dad,β she said.
Luna listens without looking at her. His hands are busy trying to put the cap back on a water bottle. When he drank, he grasped the bottle with both hands, tilted his head back and closed his eyes tightly, concentrating on keeping control.
While Parkinsonβs patients often exhibit tremors, Lunaβs hands are relatively steady, thanks to a surgical procedure he went through five years ago.
Called deep brain stimulation, it is used to treat the shaking, the rigid and slow movements and the difficulty in walking.
Not too long ago, the surgery was performed only in advanced-stage Parkinsonβs patients, said Dr. Francisco Valdivia, a neurologist from the Center for Neurosciences in Tucson. But it was recently discovered that the procedure could help with the progression of the disease.
The surgery consists of the installation of a medical device similar to a pacemaker. A thin electrode sends electrical stimulation to specific areas of the brain that are in charge of movement. The electrode also blocks the signals that cause the tremors.
A small opening in the skull is made to insert the cable, which runs under the skin to the neurostimulator, a small box the size of a stopwatch implanted near the clavicle, chest or abdomen , where Luna has his.
βIt left me in great shape,β he says.
For his daughter, it was almost like a miracle.
βThe next morning from the surgery, my dad got up without shaking,β she says. βI started crying.β
The procedure does not stop the disease from advancing, Valdivia said. Adjustments might be needed, and it could stop working.
Last August, Lunaβs neurostimulator was replaced. But the opening in his chest did not heal well and got infected.
They had to wait a month and a half. His tremors returned, and he was depressed.
In December, doctors placed the device in his abdomen. It works, but Luna has had some complications. He does not walk as much as before. Luna also takes Levodopa, the most common medication to treat late stages of Parkinsonβs.
Luna used to enjoy going out to walk. He also loves eating in restaurants. Olive Garden is his favorite. But he does not go out as much as he used to.
βI think my situation is getting worse,β he says.
Leticia Luna thinks that even though itβs been hard, they have seen more positive results. βEven with your symptoms, you are still here,β she tells her dad.
Both have learned much about Parkinsonβs disease. They participate in activities at the Muhammad Ali Parkinson Center in Phoenix. Luna was a member of the Parkinson Wellness Recovery Gym or PWR!Gym in Tucson, which specializes in Parkinsonβs patients.
Luna likes to read. He has learned some English by watching TV and with a language course he began 10 years ago when he moved to Arizona.
βHe knows a lot, he is very smart,β says his daughter. βHe is my dictionary.β
Now that his movements have decreased, the presidential elections keep him entertained.
βI am so sick of Donald Trump,β Luna says. He says he voted for Hillary Clinton in the stateβs recent Presidential Preference Election because she will support genetic medical research.
His daughter says, βHe is still waiting for scientists to find the cure.β
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Take a look at the Tucson native and legendary pop and country singer Linda Ronstadt.Β
- Updated
Abril es el Mes Nacional de ConcientizaciΓ³n del Parkinson.
- Liliana LΓ³pez Ruelas La Estrella de TucsΓ³n
La Enfermedad del Parkinson empieza sin sentirla.
La mayorΓa de nosotros la reconocemos por el temblor en una de las manos, pero hay varios sΓntomas no motores en las primeras etapas de la enfermedad que por sΓ solos hacen difΓcil conducir a un diagnΓ³stico.
No hay un examen mΓ©dico universal que detecte el Parkinson.
No se sabe a ciencia cierta quΓ© lo origina, y por consecuencia tampoco se conoce una forma de prevenirlo.
La Enfermedad del Parkinson estΓ‘ rodeada de mitos.
Lo que sΓ sabemos es que hasta el momento no hay cura, que su progresiΓ³n es lenta, que hay avances mΓ©dicos que elevan la calidad de vida del paciente y que nadie muere estrictamente del mal del Parkinson.
Como una conexiΓ³n que falla
El Parkinson pertenece a un grupo de enfermedades llamadas trastornos del movimiento. Es un desorden neurodegenerativo del cerebro.
A raΓz de la muerte o deterioro de ciertas cΓ©lulas, el cerebro poco a poco deja de producir dopamina, un quΓmico que envΓa mensajes entre la sustancia negra y otras partes del cerebro.
Con cada vez menos dopamina, una persona tiene mΓ‘s y mΓ‘s problemas para regular sus movimientos, su cuerpo y sus emociones, explica la FundaciΓ³n Nacional del Parkinson (FNP) en su pΓ‘gina de Internet.
Pero los estudios muestran que los principales sΓntomas del Parkinson (temblor, rigidez, lentitud e inestabilidad) aparecen hasta que se ha perdido entre el 60 y el 80 por ciento de las cΓ©lulas productoras de dopamina.
Es por ello que los investigadores se centran cada vez mΓ‘s en los sΓntomas no motores para detectar la enfermedad lo antes posible y buscar formas de detener su progresiΓ³n.
Una hipΓ³tesis es que los primeros sΓntomas no motores son la pΓ©rdida del olfato, desΓ³rdenes del sueΓ±o y estreΓ±imiento.
