Serie Especial Parkinson: Faltan respuestas, sobra esperanza
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Abril es el Mes del Parkinson. Compartimos una serie con informaciรณn, testimonios, fotos y guรญas de ayuda sobre esta enfermedad.
- Liliana Lรณpez Ruelas La Estrella de Tucsรณn
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La Enfermedad del Parkinson empieza sin sentirla.
La mayorรญa de nosotros la reconocemos por el temblor en una de las manos, pero hay varios sรญntomas no motores en las primeras etapas de la enfermedad que por sรญ solos hacen difรญcil conducir a un diagnรณstico.
No hay un examen mรฉdico universal que detecte el Parkinson.
No se sabe a ciencia cierta quรฉ lo origina, y por consecuencia tampoco se conoce una forma de prevenirlo.
La Enfermedad del Parkinson estรก rodeada de mitos.
Lo que sรญ sabemos es que hasta el momento no hay cura, que su progresiรณn es lenta, que hay avances mรฉdicos que elevan la calidad de vida del paciente y que nadie muere estrictamente del mal del Parkinson.
Como una conexiรณn que falla
El Parkinson pertenece a un grupo de enfermedades llamadas trastornos del movimiento. Es un desorden neurodegenerativo del cerebro.
A raรญz de la muerte o deterioro de ciertas cรฉlulas, el cerebro poco a poco deja de producir dopamina, un quรญmico que envรญa mensajes entre la sustancia negra y otras partes del cerebro.
Con cada vez menos dopamina, una persona tiene mรกs y mรกs problemas para regular sus movimientos, su cuerpo y sus emociones, explica la Fundaciรณn Nacional del Parkinson (FNP) en su pรกgina de Internet.
Pero los estudios muestran que los principales sรญntomas del Parkinson (temblor, rigidez, lentitud e inestabilidad) aparecen hasta que se ha perdido entre el 60 y el 80 por ciento de las cรฉlulas productoras de dopamina.
Es por ello que los investigadores se centran cada vez mรกs en los sรญntomas no motores para detectar la enfermedad lo antes posible y buscar formas de detener su progresiรณn.
Una hipรณtesis es que los primeros sรญntomas no motores son la pรฉrdida del olfato, desรณrdenes del sueรฑo y estreรฑimiento.
El Parkinson no es contagioso, aunque algunos casos parecen ser hereditarios y otros pueden rastrearse a mutaciones genรฉticas especรญficas, segรบn el Instituto Nacional de Desรณrdenes Neurolรณgicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Muchos investigadores ahora creen que la enfermedad es consecuencia de una combinaciรณn entre susceptibilidad genรฉtica y, con un รฉnfasis mayor, la exposiciรณn a toxinas u otros factores ambientales.
Los problemas de memoria tambiรฉn son frecuentes en los pacientes con Parkinson. Pero a diferencia del Alzheimer, el Parkinson no borra por completo partes de la memoria.
โSe dice mucho que con el Alzheimer tienes una biblioteca donde se incendian รกreas y no puedes recuperar esos librosโ, explica Claudia Martรญnez, coordinadora de servicios en espaรฑol del Centro del Parkinson Muhammad Ali en Phoenix. โLa biblioteca del paciente de Parkinson es a prueba de incendios, pero tiene un bibliotecario muy desordenadoโ.
Un millรณn de enfermos en Estados Unidos
Cada aรฑo, unas 50 mil personas son diagnosticadas con la EP en Estados Unidos, la mayorรญa de ellas adultos mayores de 60 aรฑos. Se calcula que hay un millรณn de enfermos en el paรญs.
Pero las cifras pueden ser imprecisas, advierten los expertos. Muchas personas confunden los primeros sรญntomas con el envejecimiento normal, y en no pocas ocasiones los mรฉdicos tienen que descartar primero otros padecimientos neurolรณgicos.
Los expertos indican que la Enfermedad del Parkinson โque afecta en un 50 por ciento mรกs a hombres que a mujeresโ, no conduce a la muerte por sรญ misma ni reduce la expectativa de vida del paciente si es bien tratada.
Muchas personas viven con el padecimiento por mรกs de 20 aรฑos.
Sin embargo, el Centro para el Control y Prevenciรณn de Enfermedades ubica las complicaciones derivadas del Parkinson como la 14ava causa de muerte en el paรญs.
Informarse es la mejor medicina preventiva.
- Por Liliana Lรณpez Ruelas La Estrella de Tucsรณn
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Las manos fijamente entrelazadas, la rigidez de su rostro y la dificultad para cerrar la boca no hacen justicia a la lucidez que a sus 88 aรฑos de edad puede presumir Eduardo Luna.
La silla de ruedas tampoco ayuda.
El Parkinson ha deteriorado su cuerpo, su movilidad y su interacciรณn social.
Pero eso ha sido a lo largo de 20 aรฑos.
Antes de esto, Eduardo fue telegrafista por 45 aรฑos en Magdalena, Sonora, y padre de cinco hijos. Enviudรณ poco antes de haber sido diagnosticado con Parkinson en Hermosillo en 1986.
Ahora Eduardo vive en el sur de Tucsรณn con su hija Leticia Luna, una arquitecta que hace planos por computadora para casas y comercios y que estudia una certificaciรณn en la materia en el Colegio Comunitario Pima.
Pero hubo un tiempo en que Leticia, egresada de la Universidad Nacional Autรณnoma de Mรฉxico (UNAM), tomรณ otro tipo de cursos. Se capacitรณ para ser la cuidadora de salud de su papรก. Su caregiver.
Aunque ayudarlo a vestirse, acostarlo, asearlo o subirlo al carro pueden ser actividades agotadoras, Leticia, de 60 aรฑos de edad, dice que lo mรกs difรญcil es โlidiarloโ.
โPorque no es lo mismo tener un cliente que cuidar a tu papรกโ.
Don Eduardo la escucha sin voltear. Sus manos estรกn ocupadas poniendo la rosca a una botella de agua que sujetรณ con las dos manos y se empinรณ elevando la cabeza y apretando los ojos, como si de eso dependiera el control.
La destreza de sus manos no parece en ese momento mucho menor a la de otra persona de su edad. La cirugรญa que le practicaron hace cinco aรฑos lo ha ayudado a controlar el temblor.
Este procedimiento quirรบrgico es llamado Estimulaciรณn Cerebral Profunda (Deep Brain Stimulation, DBS) y se utiliza para tratar el temblor, la rigidez, el agarrotamiento, el movimiento lento y los problemas para caminar.
El doctor Francisco Valdivia, neurรณlogo del Centro de Neurociencias en Tucsรณn, explica que hasta hace poco la cirugรญa se practicaba sรณlo en pacientes en una etapa avanzada del Parkinson, como el caso de don Eduardo, pero recientemente se ha expandido debido a que varios estudios sugieren que podrรญa retrasar el progreso de la enfermedad.
La cirugรญa consiste en la implantaciรณn de un dispositivo mรฉdico similar al marcapasos cardiaco.
Es un electrodo (un cable delgado y aislado) que envรญa una estimulaciรณn elรฉctrica a รกreas especรญficas del cerebro que controlan el movimiento y bloquea las seรฑales que causan el temblor.
Se realiza una pequeรฑa abertura en el crรกneo para implantarlo y una extensiรณn del cable corre debajo de la piel hasta el neuroestimulador (las baterรญas), una cajita del tamaรฑo de un cronรณmetro que se implanta cerca de la clavรญcula, en el pecho o sobre el abdomen. A Eduardo se lo pusieron en el pecho.
โA todo dar quedรฉโ, dice.
Para Leticia fue como un milagro: โLa maรฑana siguiente a la operaciรณn, mi papรก se levantรณ recto, sin temblar. Yo empecรฉ a llorarโ.
Unos aรฑos despuรฉs, caminar empezรณ a hacerse mรกs difรญcil para Eduardo. Era momento de renovar el neuroestimulador.
El doctor Valdivia explica que la Estimulaciรณn Cerebral Profunda no detiene el progreso de la enfermedad, por lo que deben hacerse ajustes e incluso puede llegar el momento en que ya no surta efecto.
En agosto pasado reemplazaron el neuroestimulador de Eduardo, pero surgieron complicaciones a raรญz de que una herida en el pecho no cicatrizรณ y se infectรณ.
Debieron esperar un mes y medio para volverlo a intentar, tiempo en el que los temblores regresaron y eso bajรณ el รกnimo de Eduardo, quien ademรกs toma Levodopa, el medicamento mรกs comรบn en etapas avanzadas.
En diciembre, colocaron el dispositivo en su abdomen. Funciona, pero ha traรญdo algunas molestias a Eduardo. Ahora camina mucho menos.
Un diccionario
Antes, don Eduardo disfrutaba de salir a caminar. Tambiรฉn le gusta mucho comer en restaurantes. Olive Garden es su favorito. Pero las salidas ya son menos frecuentes.
โPara mรญ que la cosa estรก declinandoโ, dice Eduardo.
Leticia opina que aunque ha sido difรญcil, el saldo de estas dos dรฉcadas es positivo. โCon tus achaques y todo, pero aquรญ estรกsโ, le dice a su papรก.
