Al lupus a menudo se le conoce como “la enfermedad silenciosa”.
Sharon Joseph y Shaunna Kowalewski y otros partidarios de la Fundación Lupus del Sur de Arizona buscan dar voz a las personas que viven con lupus en la 19na Caminata Anual del Lupus, que esta vez será virtual (Anual Virtual Walk the Loop for Lupus), el sábado 18 de julio.
“El lupus es una enfermedad tan debilitante. La gente lo llama “silencioso” ya que muchos de los que lo tienen se ven bien, pero están bastante enfermos”, dijo Kowalewski, quien es presidenta de la recaudación de fondos.
El evento, que se inició en línea este año debido a la pandemia de COVID-19, es el mayor recaudador de fondos anual para la fundación e intentará reunir al menos $25,000 dólares para brindar apoyo, educación y asociación a las personas afectadas por este trastorno autoinmune crónico.
También se esfuerza por promover la conciencia y disipar los conceptos erróneos sobre la enfermedad, según Joseph, quien preside la junta directiva de la fundación.
Ella enfatizó que el lupus no es un cáncer, no es contagioso y no es raro.
“El lupus a menudo se llama el gran imitador, ya que imita otras enfermedades y puede ser difícil de diagnosticar. Más de 1.5 millones de estadounidenses y 5 millones de personas en todo el mundo lo tienen”, dijo.
La ciudad y los concejales repartirán un total de 56,000 máscaras faciales lavables en 6 diferentes ubicaciones.
El lupus se clasifica como una enfermedad del sistema autoinmune en la que el sistema inmunitario pierde su capacidad de diferenciar entre sustancias extrañas y sus propias células y tejidos. El sistema inmunitario comienza a formar anticuerpos contra su propio cuerpo, lo que resulta en inflamación de varias partes del cuerpo.
Puede presentar síntomas de gran alcance (erupciones cutáneas, hinchazón similar a la artritis de las articulaciones, trastornos neurológicos, pleuritis o pericarditis, trastornos renales y sanguíneos, fatiga extrema, pérdida de cabello y más) que pueden aparecer y desaparecer. No hay cura, pero hay tratamientos disponibles para controlar los tres tipos de lupus.
La enfermedad afecta principalmente a las mujeres (aproximadamente el 10% de los casos son hombres) y puede afectar tanto a niños como a adultos.
Joseph, quien fue diagnosticada hace seis años antes de su traslado a Tucsón, experimentó dificultades con el diagnóstico de primera mano.
“Pensé que tenía un resfriado con una tos horrible y me puse tan débil que tuve que ir al hospital, donde me diagnosticaron neumonía. Durante mi estadía en el hospital, mis pulmones se llenaron de líquido y se dieron cuenta de que tenía enfermedad renal en etapa tres y otras complicaciones. Fue realmente difícil”, dijo.
El Condado Pima abre su primer sitio gratuito de pruebas comunitarias en el Centro de Eventos Kino el lunes 13 de julio. El objetivo: evaluar a 1,000 personas por día.
Después de que su neumonía mejoró, Joseph fue dada de alta, pero ella terminó regresando al hospital poco después.
“No iba a irme hasta que descubrieran lo que realmente estaba sucediendo. Después de muchas pruebas diferentes, me hicieron una biopsia ósea y finalizaron el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico”, dijo.
Joseph dijo que aunque las experiencias individuales con lupus son todas diferentes, su experiencia no es infrecuente.
“No se puede hacer un solo análisis de sangre y ser diagnosticado: lleva tiempo. Muchas personas con lupus hablan acerca de cómo lo tuvieron por mucho más tiempo y fue diagnosticado por primera vez como algo más”, dijo.
Ahora bajo tratamiento con el medicamento Benlysta, Joseph se considera afortunada de que su lupus esté bien controlado y de que haya encontrado una comunidad de apoyo en la fundación del lupus, que ofrece una gama de servicios, que incluyen información, educación y grupos de apoyo para pacientes y sus familias.
Los programas y servicios incluyen un fondo médico de emergencia y LFSA Cares, que proporciona asistencia financiera no médica a los pacientes y sus familias. La organización también ofrece retiros para mujeres con lupus y parejas, así como becas para estudiantes con lupus. Recientemente comenzó un grupo de apoyo para hombres con lupus y familiares o parejas de personas con la enfermedad.
En última instancia, la fundación representa una comunidad de mujeres y hombres inspiradores, según Kowalewski, que tiene varios buenos amigos que viven con lupus.
“Conozco mujeres que superan dificultades físicas y emocionales increíbles. Veo la enfermedad que padecen estas mujeres y se siente bien poder apoyar a las mujeres en sus situaciones. Crecen a sus familias y tienen relaciones y algunos tienen trabajos y carreras, mientras que otros están tan discapacitados que no pueden trabajar o ir a la escuela. Es muy inspirador. Es una fundación del tipo de devolver algo a la comunidad y obtengo mucho de ella”, dijo Kowalewski.
Kowalewski y Joseph destacaron la importancia del apoyo de la comunidad para la fundación y otras pequeñas organizaciones sin fines de lucro relacionadas con la salud, ya que la nación se centra en la pandemia de COVID-19.
Reconocieron que el distanciamiento social requerido por la situación ha hecho que la recaudación de fondos y la construcción de la comunidad sean más difíciles y que los grupos de apoyo a través de Zoom son vitales para combatir el aislamiento social que muchas personas con enfermedades crónicas experimentaron incluso antes del COVID-19.
“Dependemos de fondos externos para todos nuestros costos y programas operativos y todos nuestros fondos se quedan aquí para ayudar a las personas en el sur de Arizona. Es difícil pedir fondos en este momento cuando hay personas que no están trabajando y las personas se han visto afectadas por la pandemia de diferentes maneras. Cualquier cosa que la gente nos envíe, lo apreciamos”, dijo Joseph.
Muchos estudiantes en el Distrito Escolar Unificado de Tucsón podrían ser supervisados por monitores en el salón de clases, mientras su maestro imparte las lecciones en línea.