El Parkinson no es contagioso, aunque algunos casos parecen ser hereditarios y otros pueden rastrearse a mutaciones genΓ©ticas especΓficas, segΓΊn el Instituto Nacional de DesΓ³rdenes NeurolΓ³gicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Muchos investigadores ahora creen que la enfermedad es consecuencia de una combinaciΓ³n entre susceptibilidad genΓ©tica y, con un Γ©nfasis mayor, la exposiciΓ³n a toxinas u otros factores ambientales.
Los problemas de memoria tambiΓ©n son frecuentes en los pacientes con Parkinson. Pero a diferencia del Alzheimer, el Parkinson no borra por completo partes de la memoria.
βSe dice mucho que con el Alzheimer tienes una biblioteca donde se incendian Γ‘reas y no puedes recuperar esos librosβ, explica Claudia MartΓnez, coordinadora de servicios en espaΓ±ol del Centro del Parkinson Muhammad Ali en Phoenix. βLa biblioteca del paciente de Parkinson es a prueba de incendios, pero tiene un bibliotecario muy desordenadoβ.
Un millΓ³n de enfermos en Estados Unidos
Cada aΓ±o, unas 50 mil personas son diagnosticadas con la EP en Estados Unidos, la mayorΓa de ellas adultos mayores de 60 aΓ±os. Se calcula que hay un millΓ³n de enfermos en el paΓs.
Pero las cifras pueden ser imprecisas, advierten los expertos. Muchas personas confunden los primeros sΓntomas con el envejecimiento normal, y en no pocas ocasiones los mΓ©dicos tienen que descartar primero otros padecimientos neurolΓ³gicos.
Los expertos indican que la Enfermedad del Parkinson βque afecta en un 50 por ciento mΓ‘s a hombres que a mujeresβ, no conduce a la muerte por sΓ misma ni reduce la expectativa de vida del paciente si es bien tratada.
Muchas personas viven con el padecimiento por mΓ‘s de 20 aΓ±os.
Sin embargo, el Centro para el Control y PrevenciΓ³n de Enfermedades ubica las complicaciones derivadas del Parkinson como la 14ava causa de muerte en el paΓs.
Informarse es la mejor medicina preventiva.
- Por Liliana LΓ³pez Ruelas La Estrella de TucsΓ³n
Las manos fijamente entrelazadas, la rigidez de su rostro y la dificultad para cerrar la boca no hacen justicia a la lucidez que a sus 88 aΓ±os de edad puede presumir Eduardo Luna.
La silla de ruedas tampoco ayuda.
El Parkinson ha deteriorado su cuerpo, su movilidad y su interacciΓ³n social.
Pero eso ha sido a lo largo de 20 aΓ±os.
Antes de esto, Eduardo fue telegrafista por 45 aΓ±os en Magdalena, Sonora, y padre de cinco hijos. EnviudΓ³ poco antes de haber sido diagnosticado con Parkinson en Hermosillo en 1986.
Ahora Eduardo vive en el sur de TucsΓ³n con su hija Leticia Luna, una arquitecta que hace planos por computadora para casas y comercios y que estudia una certificaciΓ³n en la materia en el Colegio Comunitario Pima.
Pero hubo un tiempo en que Leticia, egresada de la Universidad Nacional AutΓ³noma de MΓ©xico (UNAM), tomΓ³ otro tipo de cursos. Se capacitΓ³ para ser la cuidadora de salud de su papΓ‘. Su caregiver.
Aunque ayudarlo a vestirse, acostarlo, asearlo o subirlo al carro pueden ser actividades agotadoras, Leticia, de 60 aΓ±os de edad, dice que lo mΓ‘s difΓcil es βlidiarloβ.
βPorque no es lo mismo tener un cliente que cuidar a tu papΓ‘β.
Don Eduardo la escucha sin voltear. Sus manos estΓ‘n ocupadas poniendo la rosca a una botella de agua que sujetΓ³ con las dos manos y se empinΓ³ elevando la cabeza y apretando los ojos, como si de eso dependiera el control.
La destreza de sus manos no parece en ese momento mucho menor a la de otra persona de su edad. La cirugΓa que le practicaron hace cinco aΓ±os lo ha ayudado a controlar el temblor.
Este procedimiento quirΓΊrgico es llamado EstimulaciΓ³n Cerebral Profunda (Deep Brain Stimulation, DBS) y se utiliza para tratar el temblor, la rigidez, el agarrotamiento, el movimiento lento y los problemas para caminar.
El doctor Francisco Valdivia, neurΓ³logo del Centro de Neurociencias en TucsΓ³n, explica que hasta hace poco la cirugΓa se practicaba sΓ³lo en pacientes en una etapa avanzada del Parkinson, como el caso de don Eduardo, pero recientemente se ha expandido debido a que varios estudios sugieren que podrΓa retrasar el progreso de la enfermedad.
La cirugΓa consiste en la implantaciΓ³n de un dispositivo mΓ©dico similar al marcapasos cardiaco.
Es un electrodo (un cable delgado y aislado) que envΓa una estimulaciΓ³n elΓ©ctrica a Γ‘reas especΓficas del cerebro que controlan el movimiento y bloquea las seΓ±ales que causan el temblor.