Ambos se han informado mucho sobre todo lo relacionado con la enfermedad. En una de las revistas que obtenรญan de las consultas mรฉdicas leyeron sobre el Muhammad Ali Parkinson Center y asistieron a uno de los dos eventos que el centro ha realizado en Tucsรณn para la comunidad hispana.
Han participado en otros tres simposios nacionales del centro en Phoenix, y se mantienen en contacto con la coordinadora.
El mes pasado, Leticia enviรณ en un sobre un dibujo ilustrado por su papรก para que formara parte de la exposiciรณn de dibujos de pacientes del centro.
A Eduardo le gusta leer, y ha aprendido bastante inglรฉs mediante la televisiรณn y un curso que comprรณ cuando se vino a vivir con su hija, hace 10 aรฑos.
โรl sabe mucho, es muy inteligenteโ, afirma Leticia. โรl es mi diccionarioโ.
Ahora que su movilidad ha mermado, las noticias relacionadas con la prรณxima elecciรณn presidencial lo mantienen entretenido.
โPero ya me tiene hasta acรก el Donald Trumpโ, agrega Eduardo. โSin querer estรก acumulando fuerzas potentes. Malasโ.
Lo bueno para รฉl, dice, es que enviรณ a tiempo su voto por correo para la elecciรณn de preferencias de Arizona. Dice que votรณ por Hillary Clinton porque ella ha hablado de apoyar la investigaciรณn en medicina genรฉtica.
โรl todavรญa estรก esperando que la ciencia encuentre la curaโ, dice Leticia.
- Liliana Lรณpez Ruelas La Estrella de Tucsรณn
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Si la ves, no lo crees.
Alejandra Borunda tiene 29 aรฑos de edad, vive sola, trabaja, es alegre y tiene Parkinson.
Su caso es especial no sรณlo por su juventud โla edad promedio de diagnรณstico de Parkinson es a los 62 aรฑos-, sino porque su enfermedad es hereditaria. Sรณlo en el 10 por ciento de los pacientes de Parkinson se ha confirmado que la enfermedad ha sido heredada de su familia.
Cuando el Parkinson se detecta antes de los 50 aรฑos se le considera prematuro, y รบnicamente el 2 por ciento de los pacientes en este paรญs ha sido diagnosticado antes de los 40 aรฑos de edad. Es en este sector joven donde se detectan la mayorรญa de los casos genรฉticos.
Alejandra es la novena enferma de Parkinson en su familia. El mal viene del lado de su papรก, Adriรกn Borunda, de 58 aรฑos. รl no tiene Parkinson, pero lo ha vivido a travรฉs de su papรก, su abuela materna, tรญas, hermanas y ahora su hija.
Hace unos ocho aรฑos que Alejandra empezรณ a investigar sobre el Parkinson, aunque fue diagnosticada hace sรณlo un aรฑo en Phoenix. Ha vivido en esa regiรณn desde que tenรญa 10 aรฑos, cuando vino de Chihuahua con sus padres y sus dos hermanos. Ella es la de en medio.
โCuando tenรญa que hacer tareas de investigaciรณn siempre escogรญa el tema del Parkinsonโ, dice Alejandra. โSentรญa que era mi responsabilidad informarmeโ.
Siendo estudiante de Psicologรญa en la Universidad Estatal de Arizona (ASU), Alejandra llegรณ a percibir algunos sรญntomas en ella: se le dormรญan los pies, de repente le temblaba una mano. โYo me decรญa, โestos son los sรญntomasโ, pero tambiรฉn me decรญa, โno es cierto Alejandra, has leรญdo tanto que estรกs alucinandoโโ.
Hace un aรฑo y medio, durante un mes Alejandra despertรณ al menos dos veces por semana con la pierna completamente entumida. Si intentaba moverla sentรญa calambres. โLa primera vez creรญ que no iba a volver a caminarโ, recuerda.
Tambiรฉn empezรณ a notar que la pierna derecha brincaba levemente. Al mismo tiempo, Bella, su perrita, le ayudรณ a darse cuenta de que estaba perdiendo el olfato. Bella defecaba por las noches y Alejandra no se enteraba hasta que lo veรญa.
โY usualmente estoy muy felizโ, dice, โy a veces me despertaba con ganas de llorar y no sabรญa por quรฉโ.
Aun asรญ, Alejandra no llegรณ al mรฉdico en busca de un diagnรณstico de Parkinson. Fue porque se acercaba la primavera y con ellas las alergias. Pero el temor existรญa.
El mรฉdico primario le hizo preguntas sobre su historial clรญnico familiar. El Parkinson no tardรณ en entrar a la conversaciรณn.
โLe dije que tenรญa miedoโ, dice Alejandra. โSentรญ que lo debรญa decirโ.
Un neurรณlogo se lo confirmรณ tras varios estudios.
El diagnรณstico del Parkinson es clรญnico, no se logra con una sola prueba, pero hay una que estรก entre las mรกs nuevas y que ayudรณ al diagnรณstico de Alejandra: DaTscan, que evalรบa el nivel de dopamina.
Dado el historial familiar, el neurรณlogo sugiriรณ tambiรฉn la prueba genรฉtica. Dio positivo. Si Alejandra decide tener hijos, ellos tendrรญan el 50 por ciento de probabilidad de tener el mismo gen.
โCreo que fui fuerteโ, cuenta Alejandra. โPero sรญ se me salieron muchas lรกgrimasโ. El mรฉdico le recordรณ que ella no tendrรญa que sufrir lo mismo que su abuelo y sus tรญas, que la ciencia ha avanzado y que es posible tener una buena calidad de vida si toma las medidas adecuadas, como hacer ejercicio, mantenerse socialmente activa y bajo supervisiรณn mรฉdica.
Temblar no duele
Los sรญntomas actuales de Alejandra no se perciben a simple vista. Sufre rigidez en las piernas, depresiรณn ocasional, estreรฑimiento, pรฉrdida de concentraciรณn momentรกnea y ahogos frecuentes.
โAhorita no tengo temblorโ, dice Alejandra. โPero temblar no duele. Es mรกs molesto no dormir o no poderte pararโ.
Cuando la enfermedad mรกs le ha dolido a ella ha sido en situaciones cotidianas. Recuerda la vez que estando en un restaurante con amigos todos se levantaron de sus sillas para irse, menos ella. Tenรญa las piernas entumidas. Las frotรณ con sus manos tratando de darles calor.
O como aquel dรญa reciรฉn diagnosticada mientras hacรญa su trabajo en Nursewise, un centro de atenciรณn telefรณnica de enfermerรญa donde trabaja desde hace tres aรฑos. Una seรฑora le decรญa por telรฉfono que se habรญa estado ahogando.
โEs que tengo Parkinson. Y no espero que alguien me entienda, pero necesito un consejoโ, dijo la paciente. โNo pudeโ, confiesa Alejandra. โMe soltรฉ llorando y le dije que yo sรญ la entendรญaโ.
Alejandra dice que cuando se es joven como ella y se padece la enfermedad a un nivel controlado โno puedes ir por la vida gritando que tienes Parkinson. La gente te tira a locoโ.
En su trabajo nadie lo habรญa notado.
Tras varias faltas y retardos por fatiga o depresiรณn, Alejandra hablรณ con su supervisor y encontrรณ apoyo y comprensiรณn. รl le recomendรณ solicitar el programa de ausencias por problemas mรฉdicos familiares (Family Medical Leave), que le da derecho a ausentarse del trabajo dos dรญas al mes sin repercusiones.
โTodos han sido muy buenos en mi trabajoโ, dice Alejandra. โEn febrero fue la caminata por el Parkinson y fueron 14 compaรฑeros del call centerโ.
Alejandra es de las voluntarias mรกs activas del programa en espaรฑol del Muhammad Ali Parkinson Center, con sede en Phoenix y que brinda atenciรณn a pacientes de todo el estado.
Ha participado en el Encuentro Femenil de Parkinson representando a Arizona y recientemente obtuvo una beca junto con otra voluntaria del centro, Ruby Rendรณn, para asistir a una conferencia en Washington, donde ademรกs se reunieron con legisladores para abogar por leyes que impulsen la investigaciรณn.
Ella y una tรญa que vive en Chihuahua y que tambiรฉn tiene Parkinson esperan ir en mayo al National Institute of Health (NIH) en Maryland para hacerse estudios clรญnicos que puedan contribuir a la investigaciรณn genรฉtica.
โTengo mucha feโ, dice Alejandra. โClaro que quisiera que hallaran una cura, pero tengo mรกs fe en que se encuentren mรกs medicamentos que mejoren la calidad de vidaโ.
- Liliana Lรณpez Ruelas La Estrella de Tucsรณn
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Cuando eres diagnosticado con una enfermedad que te acompaรฑarรก toda la vida, el primer paso, y el mรกs difรญcil, es aceptarlo. El segundo debe ser procurar herramientas que faciliten la vida diaria.
Esa es una pieza clave de la visiรณn del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC), con sede en Phoenix pero que brinda servicio a personas de todo el estado.
โLa educaciรณn es importante, porque te da herramientas para que no pienses que ir al doctor y tomar la medicina es lo รบnico que puedes hacer por ti mismoโ, dice Claudia Martรญnez, coordinadora de servicios en espaรฑol del centro.