Se realiza una pequeΓ±a abertura en el crΓ‘neo para implantarlo y una extensiΓ³n del cable corre debajo de la piel hasta el neuroestimulador (las baterΓas), una cajita del tamaΓ±o de un cronΓ³metro que se implanta cerca de la clavΓcula, en el pecho o sobre el abdomen. A Eduardo se lo pusieron en el pecho.
βA todo dar quedΓ©β, dice.
Para Leticia fue como un milagro: βLa maΓ±ana siguiente a la operaciΓ³n, mi papΓ‘ se levantΓ³ recto, sin temblar. Yo empecΓ© a llorarβ.
Unos aΓ±os despuΓ©s, caminar empezΓ³ a hacerse mΓ‘s difΓcil para Eduardo. Era momento de renovar el neuroestimulador.
El doctor Valdivia explica que la EstimulaciΓ³n Cerebral Profunda no detiene el progreso de la enfermedad, por lo que deben hacerse ajustes e incluso puede llegar el momento en que ya no surta efecto.
En agosto pasado reemplazaron el neuroestimulador de Eduardo, pero surgieron complicaciones a raΓz de que una herida en el pecho no cicatrizΓ³ y se infectΓ³.
Debieron esperar un mes y medio para volverlo a intentar, tiempo en el que los temblores regresaron y eso bajΓ³ el Γ‘nimo de Eduardo, quien ademΓ‘s toma Levodopa, el medicamento mΓ‘s comΓΊn en etapas avanzadas.
En diciembre, colocaron el dispositivo en su abdomen. Funciona, pero ha traΓdo algunas molestias a Eduardo. Ahora camina mucho menos.
Un diccionario
Antes, don Eduardo disfrutaba de salir a caminar. TambiΓ©n le gusta mucho comer en restaurantes. Olive Garden es su favorito. Pero las salidas ya son menos frecuentes.
βPara mΓ que la cosa estΓ‘ declinandoβ, dice Eduardo.
Leticia opina que aunque ha sido difΓcil, el saldo de estas dos dΓ©cadas es positivo. βCon tus achaques y todo, pero aquΓ estΓ‘sβ, le dice a su papΓ‘.
Ambos se han informado mucho sobre todo lo relacionado con la enfermedad. En una de las revistas que obtenΓan de las consultas mΓ©dicas leyeron sobre el Muhammad Ali Parkinson Center y asistieron a uno de los dos eventos que el centro ha realizado en TucsΓ³n para la comunidad hispana.
Han participado en otros tres simposios nacionales del centro en Phoenix, y se mantienen en contacto con la coordinadora.
El mes pasado, Leticia enviΓ³ en un sobre un dibujo ilustrado por su papΓ‘ para que formara parte de la exposiciΓ³n de dibujos de pacientes del centro.
A Eduardo le gusta leer, y ha aprendido bastante inglΓ©s mediante la televisiΓ³n y un curso que comprΓ³ cuando se vino a vivir con su hija, hace 10 aΓ±os.
βΓl sabe mucho, es muy inteligenteβ, afirma Leticia. βΓl es mi diccionarioβ.
Ahora que su movilidad ha mermado, las noticias relacionadas con la prΓ³xima elecciΓ³n presidencial lo mantienen entretenido.
βPero ya me tiene hasta acΓ‘ el Donald Trumpβ, agrega Eduardo. βSin querer estΓ‘ acumulando fuerzas potentes. Malasβ.
Lo bueno para Γ©l, dice, es que enviΓ³ a tiempo su voto por correo para la elecciΓ³n de preferencias de Arizona. Dice que votΓ³ por Hillary Clinton porque ella ha hablado de apoyar la investigaciΓ³n en medicina genΓ©tica.
βΓl todavΓa estΓ‘ esperando que la ciencia encuentre la curaβ, dice Leticia.
- Liliana LΓ³pez Ruelas La Estrella de TucsΓ³n
Si la ves, no lo crees.
Alejandra Borunda tiene 29 aΓ±os de edad, vive sola, trabaja, es alegre y tiene Parkinson.
Su caso es especial no sΓ³lo por su juventud βla edad promedio de diagnΓ³stico de Parkinson es a los 62 aΓ±os-, sino porque su enfermedad es hereditaria. SΓ³lo en el 10 por ciento de los pacientes de Parkinson se ha confirmado que la enfermedad ha sido heredada de su familia.
Cuando el Parkinson se detecta antes de los 50 aΓ±os se le considera prematuro, y ΓΊnicamente el 2 por ciento de los pacientes en este paΓs ha sido diagnosticado antes de los 40 aΓ±os de edad. Es en este sector joven donde se detectan la mayorΓa de los casos genΓ©ticos.
Alejandra es la novena enferma de Parkinson en su familia. El mal viene del lado de su papΓ‘, AdriΓ‘n Borunda, de 58 aΓ±os. Γl no tiene Parkinson, pero lo ha vivido a travΓ©s de su papΓ‘, su abuela materna, tΓas, hermanas y ahora su hija.
Hace unos ocho aΓ±os que Alejandra empezΓ³ a investigar sobre el Parkinson, aunque fue diagnosticada hace sΓ³lo un aΓ±o en Phoenix. Ha vivido en esa regiΓ³n desde que tenΓa 10 aΓ±os, cuando vino de Chihuahua con sus padres y sus dos hermanos. Ella es la de en medio.
βCuando tenΓa que hacer tareas de investigaciΓ³n siempre escogΓa el tema del Parkinsonβ, dice Alejandra. βSentΓa que era mi responsabilidad informarmeβ.
Siendo estudiante de PsicologΓa en la Universidad Estatal de Arizona (ASU), Alejandra llegΓ³ a percibir algunos sΓntomas en ella: se le dormΓan los pies, de repente le temblaba una mano. βYo me decΓa, βestos son los sΓntomasβ, pero tambiΓ©n me decΓa, βno es cierto Alejandra, has leΓdo tanto que estΓ‘s alucinandoββ.
Hace un aΓ±o y medio, durante un mes Alejandra despertΓ³ al menos dos veces por semana con la pierna completamente entumida. Si intentaba moverla sentΓa calambres. βLa primera vez creΓ que no iba a volver a caminarβ, recuerda.
TambiΓ©n empezΓ³ a notar que la pierna derecha brincaba levemente. Al mismo tiempo, Bella, su perrita, le ayudΓ³ a darse cuenta de que estaba perdiendo el olfato. Bella defecaba por las noches y Alejandra no se enteraba hasta que lo veΓa.
βY usualmente estoy muy felizβ, dice, βy a veces me despertaba con ganas de llorar y no sabΓa por quΓ©β.
Aun asΓ, Alejandra no llegΓ³ al mΓ©dico en busca de un diagnΓ³stico de Parkinson. Fue porque se acercaba la primavera y con ellas las alergias. Pero el temor existΓa.
El mΓ©dico primario le hizo preguntas sobre su historial clΓnico familiar. El Parkinson no tardΓ³ en entrar a la conversaciΓ³n.
βLe dije que tenΓa miedoβ, dice Alejandra. βSentΓ que lo debΓa decirβ.
Un neurΓ³logo se lo confirmΓ³ tras varios estudios.
El diagnΓ³stico del Parkinson es clΓnico, no se logra con una sola prueba, pero hay una que estΓ‘ entre las mΓ‘s nuevas y que ayudΓ³ al diagnΓ³stico de Alejandra: DaTscan, que evalΓΊa el nivel de dopamina.
Dado el historial familiar, el neurΓ³logo sugiriΓ³ tambiΓ©n la prueba genΓ©tica. Dio positivo. Si Alejandra decide tener hijos, ellos tendrΓan el 50 por ciento de probabilidad de tener el mismo gen.
βCreo que fui fuerteβ, cuenta Alejandra. βPero sΓ se me salieron muchas lΓ‘grimasβ. El mΓ©dico le recordΓ³ que ella no tendrΓa que sufrir lo mismo que su abuelo y sus tΓas, que la ciencia ha avanzado y que es posible tener una buena calidad de vida si toma las medidas adecuadas, como hacer ejercicio, mantenerse socialmente activa y bajo supervisiΓ³n mΓ©dica.
Temblar no duele
Los sΓntomas actuales de Alejandra no se perciben a simple vista. Sufre rigidez en las piernas, depresiΓ³n ocasional, estreΓ±imiento, pΓ©rdida de concentraciΓ³n momentΓ‘nea y ahogos frecuentes.
βAhorita no tengo temblorβ, dice Alejandra. βPero temblar no duele. Es mΓ‘s molesto no dormir o no poderte pararβ.
Cuando la enfermedad mΓ‘s le ha dolido a ella ha sido en situaciones cotidianas. Recuerda la vez que estando en un restaurante con amigos todos se levantaron de sus sillas para irse, menos ella. TenΓa las piernas entumidas. Las frotΓ³ con sus manos tratando de darles calor.
O como aquel dΓa reciΓ©n diagnosticada mientras hacΓa su trabajo en Nursewise, un centro de atenciΓ³n telefΓ³nica de enfermerΓa donde trabaja desde hace tres aΓ±os. Una seΓ±ora le decΓa por telΓ©fono que se habΓa estado ahogando.
βEs que tengo Parkinson. Y no espero que alguien me entienda, pero necesito un consejoβ, dijo la paciente. βNo pudeβ, confiesa Alejandra. βMe soltΓ© llorando y le dije que yo sΓ la entendΓaβ.
Alejandra dice que cuando se es joven como ella y se padece la enfermedad a un nivel controlado βno puedes ir por la vida gritando que tienes Parkinson. La gente te tira a locoβ.
En su trabajo nadie lo habΓa notado.
Tras varias faltas y retardos por fatiga o depresiΓ³n, Alejandra hablΓ³ con su supervisor y encontrΓ³ apoyo y comprensiΓ³n. Γl le recomendΓ³ solicitar el programa de ausencias por problemas mΓ©dicos familiares (Family Medical Leave), que le da derecho a ausentarse del trabajo dos dΓas al mes sin repercusiones.
βTodos han sido muy buenos en mi trabajoβ, dice Alejandra. βEn febrero fue la caminata por el Parkinson y fueron 14 compaΓ±eros del call centerβ.
Alejandra es de las voluntarias mΓ‘s activas del programa en espaΓ±ol del Muhammad Ali Parkinson Center, con sede en Phoenix y que brinda atenciΓ³n a pacientes de todo el estado.