El MAPC se creรณ en 1997 como parte del Instituto Neurolรณgico Barrow del Hospital St. Joseph de Phoenix, gracias a la sinergia de tres hombres: el Dr. Abraham Lieberman, neurรณlogo y director mรฉdico del centro; Jimmy Walker, filรกntropo local que ha posibilitado en gran medida la operaciรณn financiera, y el legendario ex boxeador Muhammad Ali, quien accediรณ a que esta organizaciรณn sin fines de lucro llevara su nombre.
Ali y su esposa, Yolanda โLonnieโ Williams โquienes radican en Scottsdale, Arizona-, han trabajado porque los pacientes de Parkinson reciban atenciรณn mรกs allรก de su estatus socioeconรณmico. Esa fue la condiciรณn impuso Ali .
Asรญ se creรณ el Ali Care, un programa de asistencia financiera para cubrir medicinas y visitas a especialistas. Lo รบnico que debe comprobar una persona de cualquier parte de Arizona interesada en el programa es su necesidad econรณmica.
En la comunidad hispana
En 2007, al centro llegรณ una doctora general colombiana que estudiaba la especialidad en Gerontologรญa en Phoenix. Debรญa hacer prรกcticas profesionales, pero ademรกs querรญa saciar su necesidad de informarse y colaborar con la comunidad del Parkinson. Su papรก habรญa padecido la enfermedad.
โMe enamorรฉ del programaโ, dice Claudia Martรญnez, โy ellos vieron en mรญ la oportunidad de abrir la puerta a la comunidad hispanaโ.
El Muhammad Ali Parkinson Center es una organizaciรณn local. Phoenix es la รบnica sede y estรก reconocida como centro de excelencia por la Fundaciรณn Nacional del Parkinson (PNF).
Pero para ser local, el Muhammad Ali estรก llegando muy lejos.
Apoyado por el Internet, el centro estรก aliรกndose con gente de todo el mundo. El pasado 19 de marzo se realizรณ el simposio anual, que por segunda vez se transmitiรณ por videoconferencia a varios paรญses de Amรฉrica Latina, donde hace falta mayor informaciรณn, dice Martรญnez.
Y en septiembre se darรก otro paso importante en ese sentido, cuando el cuarto Congreso Mundial de Parkinson (WPC, por sus siglas en inglรฉs) comparta informaciรณn en espaรฑol a travรฉs de la red. El congreso se realiza cada tres aรฑos; esta vez serรก en Portland, Oregon, del 20 al 23 de septiembre. En 2019 serรก en Asia.
El Muhammad Ali Parkinson Center es uno de los socios del congreso, y Martรญnez es miembro del subcomitรฉ de espaรฑol, el cual ha contribuido a lograr que el congreso se abra a la comunidad de habla hispana.
Si desea información para asistir al congreso o seguirlo en línea, puede contactar a Claudia Martínez en Claudia.Martinez001@DignityHealth.org o visitar www.wpc2016.org/page/Espanol.
Una voz, una familia
Unas 200 familias hispanas conforman la base de datos de usuarios del centro. Familia es un tรฉrmino imprescindible en este lugar.
Eventualmente, el paciente requiere la colaboraciรณn de una o varias personas cercanas para su cuidado y, especialmente, para mantenerse activo.
Y โesta gente termina convirtiรฉndose en tu familiaโ, dice Ruby Rendรณn, quien desde hace seis aรฑos participa en el centro como voluntaria y es vicepresidenta de la Red de Parkinson de Arizona (PNA). Su mamรก, Corina Villalobos, de 67 aรฑos, fue diagnosticada en 2007.
Corina es muy afortunada.
Tuvo cuatro hijas: Corina, Yariza, Ruby y Leslie; tres viven en Arizona y la menor en Agua Prieta, Sonora, de donde es originaria la familia. Corina vive en Tucsรณn con la mayor de sus hijas, pero tambiรฉn pasa mucho tiempo con Ruby en Phoenix, especialmente para estar cerca del centro.
El pasado sรกbado 5 de marzo, tres de las hermanas y una nieta se levantaron mรกs temprano de lo usual y algunas tomaron carretera. La ocasiรณn lo ameritaba.
En un salรณn de la Basรญlica St. Maryโs, en el centro de Phoenix, serรญa la presentaciรณn del primer disco del primer coro en espaรฑol del centro, Voces Unidas. Corina Villalobos es integrante del coro y una de las voces principales.
โEse lunar que tienes, cielito lindo, junto a la bocaโ, canta Corina en un solo. โNo se lo des a nadie, cielito lindo, que a mรญ me tocaโ, entra el resto del coro, de unos 25 integrantes, entre pacientes y familiares.
El MAPC tiene otros dos coros en inglรฉs.
Martรญnez explica que al menos el 90 por ciento de los enfermos de Parkinson ve afectada su voz en algรบn momento. Empiezan a hablar cada vez mรกs bajo y desarticulado, ademรกs de que abren muy poco la boca a causa de la rigidez en los mรบsculos de la cara.
โEso les produce mucha frustraciรณn y aislamientoโ, destaca Martรญnez. โEmpiezan a retraerse de reuniones sociales y familiaresโ.
Agrega que cantar es una excelente terapia, que ademรกs les de una oportunidad de socializar.
Pero mรกs que eso, el coro Voces Unidas se ha convertido en una forma de llevar informaciรณn a la comunidad latina y crear conciencia, dice Martรญnez.
โEs una forma de que la gente sepa que se puede vivir bien con esta enfermedadโ.
El disco, “Un Compás Latino de Esperanza”, está a la venta en www.parkinsonnetworkaz.org/home/parkinsons-voices/ por 10 dólares.
Esto es Parkinson
Junto con eventos como el almuerzo para la presentaciรณn del CD y otras formas de donativos, la recaudaciรณn de recursos es vital para el centro.
Los fondos se utilizan en programas como el de pintura, en el que cada aรฑo en el mes de abril โmes dedicado al Parkinsonโ montan una exposiciรณn con la obra de los pacientes.
Este aรฑo es especial. El fotรณgrafo y periodista noruego Anders M. Leines, diagnosticado con la enfermedad hace siete aรฑos, cuando tenรญa 45, trajo su exposiciรณn โEsto es Parkinsonโ.
Con sus espectaculares retratos de pacientes menores de 60 aรฑos, Leines pretende desmitificar la idea de que el Parkinson es sรณlo cosa de abuelos encorvados.
Las fotos reflejan la fuerza de una mujer en acciรณn; la pasiรณn de un hombre fuerte y tatuado; el heroรญsmo de un padre joven que para sus hijos es como Superman; la belleza de una mujer; la esperanza de una sonrisa.
Hay vida en ellas.
Estรกn expuestas en la Biblioteca Central Burton Barr de Phoenix, en el 1221 N. Central Avenue, desde el 1 al 27 de abril. Es gratis.
Algo interesante
Los principales servicios del programa en espaรฑol se dividen en dos รกreas: educativa y recreativa.
En la parte educativa estรกn los seminarios Parkinson 101 y Parkinson 202, para entender la enfermedad a detalle. โQuรฉ es lo que pasa en el cerebro, cรณmo funcionan las medicinas y terapias, cรณmo ayuda el ejercicioโ, explica la Coordinadora. โEs algo detallado que no van a adquirir en la oficina del doctorโ.
Del 20 de abril al 25 de mayo prรณximo habrรก una ronda de desayunos gratuitos para impartir el curso Parkinson 202. Las sesiones serรกn los miรฉrcoles a partir de las 9 a.m. en el centro, ubicado en 240 W. Thomas Road, Suite 302, en Phoenix.
Tambiรฉn hay cursos para facilitar la buena comunicaciรณn con los cuidadores o caregivers y para fomentar el equilibrio en las familias.
Imparten clases de ejercicios que ayudan a mejorar la movilidad; realizan el โPicnic del Parkinsonโ cada aรฑo en abril, y mantienen el programa โComadres/Compadresโ, que promueve la socializaciรณn y actividades creativas entre hispanos con Parkinson y sus familiares.
Una de sus actividades es la creaciรณn y venta anual de tarjetas navideรฑas hechas a mano por los pacientes.
โEsta enfermedad es algo interesanteโ, dice Corina Villalobos, quien por dรฉcadas se habรญa concentrado en ser ama de casa. โAquรญ, de la noche a la maรฑana me dio por pintar. Y cuando pinto no tiembloโ.
Se les ve activos. A los participantes del MAPC se les ve contentos.
Su expresiรณn corresponde a los versos de la canciรณn que hace un par de aรฑos compuso para ellos el cantautor mexicano Josรฉ Marรญa Lobo y que se incluye en el CD de Voces Unidas:
โEl Parkinson ya es como un amigo/ No lo veas tan mal/ รl caminarรก conmigo/ Hasta el finalโ.
- Silvia Sรกnchez La Estrella de Tucsรณn
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Sujetado de su espalda con un arnรฉs atado al techo, tratando de mantener el paso en la caminadora, con su vista un poco perdida y esforzรกndose por no perder la respiraciรณn es como Craig Ceasar empieza su terapia para pacientes con Parkinson.
โPensรฉ que nunca volverรญa a caminarโ, dice Craig, de 68 aรฑos.