Ha participado en el Encuentro Femenil de Parkinson representando a Arizona y recientemente obtuvo una beca junto con otra voluntaria del centro, Ruby RendΓ³n, para asistir a una conferencia en Washington, donde ademΓ‘s se reunieron con legisladores para abogar por leyes que impulsen la investigaciΓ³n.
Ella y una tΓa que vive en Chihuahua y que tambiΓ©n tiene Parkinson esperan ir en mayo al National Institute of Health (NIH) en Maryland para hacerse estudios clΓnicos que puedan contribuir a la investigaciΓ³n genΓ©tica.
βTengo mucha feβ, dice Alejandra. βClaro que quisiera que hallaran una cura, pero tengo mΓ‘s fe en que se encuentren mΓ‘s medicamentos que mejoren la calidad de vidaβ.
- Liliana LΓ³pez Ruelas La Estrella de TucsΓ³n
Cuando eres diagnosticado con una enfermedad que te acompaΓ±arΓ‘ toda la vida, el primer paso, y el mΓ‘s difΓcil, es aceptarlo. El segundo debe ser procurar herramientas que faciliten la vida diaria.
Esa es una pieza clave de la visiΓ³n del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC), con sede en Phoenix pero que brinda servicio a personas de todo el estado.
βLa educaciΓ³n es importante, porque te da herramientas para que no pienses que ir al doctor y tomar la medicina es lo ΓΊnico que puedes hacer por ti mismoβ, dice Claudia MartΓnez, coordinadora de servicios en espaΓ±ol del centro.
El MAPC se creΓ³ en 1997 como parte del Instituto NeurolΓ³gico Barrow del Hospital St. Joseph de Phoenix, gracias a la sinergia de tres hombres: el Dr. Abraham Lieberman, neurΓ³logo y director mΓ©dico del centro; Jimmy Walker, filΓ‘ntropo local que ha posibilitado en gran medida la operaciΓ³n financiera, y el legendario ex boxeador Muhammad Ali, quien accediΓ³ a que esta organizaciΓ³n sin fines de lucro llevara su nombre.
Ali y su esposa, Yolanda βLonnieβ Williams βquienes radican en Scottsdale, Arizona-, han trabajado porque los pacientes de Parkinson reciban atenciΓ³n mΓ‘s allΓ‘ de su estatus socioeconΓ³mico. Esa fue la condiciΓ³n impuso Ali .
AsΓ se creΓ³ el Ali Care, un programa de asistencia financiera para cubrir medicinas y visitas a especialistas. Lo ΓΊnico que debe comprobar una persona de cualquier parte de Arizona interesada en el programa es su necesidad econΓ³mica.
En la comunidad hispana
En 2007, al centro llegΓ³ una doctora general colombiana que estudiaba la especialidad en GerontologΓa en Phoenix. DebΓa hacer prΓ‘cticas profesionales, pero ademΓ‘s querΓa saciar su necesidad de informarse y colaborar con la comunidad del Parkinson. Su papΓ‘ habΓa padecido la enfermedad.
βMe enamorΓ© del programaβ, dice Claudia MartΓnez, βy ellos vieron en mΓ la oportunidad de abrir la puerta a la comunidad hispanaβ.
El Muhammad Ali Parkinson Center es una organizaciΓ³n local. Phoenix es la ΓΊnica sede y estΓ‘ reconocida como centro de excelencia por la FundaciΓ³n Nacional del Parkinson (PNF).
Pero para ser local, el Muhammad Ali estΓ‘ llegando muy lejos.
Apoyado por el Internet, el centro estΓ‘ aliΓ‘ndose con gente de todo el mundo. El pasado 19 de marzo se realizΓ³ el simposio anual, que por segunda vez se transmitiΓ³ por videoconferencia a varios paΓses de AmΓ©rica Latina, donde hace falta mayor informaciΓ³n, dice MartΓnez.
Y en septiembre se darΓ‘ otro paso importante en ese sentido, cuando el cuarto Congreso Mundial de Parkinson (WPC, por sus siglas en inglΓ©s) comparta informaciΓ³n en espaΓ±ol a travΓ©s de la red. El congreso se realiza cada tres aΓ±os; esta vez serΓ‘ en Portland, Oregon, del 20 al 23 de septiembre. En 2019 serΓ‘ en Asia.
El Muhammad Ali Parkinson Center es uno de los socios del congreso, y MartΓnez es miembro del subcomitΓ© de espaΓ±ol, el cual ha contribuido a lograr que el congreso se abra a la comunidad de habla hispana.
Si desea información para asistir al congreso o seguirlo en línea, puede contactar a Claudia Martínez en Claudia.Martinez001@DignityHealth.org o visitar www.wpc2016.org/page/Espanol.
Una voz, una familia
Unas 200 familias hispanas conforman la base de datos de usuarios del centro. Familia es un tΓ©rmino imprescindible en este lugar.
Eventualmente, el paciente requiere la colaboraciΓ³n de una o varias personas cercanas para su cuidado y, especialmente, para mantenerse activo.
Y βesta gente termina convirtiΓ©ndose en tu familiaβ, dice Ruby RendΓ³n, quien desde hace seis aΓ±os participa en el centro como voluntaria y es vicepresidenta de la Red de Parkinson de Arizona (PNA). Su mamΓ‘, Corina Villalobos, de 67 aΓ±os, fue diagnosticada en 2007.
Corina es muy afortunada.
Tuvo cuatro hijas: Corina, Yariza, Ruby y Leslie; tres viven en Arizona y la menor en Agua Prieta, Sonora, de donde es originaria la familia. Corina vive en TucsΓ³n con la mayor de sus hijas, pero tambiΓ©n pasa mucho tiempo con Ruby en Phoenix, especialmente para estar cerca del centro.
El pasado sΓ‘bado 5 de marzo, tres de las hermanas y una nieta se levantaron mΓ‘s temprano de lo usual y algunas tomaron carretera. La ocasiΓ³n lo ameritaba.
En un salΓ³n de la BasΓlica St. Maryβs, en el centro de Phoenix, serΓa la presentaciΓ³n del primer disco del primer coro en espaΓ±ol del centro, Voces Unidas. Corina Villalobos es integrante del coro y una de las voces principales.
βEse lunar que tienes, cielito lindo, junto a la bocaβ, canta Corina en un solo. βNo se lo des a nadie, cielito lindo, que a mΓ me tocaβ, entra el resto del coro, de unos 25 integrantes, entre pacientes y familiares.
El MAPC tiene otros dos coros en inglΓ©s.
MartΓnez explica que al menos el 90 por ciento de los enfermos de Parkinson ve afectada su voz en algΓΊn momento. Empiezan a hablar cada vez mΓ‘s bajo y desarticulado, ademΓ‘s de que abren muy poco la boca a causa de la rigidez en los mΓΊsculos de la cara.
βEso les produce mucha frustraciΓ³n y aislamientoβ, destaca MartΓnez. βEmpiezan a retraerse de reuniones sociales y familiaresβ.
Agrega que cantar es una excelente terapia, que ademΓ‘s les de una oportunidad de socializar.
Pero mΓ‘s que eso, el coro Voces Unidas se ha convertido en una forma de llevar informaciΓ³n a la comunidad latina y crear conciencia, dice MartΓnez.
βEs una forma de que la gente sepa que se puede vivir bien con esta enfermedadβ.
El disco, “Un Compás Latino de Esperanza”, está a la venta en www.parkinsonnetworkaz.org/home/parkinsons-voices/ por 10 dólares.
Esto es Parkinson
Junto con eventos como el almuerzo para la presentaciΓ³n del CD y otras formas de donativos, la recaudaciΓ³n de recursos es vital para el centro.
Los fondos se utilizan en programas como el de pintura, en el que cada aΓ±o en el mes de abril βmes dedicado al Parkinsonβ montan una exposiciΓ³n con la obra de los pacientes.
Este aΓ±o es especial. El fotΓ³grafo y periodista noruego Anders M. Leines, diagnosticado con la enfermedad hace siete aΓ±os, cuando tenΓa 45, trajo su exposiciΓ³n βEsto es Parkinsonβ.
Con sus espectaculares retratos de pacientes menores de 60 aΓ±os, Leines pretende desmitificar la idea de que el Parkinson es sΓ³lo cosa de abuelos encorvados.
Las fotos reflejan la fuerza de una mujer en acciΓ³n; la pasiΓ³n de un hombre fuerte y tatuado; el heroΓsmo de un padre joven que para sus hijos es como Superman; la belleza de una mujer; la esperanza de una sonrisa.
Hay vida en ellas.
EstΓ‘n expuestas en la Biblioteca Central Burton Barr de Phoenix, en el 1221 N. Central Avenue, desde el 1 al 27 de abril. Es gratis.
Algo interesante
Los principales servicios del programa en espaΓ±ol se dividen en dos Γ‘reas: educativa y recreativa.
En la parte educativa estΓ‘n los seminarios Parkinson 101 y Parkinson 202, para entender la enfermedad a detalle. βQuΓ© es lo que pasa en el cerebro, cΓ³mo funcionan las medicinas y terapias, cΓ³mo ayuda el ejercicioβ, explica la Coordinadora. βEs algo detallado que no van a adquirir en la oficina del doctorβ.
Del 20 de abril al 25 de mayo prΓ³ximo habrΓ‘ una ronda de desayunos gratuitos para impartir el curso Parkinson 202. Las sesiones serΓ‘n los miΓ©rcoles a partir de las 9 a.m. en el centro, ubicado en 240 W. Thomas Road, Suite 302, en Phoenix.
TambiΓ©n hay cursos para facilitar la buena comunicaciΓ³n con los cuidadores o caregivers y para fomentar el equilibrio en las familias.
Imparten clases de ejercicios que ayudan a mejorar la movilidad; realizan el βPicnic del Parkinsonβ cada aΓ±o en abril, y mantienen el programa βComadres/Compadresβ, que promueve la socializaciΓ³n y actividades creativas entre hispanos con Parkinson y sus familiares.
Una de sus actividades es la creaciΓ³n y venta anual de tarjetas navideΓ±as hechas a mano por los pacientes.
βEsta enfermedad es algo interesanteβ, dice Corina Villalobos, quien por dΓ©cadas se habΓa concentrado en ser ama de casa. βAquΓ, de la noche a la maΓ±ana me dio por pintar. Y cuando pinto no tiembloβ.