Fue diagnosticado con esta enfermedad en 1993, pero no habรญa recibido terapia fรญsica hasta junio de 2014, cuando ingresรณ al gimnasio PWR!Gym.
PWR son las siglas de Parkinson Wellness Recovery, o Recuperaciรณn y Bienestar del Parkinson. Su fundadora, la doctora en neurociencias y terapeuta fรญsica Becky Farley, no tiene conocimiento de otro gimnasio en el paรญs -โni en el mundoโ, dice- especializado en ejercicios para pacientes con Parkinson.
Craig Ceasar empezรณ con una terapia personalizada tres veces por semana. Un aรฑo despuรฉs pudo participar en la terapia en grupo.
โNo era elegible para la terapia en grupo por su propia seguridadโ, dice Kevin Moynahan, coordinador del gimnasio y terapeuta de Craig. โNo podรญa caminar y presentaba riesgo de caerseโ.
Craig sigue yendo tres veces a la semana, llega en una van que es parte del transporte que le ofrece su seguro mรฉdico. Lo recogen en su casa, a unos 25 minutos del gimnasio, ubicado en 140 W. Ft. Lowell, en Tucsรณn.
โSiempre que me preguntan cuรกnto tiempo llevo haciendo terapia no me acuerdo,โ dice Craig en inglรฉs y batallando para hablar. Su voz es baja y su cabeza un poco caรญda, pero atento. โNo pensรฉ que llevaba tanto tiempo aquรญโ.
En ocasiones, Craig decide caminar solo, sin ayuda, como en la maรฑana del viernes 8 de abril. Pero el personal de la casa asistida donde vive se asusta, dice.
โNos gustarรญa que las personas con las que Craig vive y que cuidan de รฉl vinieran a verlo en las terapias, porque muchas veces creen que รฉl no puede hacer muchas cosas que en verdad sรญ puede hacerโ, dice Moynahan. โA veces parece que se va a caer, pero Craig sabe hasta dรณnde llegarโ.
Esa maรฑana del viernes 8 parece ser una muy buena maรฑana para Craig. Realiza todos sus ejercicios.
โยฟTe acerco una silla?โ, sugiere la terapeuta del grupo, para que se apoye en ella.
Pero Craig se niega a utilizar silla o andadera. Quiere hacerlo por sรญ mismo.
Se esfuerza por llegar al piso. donde estรก su tapete de ejercicio. Levanta los brazos, uno a la vez. A veces pierde la postura o batalla con la respiraciรณn, pero nunca dice que no puede.
โPara serte honesto, siento que hoy estoy muy bien, porque tengo dรญas buenos y dรญas malosโ, dice Craig.
El ejercicio trae alivio
โEl ejercicio mejora los sรญntomas del Parkinson igual que los medicamentosโ, afirma Farley, fundadora del PWR!Gym. Explica que el ejercicio estimula y oxigena el cerebro, y ello contribuye a obtener mรกs provecho de los medicamentos, si se toman correctamente, y a minimizar el deterioro causado por la enfermedad.
Farley estudiรณ Bradicinesia (trastorno que provoca Becky Farley el retardo y pรฉrdida del movimiento) en un postdoctorado en la Universidad de Arizona.
Ahรญ desarrollรณ el programa de ejercicios para enfermos de Parkinson ahora llamado PWR!Moves, el cual fue aprobado por el Instituto Nacional de Salud por demostrar la eficacia del ejercicio a corto plazo.
El gimnasio, creado en 2010, ofrece diferentes clases de lunes a viernes, de 10 de la maรฑana a 4 de la tarde.
Los terapeutas estรกn capacitados para atender a pacientes del Parkinson y los evalรบan en su primera visita al centro. Cada seis meses se repite la evaluaciรณn para determinar el progreso y hacer ajustes a su terapia.
โMuchos pacientes ven resultados muy rรกpido,โ dice Farley, quien es reconocida a nivel nacional como una autoridad en el tema ejercicio-Parkinson.
โPor eso me encanta trabajar con pacientes con Parkinson, porque tienen mucho potencial y no lo saben, hasta que logran hacer algo que creรญan que no podรญan hacer; y entonces se motivanโ, dice.
Farley, quien ademรกs es miembro del Comitรฉ Cientรญfico del Centro Europeo de Terapia del Parkinson, agrega que โlos pacientes necesitan ejercitarse con mรกs ganas. No pueden irse a su casa y sentarse y no hacer nada en todo el dรญa. Tienen que moverseโ.
Pre ejemplo, dice, plantar un jardรญn, irse de compras y hacer lo que les gusta.
El objetivo de Farley es que PWR!Gym sea aprobado por algunos seguros mรฉdicos. Por ahora, el gimnasio tiene un costo mรญnimo de 75 dรณlares al mes por tres sesiones a la semana, con la posibilidad de obtener un descuento o beca especial si no se cuenta con los recursos para pagarlo.
El gimnasio tiene unos 150 miembros actualmente.
โTenemos gente que llega y nos dice: โMe acaban de diagnosticar, ยฟquรฉ hago?โโ, dice Farley. โEntonces creamos un programa especial para cada paciente. Tenemos nutriciรณn, clases para manejar el estrรฉs y una consejeraโ.
Tambiรฉn realizan plรกticas gratuitas de informaciรณn pata todos los enfermos de Parkinson y sus familiares.
โQueremos que los pacientes con Parkinson sepan que estamos aquรญ para ayudarโ, dice Farley.
- Liliana Lรณpez
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Eduardo Luna is betrayed by his body.
At 88, his mind still sharp, he sits in a wheelchair, hands clasped tightly, a fixed expression and his mouth agape.
Today is World Parkinsonโs Day, acknowledging the fight over the disease that has laid claim to Lunaโs mobility and social interactions over the last 20 years.
Before his diagnosis, Luna was a telegrapher for 45 years in Magdalena, Sonora. A father of five, his wife died before he was diagnosed with Parkinsonโs.
The chronic illness is caused by the death or deterioration of brain cells in charge of producing dopamine, leading to problems with regulating movement, body control and emotions.
The U.S. has about 1 million diagnosed cases of Parkinsonโs, but experts believe there are many more.
Luna lives on Tucsonโs south side with his daughter, Leticia Luna, who makes digital blueprints for houses and businesses and is currently getting a certification at Pima Community College.
Even though helping her father get dressed, putting him to bed, bathing him and getting him into the car can be an exhausting routine, Luna, 60, says itโs harder emotionally than physically.
โItโs not the same to have a customer than taking care of your dad,โ she said.
Luna listens without looking at her. His hands are busy trying to put the cap back on a water bottle. When he drank, he grasped the bottle with both hands, tilted his head back and closed his eyes tightly, concentrating on keeping control.
While Parkinsonโs patients often exhibit tremors, Lunaโs hands are relatively steady, thanks to a surgical procedure he went through five years ago.
Called deep brain stimulation, it is used to treat the shaking, the rigid and slow movements and the difficulty in walking.
Not too long ago, the surgery was performed only in advanced-stage Parkinsonโs patients, said Dr. Francisco Valdivia, a neurologist from the Center for Neurosciences in Tucson. But it was recently discovered that the procedure could help with the progression of the disease.
The surgery consists of the installation of a medical device similar to a pacemaker. A thin electrode sends electrical stimulation to specific areas of the brain that are in charge of movement. The electrode also blocks the signals that cause the tremors.
A small opening in the skull is made to insert the cable, which runs under the skin to the neurostimulator, a small box the size of a stopwatch implanted near the clavicle, chest or abdomen , where Luna has his.
โIt left me in great shape,โ he says.
For his daughter, it was almost like a miracle.
โThe next morning from the surgery, my dad got up without shaking,โ she says. โI started crying.โ
The procedure does not stop the disease from advancing, Valdivia said. Adjustments might be needed, and it could stop working.
Last August, Lunaโs neurostimulator was replaced. But the opening in his chest did not heal well and got infected.
They had to wait a month and a half. His tremors returned, and he was depressed.
In December, doctors placed the device in his abdomen. It works, but Luna has had some complications. He does not walk as much as before. Luna also takes Levodopa, the most common medication to treat late stages of Parkinsonโs.
Luna used to enjoy going out to walk. He also loves eating in restaurants. Olive Garden is his favorite. But he does not go out as much as he used to.
โI think my situation is getting worse,โ he says.
Leticia Luna thinks that even though itโs been hard, they have seen more positive results. โEven with your symptoms, you are still here,โ she tells her dad.
Both have learned much about Parkinsonโs disease. They participate in activities at the Muhammad Ali Parkinson Center in Phoenix. Luna was a member of the Parkinson Wellness Recovery Gym or PWR!Gym in Tucson, which specializes in Parkinsonโs patients.
Luna likes to read. He has learned some English by watching TV and with a language course he began 10 years ago when he moved to Arizona.
โHe knows a lot, he is very smart,โ says his daughter. โHe is my dictionary.โ
Now that his movements have decreased, the presidential elections keep him entertained.
โI am so sick of Donald Trump,โ Luna says. He says he voted for Hillary Clinton in the stateโs recent Presidential Preference Election because she will support genetic medical research.
His daughter says, โHe is still waiting for scientists to find the cure.โ
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Take a look at the Tucson native and legendary pop and country singer Linda Ronstadt.ย
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Abril es el Mes Nacional de Concientizaciรณn del Parkinson.
- Liliana Lรณpez Ruelas La Estrella de Tucsรณn
La Enfermedad del Parkinson empieza sin sentirla.
La mayorรญa de nosotros la reconocemos por el temblor en una de las manos, pero hay varios sรญntomas no motores en las primeras etapas de la enfermedad que por sรญ solos hacen difรญcil conducir a un diagnรณstico.
No hay un examen mรฉdico universal que detecte el Parkinson.
No se sabe a ciencia cierta quรฉ lo origina, y por consecuencia tampoco se conoce una forma de prevenirlo.
La Enfermedad del Parkinson estรก rodeada de mitos.
Lo que sรญ sabemos es que hasta el momento no hay cura, que su progresiรณn es lenta, que hay avances mรฉdicos que elevan la calidad de vida del paciente y que nadie muere estrictamente del mal del Parkinson.
Como una conexiรณn que falla
El Parkinson pertenece a un grupo de enfermedades llamadas trastornos del movimiento. Es un desorden neurodegenerativo del cerebro.
A raรญz de la muerte o deterioro de ciertas cรฉlulas, el cerebro poco a poco deja de producir dopamina, un quรญmico que envรญa mensajes entre la sustancia negra y otras partes del cerebro.
Con cada vez menos dopamina, una persona tiene mรกs y mรกs problemas para regular sus movimientos, su cuerpo y sus emociones, explica la Fundaciรณn Nacional del Parkinson (FNP) en su pรกgina de Internet.
Pero los estudios muestran que los principales sรญntomas del Parkinson (temblor, rigidez, lentitud e inestabilidad) aparecen hasta que se ha perdido entre el 60 y el 80 por ciento de las cรฉlulas productoras de dopamina.
Es por ello que los investigadores se centran cada vez mรกs en los sรญntomas no motores para detectar la enfermedad lo antes posible y buscar formas de detener su progresiรณn.
Una hipรณtesis es que los primeros sรญntomas no motores son la pรฉrdida del olfato, desรณrdenes del sueรฑo y estreรฑimiento.
El Parkinson no es contagioso, aunque algunos casos parecen ser hereditarios y otros pueden rastrearse a mutaciones genรฉticas especรญficas, segรบn el Instituto Nacional de Desรณrdenes Neurolรณgicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Muchos investigadores ahora creen que la enfermedad es consecuencia de una combinaciรณn entre susceptibilidad genรฉtica y, con un รฉnfasis mayor, la exposiciรณn a toxinas u otros factores ambientales.
Los problemas de memoria tambiรฉn son frecuentes en los pacientes con Parkinson. Pero a diferencia del Alzheimer, el Parkinson no borra por completo partes de la memoria.
โSe dice mucho que con el Alzheimer tienes una biblioteca donde se incendian รกreas y no puedes recuperar esos librosโ, explica Claudia Martรญnez, coordinadora de servicios en espaรฑol del Centro del Parkinson Muhammad Ali en Phoenix. โLa biblioteca del paciente de Parkinson es a prueba de incendios, pero tiene un bibliotecario muy desordenadoโ.
Un millรณn de enfermos en Estados Unidos
Cada aรฑo, unas 50 mil personas son diagnosticadas con la EP en Estados Unidos, la mayorรญa de ellas adultos mayores de 60 aรฑos. Se calcula que hay un millรณn de enfermos en el paรญs.
Pero las cifras pueden ser imprecisas, advierten los expertos. Muchas personas confunden los primeros sรญntomas con el envejecimiento normal, y en no pocas ocasiones los mรฉdicos tienen que descartar primero otros padecimientos neurolรณgicos.
Los expertos indican que la Enfermedad del Parkinson โque afecta en un 50 por ciento mรกs a hombres que a mujeresโ, no conduce a la muerte por sรญ misma ni reduce la expectativa de vida del paciente si es bien tratada.
Muchas personas viven con el padecimiento por mรกs de 20 aรฑos.
Sin embargo, el Centro para el Control y Prevenciรณn de Enfermedades ubica las complicaciones derivadas del Parkinson como la 14ava causa de muerte en el paรญs.
Informarse es la mejor medicina preventiva.
- Por Liliana Lรณpez Ruelas La Estrella de Tucsรณn
Las manos fijamente entrelazadas, la rigidez de su rostro y la dificultad para cerrar la boca no hacen justicia a la lucidez que a sus 88 aรฑos de edad puede presumir Eduardo Luna.
La silla de ruedas tampoco ayuda.
El Parkinson ha deteriorado su cuerpo, su movilidad y su interacciรณn social.
Pero eso ha sido a lo largo de 20 aรฑos.
Antes de esto, Eduardo fue telegrafista por 45 aรฑos en Magdalena, Sonora, y padre de cinco hijos. Enviudรณ poco antes de haber sido diagnosticado con Parkinson en Hermosillo en 1986.
Ahora Eduardo vive en el sur de Tucsรณn con su hija Leticia Luna, una arquitecta que hace planos por computadora para casas y comercios y que estudia una certificaciรณn en la materia en el Colegio Comunitario Pima.
Pero hubo un tiempo en que Leticia, egresada de la Universidad Nacional Autรณnoma de Mรฉxico (UNAM), tomรณ otro tipo de cursos. Se capacitรณ para ser la cuidadora de salud de su papรก. Su caregiver.
Aunque ayudarlo a vestirse, acostarlo, asearlo o subirlo al carro pueden ser actividades agotadoras, Leticia, de 60 aรฑos de edad, dice que lo mรกs difรญcil es โlidiarloโ.
โPorque no es lo mismo tener un cliente que cuidar a tu papรกโ.
Don Eduardo la escucha sin voltear. Sus manos estรกn ocupadas poniendo la rosca a una botella de agua que sujetรณ con las dos manos y se empinรณ elevando la cabeza y apretando los ojos, como si de eso dependiera el control.
La destreza de sus manos no parece en ese momento mucho menor a la de otra persona de su edad. La cirugรญa que le practicaron hace cinco aรฑos lo ha ayudado a controlar el temblor.
Este procedimiento quirรบrgico es llamado Estimulaciรณn Cerebral Profunda (Deep Brain Stimulation, DBS) y se utiliza para tratar el temblor, la rigidez, el agarrotamiento, el movimiento lento y los problemas para caminar.
El doctor Francisco Valdivia, neurรณlogo del Centro de Neurociencias en Tucsรณn, explica que hasta hace poco la cirugรญa se practicaba sรณlo en pacientes en una etapa avanzada del Parkinson, como el caso de don Eduardo, pero recientemente se ha expandido debido a que varios estudios sugieren que podrรญa retrasar el progreso de la enfermedad.
La cirugรญa consiste en la implantaciรณn de un dispositivo mรฉdico similar al marcapasos cardiaco.
Es un electrodo (un cable delgado y aislado) que envรญa una estimulaciรณn elรฉctrica a รกreas especรญficas del cerebro que controlan el movimiento y bloquea las seรฑales que causan el temblor.
Se realiza una pequeรฑa abertura en el crรกneo para implantarlo y una extensiรณn del cable corre debajo de la piel hasta el neuroestimulador (las baterรญas), una cajita del tamaรฑo de un cronรณmetro que se implanta cerca de la clavรญcula, en el pecho o sobre el abdomen. A Eduardo se lo pusieron en el pecho.
โA todo dar quedรฉโ, dice.
Para Leticia fue como un milagro: โLa maรฑana siguiente a la operaciรณn, mi papรก se levantรณ recto, sin temblar. Yo empecรฉ a llorarโ.
Unos aรฑos despuรฉs, caminar empezรณ a hacerse mรกs difรญcil para Eduardo. Era momento de renovar el neuroestimulador.
El doctor Valdivia explica que la Estimulaciรณn Cerebral Profunda no detiene el progreso de la enfermedad, por lo que deben hacerse ajustes e incluso puede llegar el momento en que ya no surta efecto.
En agosto pasado reemplazaron el neuroestimulador de Eduardo, pero surgieron complicaciones a raรญz de que una herida en el pecho no cicatrizรณ y se infectรณ.
Debieron esperar un mes y medio para volverlo a intentar, tiempo en el que los temblores regresaron y eso bajรณ el รกnimo de Eduardo, quien ademรกs toma Levodopa, el medicamento mรกs comรบn en etapas avanzadas.
En diciembre, colocaron el dispositivo en su abdomen. Funciona, pero ha traรญdo algunas molestias a Eduardo. Ahora camina mucho menos.
Un diccionario
Antes, don Eduardo disfrutaba de salir a caminar. Tambiรฉn le gusta mucho comer en restaurantes. Olive Garden es su favorito. Pero las salidas ya son menos frecuentes.
โPara mรญ que la cosa estรก declinandoโ, dice Eduardo.
Leticia opina que aunque ha sido difรญcil, el saldo de estas dos dรฉcadas es positivo. โCon tus achaques y todo, pero aquรญ estรกsโ, le dice a su papรก.