Se les ve activos. A los participantes del MAPC se les ve contentos.
Su expresiΓ³n corresponde a los versos de la canciΓ³n que hace un par de aΓ±os compuso para ellos el cantautor mexicano JosΓ© MarΓa Lobo y que se incluye en el CD de Voces Unidas:
βEl Parkinson ya es como un amigo/ No lo veas tan mal/ Γl caminarΓ‘ conmigo/ Hasta el finalβ.
- Silvia SΓ‘nchez La Estrella de TucsΓ³n
Sujetado de su espalda con un arnΓ©s atado al techo, tratando de mantener el paso en la caminadora, con su vista un poco perdida y esforzΓ‘ndose por no perder la respiraciΓ³n es como Craig Ceasar empieza su terapia para pacientes con Parkinson.
βPensΓ© que nunca volverΓa a caminarβ, dice Craig, de 68 aΓ±os.
Fue diagnosticado con esta enfermedad en 1993, pero no habΓa recibido terapia fΓsica hasta junio de 2014, cuando ingresΓ³ al gimnasio PWR!Gym.
PWR son las siglas de Parkinson Wellness Recovery, o RecuperaciΓ³n y Bienestar del Parkinson. Su fundadora, la doctora en neurociencias y terapeuta fΓsica Becky Farley, no tiene conocimiento de otro gimnasio en el paΓs -βni en el mundoβ, dice- especializado en ejercicios para pacientes con Parkinson.
Craig Ceasar empezΓ³ con una terapia personalizada tres veces por semana. Un aΓ±o despuΓ©s pudo participar en la terapia en grupo.
βNo era elegible para la terapia en grupo por su propia seguridadβ, dice Kevin Moynahan, coordinador del gimnasio y terapeuta de Craig. βNo podΓa caminar y presentaba riesgo de caerseβ.
Craig sigue yendo tres veces a la semana, llega en una van que es parte del transporte que le ofrece su seguro mΓ©dico. Lo recogen en su casa, a unos 25 minutos del gimnasio, ubicado en 140 W. Ft. Lowell, en TucsΓ³n.
βSiempre que me preguntan cuΓ‘nto tiempo llevo haciendo terapia no me acuerdo,β dice Craig en inglΓ©s y batallando para hablar. Su voz es baja y su cabeza un poco caΓda, pero atento. βNo pensΓ© que llevaba tanto tiempo aquΓβ.
En ocasiones, Craig decide caminar solo, sin ayuda, como en la maΓ±ana del viernes 8 de abril. Pero el personal de la casa asistida donde vive se asusta, dice.
βNos gustarΓa que las personas con las que Craig vive y que cuidan de Γ©l vinieran a verlo en las terapias, porque muchas veces creen que Γ©l no puede hacer muchas cosas que en verdad sΓ puede hacerβ, dice Moynahan. βA veces parece que se va a caer, pero Craig sabe hasta dΓ³nde llegarβ.
Esa maΓ±ana del viernes 8 parece ser una muy buena maΓ±ana para Craig. Realiza todos sus ejercicios.
βΒΏTe acerco una silla?β, sugiere la terapeuta del grupo, para que se apoye en ella.
Pero Craig se niega a utilizar silla o andadera. Quiere hacerlo por sΓ mismo.
Se esfuerza por llegar al piso. donde estΓ‘ su tapete de ejercicio. Levanta los brazos, uno a la vez. A veces pierde la postura o batalla con la respiraciΓ³n, pero nunca dice que no puede.
βPara serte honesto, siento que hoy estoy muy bien, porque tengo dΓas buenos y dΓas malosβ, dice Craig.
El ejercicio trae alivio
βEl ejercicio mejora los sΓntomas del Parkinson igual que los medicamentosβ, afirma Farley, fundadora del PWR!Gym. Explica que el ejercicio estimula y oxigena el cerebro, y ello contribuye a obtener mΓ‘s provecho de los medicamentos, si se toman correctamente, y a minimizar el deterioro causado por la enfermedad.
Farley estudiΓ³ Bradicinesia (trastorno que provoca Becky Farley el retardo y pΓ©rdida del movimiento) en un postdoctorado en la Universidad de Arizona.
AhΓ desarrollΓ³ el programa de ejercicios para enfermos de Parkinson ahora llamado PWR!Moves, el cual fue aprobado por el Instituto Nacional de Salud por demostrar la eficacia del ejercicio a corto plazo.
El gimnasio, creado en 2010, ofrece diferentes clases de lunes a viernes, de 10 de la maΓ±ana a 4 de la tarde.
Los terapeutas estΓ‘n capacitados para atender a pacientes del Parkinson y los evalΓΊan en su primera visita al centro. Cada seis meses se repite la evaluaciΓ³n para determinar el progreso y hacer ajustes a su terapia.
βMuchos pacientes ven resultados muy rΓ‘pido,β dice Farley, quien es reconocida a nivel nacional como una autoridad en el tema ejercicio-Parkinson.
βPor eso me encanta trabajar con pacientes con Parkinson, porque tienen mucho potencial y no lo saben, hasta que logran hacer algo que creΓan que no podΓan hacer; y entonces se motivanβ, dice.
Farley, quien ademΓ‘s es miembro del ComitΓ© CientΓfico del Centro Europeo de Terapia del Parkinson, agrega que βlos pacientes necesitan ejercitarse con mΓ‘s ganas. No pueden irse a su casa y sentarse y no hacer nada en todo el dΓa. Tienen que moverseβ.
Pre ejemplo, dice, plantar un jardΓn, irse de compras y hacer lo que les gusta.
El objetivo de Farley es que PWR!Gym sea aprobado por algunos seguros mΓ©dicos. Por ahora, el gimnasio tiene un costo mΓnimo de 75 dΓ³lares al mes por tres sesiones a la semana, con la posibilidad de obtener un descuento o beca especial si no se cuenta con los recursos para pagarlo.
El gimnasio tiene unos 150 miembros actualmente.
βTenemos gente que llega y nos dice: βMe acaban de diagnosticar, ΒΏquΓ© hago?ββ, dice Farley. βEntonces creamos un programa especial para cada paciente. Tenemos nutriciΓ³n, clases para manejar el estrΓ©s y una consejeraβ.
TambiΓ©n realizan plΓ‘ticas gratuitas de informaciΓ³n pata todos los enfermos de Parkinson y sus familiares.
βQueremos que los pacientes con Parkinson sepan que estamos aquΓ para ayudarβ, dice Farley.
Eduardo Luna is betrayed by his body.
At 88, his mind still sharp, he sits in a wheelchair, hands clasped tightly, a fixed expression and his mouth agape.
Today is World Parkinsonβs Day, acknowledging the fight over the disease that has laid claim to Lunaβs mobility and social interactions over the last 20 years.
Before his diagnosis, Luna was a telegrapher for 45 years in Magdalena, Sonora. A father of five, his wife died before he was diagnosed with Parkinsonβs.
The chronic illness is caused by the death or deterioration of brain cells in charge of producing dopamine, leading to problems with regulating movement, body control and emotions.
The U.S. has about 1 million diagnosed cases of Parkinsonβs, but experts believe there are many more.
Luna lives on Tucsonβs south side with his daughter, Leticia Luna, who makes digital blueprints for houses and businesses and is currently getting a certification at Pima Community College.
Even though helping her father get dressed, putting him to bed, bathing him and getting him into the car can be an exhausting routine, Luna, 60, says itβs harder emotionally than physically.
βItβs not the same to have a customer than taking care of your dad,β she said.
Luna listens without looking at her. His hands are busy trying to put the cap back on a water bottle. When he drank, he grasped the bottle with both hands, tilted his head back and closed his eyes tightly, concentrating on keeping control.
While Parkinsonβs patients often exhibit tremors, Lunaβs hands are relatively steady, thanks to a surgical procedure he went through five years ago.
Called deep brain stimulation, it is used to treat the shaking, the rigid and slow movements and the difficulty in walking.
Not too long ago, the surgery was performed only in advanced-stage Parkinsonβs patients, said Dr. Francisco Valdivia, a neurologist from the Center for Neurosciences in Tucson. But it was recently discovered that the procedure could help with the progression of the disease.
The surgery consists of the installation of a medical device similar to a pacemaker. A thin electrode sends electrical stimulation to specific areas of the brain that are in charge of movement. The electrode also blocks the signals that cause the tremors.
A small opening in the skull is made to insert the cable, which runs under the skin to the neurostimulator, a small box the size of a stopwatch implanted near the clavicle, chest or abdomen , where Luna has his.
βIt left me in great shape,β he says.
For his daughter, it was almost like a miracle.
βThe next morning from the surgery, my dad got up without shaking,β she says. βI started crying.β
The procedure does not stop the disease from advancing, Valdivia said. Adjustments might be needed, and it could stop working.
Last August, Lunaβs neurostimulator was replaced. But the opening in his chest did not heal well and got infected.
They had to wait a month and a half. His tremors returned, and he was depressed.
In December, doctors placed the device in his abdomen. It works, but Luna has had some complications. He does not walk as much as before. Luna also takes Levodopa, the most common medication to treat late stages of Parkinsonβs.
Luna used to enjoy going out to walk. He also loves eating in restaurants. Olive Garden is his favorite. But he does not go out as much as he used to.
βI think my situation is getting worse,β he says.
Leticia Luna thinks that even though itβs been hard, they have seen more positive results. βEven with your symptoms, you are still here,β she tells her dad.
Both have learned much about Parkinsonβs disease. They participate in activities at the Muhammad Ali Parkinson Center in Phoenix. Luna was a member of the Parkinson Wellness Recovery Gym or PWR!Gym in Tucson, which specializes in Parkinsonβs patients.
Luna likes to read. He has learned some English by watching TV and with a language course he began 10 years ago when he moved to Arizona.
βHe knows a lot, he is very smart,β says his daughter. βHe is my dictionary.β
Now that his movements have decreased, the presidential elections keep him entertained.
βI am so sick of Donald Trump,β Luna says. He says he voted for Hillary Clinton in the stateβs recent Presidential Preference Election because she will support genetic medical research.
His daughter says, βHe is still waiting for scientists to find the cure.β
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