Ambos se han informado mucho sobre todo lo relacionado con la enfermedad. En una de las revistas que obtenรญan de las consultas mรฉdicas leyeron sobre el Muhammad Ali Parkinson Center y asistieron a uno de los dos eventos que el centro ha realizado en Tucsรณn para la comunidad hispana.
Han participado en otros tres simposios nacionales del centro en Phoenix, y se mantienen en contacto con la coordinadora.
El mes pasado, Leticia enviรณ en un sobre un dibujo ilustrado por su papรก para que formara parte de la exposiciรณn de dibujos de pacientes del centro.
A Eduardo le gusta leer, y ha aprendido bastante inglรฉs mediante la televisiรณn y un curso que comprรณ cuando se vino a vivir con su hija, hace 10 aรฑos.
โรl sabe mucho, es muy inteligenteโ, afirma Leticia. โรl es mi diccionarioโ.
Ahora que su movilidad ha mermado, las noticias relacionadas con la prรณxima elecciรณn presidencial lo mantienen entretenido.
โPero ya me tiene hasta acรก el Donald Trumpโ, agrega Eduardo. โSin querer estรก acumulando fuerzas potentes. Malasโ.
Lo bueno para รฉl, dice, es que enviรณ a tiempo su voto por correo para la elecciรณn de preferencias de Arizona. Dice que votรณ por Hillary Clinton porque ella ha hablado de apoyar la investigaciรณn en medicina genรฉtica.
โรl todavรญa estรก esperando que la ciencia encuentre la curaโ, dice Leticia.
- Liliana Lรณpez Ruelas La Estrella de Tucsรณn
Si la ves, no lo crees.
Alejandra Borunda tiene 29 aรฑos de edad, vive sola, trabaja, es alegre y tiene Parkinson.
Su caso es especial no sรณlo por su juventud โla edad promedio de diagnรณstico de Parkinson es a los 62 aรฑos-, sino porque su enfermedad es hereditaria. Sรณlo en el 10 por ciento de los pacientes de Parkinson se ha confirmado que la enfermedad ha sido heredada de su familia.
Cuando el Parkinson se detecta antes de los 50 aรฑos se le considera prematuro, y รบnicamente el 2 por ciento de los pacientes en este paรญs ha sido diagnosticado antes de los 40 aรฑos de edad. Es en este sector joven donde se detectan la mayorรญa de los casos genรฉticos.
Alejandra es la novena enferma de Parkinson en su familia. El mal viene del lado de su papรก, Adriรกn Borunda, de 58 aรฑos. รl no tiene Parkinson, pero lo ha vivido a travรฉs de su papรก, su abuela materna, tรญas, hermanas y ahora su hija.
Hace unos ocho aรฑos que Alejandra empezรณ a investigar sobre el Parkinson, aunque fue diagnosticada hace sรณlo un aรฑo en Phoenix. Ha vivido en esa regiรณn desde que tenรญa 10 aรฑos, cuando vino de Chihuahua con sus padres y sus dos hermanos. Ella es la de en medio.
โCuando tenรญa que hacer tareas de investigaciรณn siempre escogรญa el tema del Parkinsonโ, dice Alejandra. โSentรญa que era mi responsabilidad informarmeโ.
Siendo estudiante de Psicologรญa en la Universidad Estatal de Arizona (ASU), Alejandra llegรณ a percibir algunos sรญntomas en ella: se le dormรญan los pies, de repente le temblaba una mano. โYo me decรญa, โestos son los sรญntomasโ, pero tambiรฉn me decรญa, โno es cierto Alejandra, has leรญdo tanto que estรกs alucinandoโโ.
Hace un aรฑo y medio, durante un mes Alejandra despertรณ al menos dos veces por semana con la pierna completamente entumida. Si intentaba moverla sentรญa calambres. โLa primera vez creรญ que no iba a volver a caminarโ, recuerda.
Tambiรฉn empezรณ a notar que la pierna derecha brincaba levemente. Al mismo tiempo, Bella, su perrita, le ayudรณ a darse cuenta de que estaba perdiendo el olfato. Bella defecaba por las noches y Alejandra no se enteraba hasta que lo veรญa.
โY usualmente estoy muy felizโ, dice, โy a veces me despertaba con ganas de llorar y no sabรญa por quรฉโ.
Aun asรญ, Alejandra no llegรณ al mรฉdico en busca de un diagnรณstico de Parkinson. Fue porque se acercaba la primavera y con ellas las alergias. Pero el temor existรญa.
El mรฉdico primario le hizo preguntas sobre su historial clรญnico familiar. El Parkinson no tardรณ en entrar a la conversaciรณn.
โLe dije que tenรญa miedoโ, dice Alejandra. โSentรญ que lo debรญa decirโ.
Un neurรณlogo se lo confirmรณ tras varios estudios.
El diagnรณstico del Parkinson es clรญnico, no se logra con una sola prueba, pero hay una que estรก entre las mรกs nuevas y que ayudรณ al diagnรณstico de Alejandra: DaTscan, que evalรบa el nivel de dopamina.
Dado el historial familiar, el neurรณlogo sugiriรณ tambiรฉn la prueba genรฉtica. Dio positivo. Si Alejandra decide tener hijos, ellos tendrรญan el 50 por ciento de probabilidad de tener el mismo gen.
โCreo que fui fuerteโ, cuenta Alejandra. โPero sรญ se me salieron muchas lรกgrimasโ. El mรฉdico le recordรณ que ella no tendrรญa que sufrir lo mismo que su abuelo y sus tรญas, que la ciencia ha avanzado y que es posible tener una buena calidad de vida si toma las medidas adecuadas, como hacer ejercicio, mantenerse socialmente activa y bajo supervisiรณn mรฉdica.
Temblar no duele
Los sรญntomas actuales de Alejandra no se perciben a simple vista. Sufre rigidez en las piernas, depresiรณn ocasional, estreรฑimiento, pรฉrdida de concentraciรณn momentรกnea y ahogos frecuentes.
โAhorita no tengo temblorโ, dice Alejandra. โPero temblar no duele. Es mรกs molesto no dormir o no poderte pararโ.
Cuando la enfermedad mรกs le ha dolido a ella ha sido en situaciones cotidianas. Recuerda la vez que estando en un restaurante con amigos todos se levantaron de sus sillas para irse, menos ella. Tenรญa las piernas entumidas. Las frotรณ con sus manos tratando de darles calor.
O como aquel dรญa reciรฉn diagnosticada mientras hacรญa su trabajo en Nursewise, un centro de atenciรณn telefรณnica de enfermerรญa donde trabaja desde hace tres aรฑos. Una seรฑora le decรญa por telรฉfono que se habรญa estado ahogando.
โEs que tengo Parkinson. Y no espero que alguien me entienda, pero necesito un consejoโ, dijo la paciente. โNo pudeโ, confiesa Alejandra. โMe soltรฉ llorando y le dije que yo sรญ la entendรญaโ.
Alejandra dice que cuando se es joven como ella y se padece la enfermedad a un nivel controlado โno puedes ir por la vida gritando que tienes Parkinson. La gente te tira a locoโ.
En su trabajo nadie lo habรญa notado.
Tras varias faltas y retardos por fatiga o depresiรณn, Alejandra hablรณ con su supervisor y encontrรณ apoyo y comprensiรณn. รl le recomendรณ solicitar el programa de ausencias por problemas mรฉdicos familiares (Family Medical Leave), que le da derecho a ausentarse del trabajo dos dรญas al mes sin repercusiones.
โTodos han sido muy buenos en mi trabajoโ, dice Alejandra. โEn febrero fue la caminata por el Parkinson y fueron 14 compaรฑeros del call centerโ.
Alejandra es de las voluntarias mรกs activas del programa en espaรฑol del Muhammad Ali Parkinson Center, con sede en Phoenix y que brinda atenciรณn a pacientes de todo el estado.
Ha participado en el Encuentro Femenil de Parkinson representando a Arizona y recientemente obtuvo una beca junto con otra voluntaria del centro, Ruby Rendรณn, para asistir a una conferencia en Washington, donde ademรกs se reunieron con legisladores para abogar por leyes que impulsen la investigaciรณn.
Ella y una tรญa que vive en Chihuahua y que tambiรฉn tiene Parkinson esperan ir en mayo al National Institute of Health (NIH) en Maryland para hacerse estudios clรญnicos que puedan contribuir a la investigaciรณn genรฉtica.
โTengo mucha feโ, dice Alejandra. โClaro que quisiera que hallaran una cura, pero tengo mรกs fe en que se encuentren mรกs medicamentos que mejoren la calidad de vidaโ.
- Liliana Lรณpez Ruelas La Estrella de Tucsรณn
Cuando eres diagnosticado con una enfermedad que te acompaรฑarรก toda la vida, el primer paso, y el mรกs difรญcil, es aceptarlo. El segundo debe ser procurar herramientas que faciliten la vida diaria.
Esa es una pieza clave de la visiรณn del Muhammad Ali Parkinson Center (MAPC), con sede en Phoenix pero que brinda servicio a personas de todo el estado.
โLa educaciรณn es importante, porque te da herramientas para que no pienses que ir al doctor y tomar la medicina es lo รบnico que puedes hacer por ti mismoโ, dice Claudia Martรญnez, coordinadora de servicios en espaรฑol del centro.
El MAPC se creรณ en 1997 como parte del Instituto Neurolรณgico Barrow del Hospital St. Joseph de Phoenix, gracias a la sinergia de tres hombres: el Dr. Abraham Lieberman, neurรณlogo y director mรฉdico del centro; Jimmy Walker, filรกntropo local que ha posibilitado en gran medida la operaciรณn financiera, y el legendario ex boxeador Muhammad Ali, quien accediรณ a que esta organizaciรณn sin fines de lucro llevara su nombre.
Ali y su esposa, Yolanda โLonnieโ Williams โquienes radican en Scottsdale, Arizona-, han trabajado porque los pacientes de Parkinson reciban atenciรณn mรกs allรก de su estatus socioeconรณmico. Esa fue la condiciรณn impuso Ali .
Asรญ se creรณ el Ali Care, un programa de asistencia financiera para cubrir medicinas y visitas a especialistas. Lo รบnico que debe comprobar una persona de cualquier parte de Arizona interesada en el programa es su necesidad econรณmica.
En la comunidad hispana
En 2007, al centro llegรณ una doctora general colombiana que estudiaba la especialidad en Gerontologรญa en Phoenix. Debรญa hacer prรกcticas profesionales, pero ademรกs querรญa saciar su necesidad de informarse y colaborar con la comunidad del Parkinson. Su papรก habรญa padecido la enfermedad.
โMe enamorรฉ del programaโ, dice Claudia Martรญnez, โy ellos vieron en mรญ la oportunidad de abrir la puerta a la comunidad hispanaโ.
El Muhammad Ali Parkinson Center es una organizaciรณn local. Phoenix es la รบnica sede y estรก reconocida como centro de excelencia por la Fundaciรณn Nacional del Parkinson (PNF).
Pero para ser local, el Muhammad Ali estรก llegando muy lejos.
Apoyado por el Internet, el centro estรก aliรกndose con gente de todo el mundo. El pasado 19 de marzo se realizรณ el simposio anual, que por segunda vez se transmitiรณ por videoconferencia a varios paรญses de Amรฉrica Latina, donde hace falta mayor informaciรณn, dice Martรญnez.
Y en septiembre se darรก otro paso importante en ese sentido, cuando el cuarto Congreso Mundial de Parkinson (WPC, por sus siglas en inglรฉs) comparta informaciรณn en espaรฑol a travรฉs de la red. El congreso se realiza cada tres aรฑos; esta vez serรก en Portland, Oregon, del 20 al 23 de septiembre. En 2019 serรก en Asia.
El Muhammad Ali Parkinson Center es uno de los socios del congreso, y Martรญnez es miembro del subcomitรฉ de espaรฑol, el cual ha contribuido a lograr que el congreso se abra a la comunidad de habla hispana.
Si desea información para asistir al congreso o seguirlo en línea, puede contactar a Claudia Martínez en Claudia.Martinez001@DignityHealth.org o visitar www.wpc2016.org/page/Espanol.
Una voz, una familia
Unas 200 familias hispanas conforman la base de datos de usuarios del centro. Familia es un tรฉrmino imprescindible en este lugar.
Eventualmente, el paciente requiere la colaboraciรณn de una o varias personas cercanas para su cuidado y, especialmente, para mantenerse activo.
Y โesta gente termina convirtiรฉndose en tu familiaโ, dice Ruby Rendรณn, quien desde hace seis aรฑos participa en el centro como voluntaria y es vicepresidenta de la Red de Parkinson de Arizona (PNA). Su mamรก, Corina Villalobos, de 67 aรฑos, fue diagnosticada en 2007.
Corina es muy afortunada.
Tuvo cuatro hijas: Corina, Yariza, Ruby y Leslie; tres viven en Arizona y la menor en Agua Prieta, Sonora, de donde es originaria la familia. Corina vive en Tucsรณn con la mayor de sus hijas, pero tambiรฉn pasa mucho tiempo con Ruby en Phoenix, especialmente para estar cerca del centro.
El pasado sรกbado 5 de marzo, tres de las hermanas y una nieta se levantaron mรกs temprano de lo usual y algunas tomaron carretera. La ocasiรณn lo ameritaba.
En un salรณn de la Basรญlica St. Maryโs, en el centro de Phoenix, serรญa la presentaciรณn del primer disco del primer coro en espaรฑol del centro, Voces Unidas. Corina Villalobos es integrante del coro y una de las voces principales.
โEse lunar que tienes, cielito lindo, junto a la bocaโ, canta Corina en un solo. โNo se lo des a nadie, cielito lindo, que a mรญ me tocaโ, entra el resto del coro, de unos 25 integrantes, entre pacientes y familiares.
El MAPC tiene otros dos coros en inglรฉs.
Martรญnez explica que al menos el 90 por ciento de los enfermos de Parkinson ve afectada su voz en algรบn momento. Empiezan a hablar cada vez mรกs bajo y desarticulado, ademรกs de que abren muy poco la boca a causa de la rigidez en los mรบsculos de la cara.
โEso les produce mucha frustraciรณn y aislamientoโ, destaca Martรญnez. โEmpiezan a retraerse de reuniones sociales y familiaresโ.
Agrega que cantar es una excelente terapia, que ademรกs les de una oportunidad de socializar.
Pero mรกs que eso, el coro Voces Unidas se ha convertido en una forma de llevar informaciรณn a la comunidad latina y crear conciencia, dice Martรญnez.
โEs una forma de que la gente sepa que se puede vivir bien con esta enfermedadโ.
El disco, “Un Compás Latino de Esperanza”, está a la venta en www.parkinsonnetworkaz.org/home/parkinsons-voices/ por 10 dólares.
Esto es Parkinson
Junto con eventos como el almuerzo para la presentaciรณn del CD y otras formas de donativos, la recaudaciรณn de recursos es vital para el centro.
Los fondos se utilizan en programas como el de pintura, en el que cada aรฑo en el mes de abril โmes dedicado al Parkinsonโ montan una exposiciรณn con la obra de los pacientes.
Este aรฑo es especial. El fotรณgrafo y periodista noruego Anders M. Leines, diagnosticado con la enfermedad hace siete aรฑos, cuando tenรญa 45, trajo su exposiciรณn โEsto es Parkinsonโ.
Con sus espectaculares retratos de pacientes menores de 60 aรฑos, Leines pretende desmitificar la idea de que el Parkinson es sรณlo cosa de abuelos encorvados.
Las fotos reflejan la fuerza de una mujer en acciรณn; la pasiรณn de un hombre fuerte y tatuado; el heroรญsmo de un padre joven que para sus hijos es como Superman; la belleza de una mujer; la esperanza de una sonrisa.
Hay vida en ellas.
Estรกn expuestas en la Biblioteca Central Burton Barr de Phoenix, en el 1221 N. Central Avenue, desde el 1 al 27 de abril. Es gratis.
Algo interesante
Los principales servicios del programa en espaรฑol se dividen en dos รกreas: educativa y recreativa.
En la parte educativa estรกn los seminarios Parkinson 101 y Parkinson 202, para entender la enfermedad a detalle. โQuรฉ es lo que pasa en el cerebro, cรณmo funcionan las medicinas y terapias, cรณmo ayuda el ejercicioโ, explica la Coordinadora. โEs algo detallado que no van a adquirir en la oficina del doctorโ.
Del 20 de abril al 25 de mayo prรณximo habrรก una ronda de desayunos gratuitos para impartir el curso Parkinson 202. Las sesiones serรกn los miรฉrcoles a partir de las 9 a.m. en el centro, ubicado en 240 W. Thomas Road, Suite 302, en Phoenix.
Tambiรฉn hay cursos para facilitar la buena comunicaciรณn con los cuidadores o caregivers y para fomentar el equilibrio en las familias.
Imparten clases de ejercicios que ayudan a mejorar la movilidad; realizan el โPicnic del Parkinsonโ cada aรฑo en abril, y mantienen el programa โComadres/Compadresโ, que promueve la socializaciรณn y actividades creativas entre hispanos con Parkinson y sus familiares.
Una de sus actividades es la creaciรณn y venta anual de tarjetas navideรฑas hechas a mano por los pacientes.
โEsta enfermedad es algo interesanteโ, dice Corina Villalobos, quien por dรฉcadas se habรญa concentrado en ser ama de casa. โAquรญ, de la noche a la maรฑana me dio por pintar. Y cuando pinto no tiembloโ.
Se les ve activos. A los participantes del MAPC se les ve contentos.
Su expresiรณn corresponde a los versos de la canciรณn que hace un par de aรฑos compuso para ellos el cantautor mexicano Josรฉ Marรญa Lobo y que se incluye en el CD de Voces Unidas:
โEl Parkinson ya es como un amigo/ No lo veas tan mal/ รl caminarรก conmigo/ Hasta el finalโ.
- Silvia Sรกnchez La Estrella de Tucsรณn
Sujetado de su espalda con un arnรฉs atado al techo, tratando de mantener el paso en la caminadora, con su vista un poco perdida y esforzรกndose por no perder la respiraciรณn es como Craig Ceasar empieza su terapia para pacientes con Parkinson.
โPensรฉ que nunca volverรญa a caminarโ, dice Craig, de 68 aรฑos.
Fue diagnosticado con esta enfermedad en 1993, pero no habรญa recibido terapia fรญsica hasta junio de 2014, cuando ingresรณ al gimnasio PWR!Gym.
PWR son las siglas de Parkinson Wellness Recovery, o Recuperaciรณn y Bienestar del Parkinson. Su fundadora, la doctora en neurociencias y terapeuta fรญsica Becky Farley, no tiene conocimiento de otro gimnasio en el paรญs -โni en el mundoโ, dice- especializado en ejercicios para pacientes con Parkinson.
Craig Ceasar empezรณ con una terapia personalizada tres veces por semana. Un aรฑo despuรฉs pudo participar en la terapia en grupo.
โNo era elegible para la terapia en grupo por su propia seguridadโ, dice Kevin Moynahan, coordinador del gimnasio y terapeuta de Craig. โNo podรญa caminar y presentaba riesgo de caerseโ.
Craig sigue yendo tres veces a la semana, llega en una van que es parte del transporte que le ofrece su seguro mรฉdico. Lo recogen en su casa, a unos 25 minutos del gimnasio, ubicado en 140 W. Ft. Lowell, en Tucsรณn.
โSiempre que me preguntan cuรกnto tiempo llevo haciendo terapia no me acuerdo,โ dice Craig en inglรฉs y batallando para hablar. Su voz es baja y su cabeza un poco caรญda, pero atento. โNo pensรฉ que llevaba tanto tiempo aquรญโ.
En ocasiones, Craig decide caminar solo, sin ayuda, como en la maรฑana del viernes 8 de abril. Pero el personal de la casa asistida donde vive se asusta, dice.
โNos gustarรญa que las personas con las que Craig vive y que cuidan de รฉl vinieran a verlo en las terapias, porque muchas veces creen que รฉl no puede hacer muchas cosas que en verdad sรญ puede hacerโ, dice Moynahan. โA veces parece que se va a caer, pero Craig sabe hasta dรณnde llegarโ.
Esa maรฑana del viernes 8 parece ser una muy buena maรฑana para Craig. Realiza todos sus ejercicios.
โยฟTe acerco una silla?โ, sugiere la terapeuta del grupo, para que se apoye en ella.
Pero Craig se niega a utilizar silla o andadera. Quiere hacerlo por sรญ mismo.
Se esfuerza por llegar al piso. donde estรก su tapete de ejercicio. Levanta los brazos, uno a la vez. A veces pierde la postura o batalla con la respiraciรณn, pero nunca dice que no puede.
โPara serte honesto, siento que hoy estoy muy bien, porque tengo dรญas buenos y dรญas malosโ, dice Craig.
El ejercicio trae alivio
โEl ejercicio mejora los sรญntomas del Parkinson igual que los medicamentosโ, afirma Farley, fundadora del PWR!Gym. Explica que el ejercicio estimula y oxigena el cerebro, y ello contribuye a obtener mรกs provecho de los medicamentos, si se toman correctamente, y a minimizar el deterioro causado por la enfermedad.
Farley estudiรณ Bradicinesia (trastorno que provoca Becky Farley el retardo y pรฉrdida del movimiento) en un postdoctorado en la Universidad de Arizona.
Ahรญ desarrollรณ el programa de ejercicios para enfermos de Parkinson ahora llamado PWR!Moves, el cual fue aprobado por el Instituto Nacional de Salud por demostrar la eficacia del ejercicio a corto plazo.
El gimnasio, creado en 2010, ofrece diferentes clases de lunes a viernes, de 10 de la maรฑana a 4 de la tarde.
Los terapeutas estรกn capacitados para atender a pacientes del Parkinson y los evalรบan en su primera visita al centro. Cada seis meses se repite la evaluaciรณn para determinar el progreso y hacer ajustes a su terapia.
โMuchos pacientes ven resultados muy rรกpido,โ dice Farley, quien es reconocida a nivel nacional como una autoridad en el tema ejercicio-Parkinson.
โPor eso me encanta trabajar con pacientes con Parkinson, porque tienen mucho potencial y no lo saben, hasta que logran hacer algo que creรญan que no podรญan hacer; y entonces se motivanโ, dice.
Farley, quien ademรกs es miembro del Comitรฉ Cientรญfico del Centro Europeo de Terapia del Parkinson, agrega que โlos pacientes necesitan ejercitarse con mรกs ganas. No pueden irse a su casa y sentarse y no hacer nada en todo el dรญa. Tienen que moverseโ.
Pre ejemplo, dice, plantar un jardรญn, irse de compras y hacer lo que les gusta.
El objetivo de Farley es que PWR!Gym sea aprobado por algunos seguros mรฉdicos. Por ahora, el gimnasio tiene un costo mรญnimo de 75 dรณlares al mes por tres sesiones a la semana, con la posibilidad de obtener un descuento o beca especial si no se cuenta con los recursos para pagarlo.
El gimnasio tiene unos 150 miembros actualmente.
โTenemos gente que llega y nos dice: โMe acaban de diagnosticar, ยฟquรฉ hago?โโ, dice Farley. โEntonces creamos un programa especial para cada paciente. Tenemos nutriciรณn, clases para manejar el estrรฉs y una consejeraโ.
Tambiรฉn realizan plรกticas gratuitas de informaciรณn pata todos los enfermos de Parkinson y sus familiares.
โQueremos que los pacientes con Parkinson sepan que estamos aquรญ para ayudarโ, dice Farley.
- Liliana Lรณpez
Eduardo Luna is betrayed by his body.
At 88, his mind still sharp, he sits in a wheelchair, hands clasped tightly, a fixed expression and his mouth agape.
Today is World Parkinsonโs Day, acknowledging the fight over the disease that has laid claim to Lunaโs mobility and social interactions over the last 20 years.
Before his diagnosis, Luna was a telegrapher for 45 years in Magdalena, Sonora. A father of five, his wife died before he was diagnosed with Parkinsonโs.
The chronic illness is caused by the death or deterioration of brain cells in charge of producing dopamine, leading to problems with regulating movement, body control and emotions.
The U.S. has about 1 million diagnosed cases of Parkinsonโs, but experts believe there are many more.
Luna lives on Tucsonโs south side with his daughter, Leticia Luna, who makes digital blueprints for houses and businesses and is currently getting a certification at Pima Community College.
Even though helping her father get dressed, putting him to bed, bathing him and getting him into the car can be an exhausting routine, Luna, 60, says itโs harder emotionally than physically.
โItโs not the same to have a customer than taking care of your dad,โ she said.
Luna listens without looking at her. His hands are busy trying to put the cap back on a water bottle. When he drank, he grasped the bottle with both hands, tilted his head back and closed his eyes tightly, concentrating on keeping control.
While Parkinsonโs patients often exhibit tremors, Lunaโs hands are relatively steady, thanks to a surgical procedure he went through five years ago.
Called deep brain stimulation, it is used to treat the shaking, the rigid and slow movements and the difficulty in walking.
Not too long ago, the surgery was performed only in advanced-stage Parkinsonโs patients, said Dr. Francisco Valdivia, a neurologist from the Center for Neurosciences in Tucson. But it was recently discovered that the procedure could help with the progression of the disease.
The surgery consists of the installation of a medical device similar to a pacemaker. A thin electrode sends electrical stimulation to specific areas of the brain that are in charge of movement. The electrode also blocks the signals that cause the tremors.
A small opening in the skull is made to insert the cable, which runs under the skin to the neurostimulator, a small box the size of a stopwatch implanted near the clavicle, chest or abdomen , where Luna has his.
โIt left me in great shape,โ he says.
For his daughter, it was almost like a miracle.
โThe next morning from the surgery, my dad got up without shaking,โ she says. โI started crying.โ
The procedure does not stop the disease from advancing, Valdivia said. Adjustments might be needed, and it could stop working.
Last August, Lunaโs neurostimulator was replaced. But the opening in his chest did not heal well and got infected.
They had to wait a month and a half. His tremors returned, and he was depressed.
In December, doctors placed the device in his abdomen. It works, but Luna has had some complications. He does not walk as much as before. Luna also takes Levodopa, the most common medication to treat late stages of Parkinsonโs.
Luna used to enjoy going out to walk. He also loves eating in restaurants. Olive Garden is his favorite. But he does not go out as much as he used to.
โI think my situation is getting worse,โ he says.
Leticia Luna thinks that even though itโs been hard, they have seen more positive results. โEven with your symptoms, you are still here,โ she tells her dad.
Both have learned much about Parkinsonโs disease. They participate in activities at the Muhammad Ali Parkinson Center in Phoenix. Luna was a member of the Parkinson Wellness Recovery Gym or PWR!Gym in Tucson, which specializes in Parkinsonโs patients.
Luna likes to read. He has learned some English by watching TV and with a language course he began 10 years ago when he moved to Arizona.
โHe knows a lot, he is very smart,โ says his daughter. โHe is my dictionary.โ
Now that his movements have decreased, the presidential elections keep him entertained.
โI am so sick of Donald Trump,โ Luna says. He says he voted for Hillary Clinton in the stateโs recent Presidential Preference Election because she will support genetic medical research.
His daughter says, โHe is still waiting for scientists to find the cure.โ
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